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インド医療議員フォーラム、稀なリソソーム疾患を持つ子供のケアに深刻な危機を警告

代表画像。 |写真提供: Getty Images/iStockphoto インド医療議員フォーラム（IMPF）は、上下両院の医師から議員に転身した議員45人で構成する超党派の組織で、超稀なリソソーム蓄積症（LSD）を持つ子どもたちに影響を与える新たな人道危機と称する事態に緊急の警鐘を鳴らしている。同フォーラムは首相への詳細な提出文書の中で、希少疾患に関する国家政策（NPRD 2021）に基づく治療の中断により、数十人の若年患者が差し迫った予防可能なリスクにさらされていると警告した。IMPF会長のアニル・ボンデ国会議員（ラジャ・サバ）が率いるこの代表団は、グループ3(a)のLSDの多くが利用できる唯一の救命治療である酵素補充療法(ERT)への中断のないアクセスを確保するため、期限付きの介入を求めている。並行して連邦保健大臣JP Naddaにも控訴が行われた。フォーラムによると、重要な指標は状況が急速に悪化していることを示しているという。すでに60人近くの患者が年間資金上限の500万ルピーを超えており、治療が受けられないままになっている。資金が滞り続けているため、定期的にERTを受けている100人近くの患者が現在、中止の瀬戸際に立たされている。注目すべきは、治療開始の遅れや治療の中断により、すでに60人以上の子供や若者が死亡していることだ。たとえ短時間の中断でも、不可逆的な臓器損傷や致命的な代謝危機を引き起こす可能性があるとフォーラムは指摘している。IMPFは早急な政策修正を求めて、現在の制限は生涯にわたる治療ニーズの性質を反映していないと主張し、対象となるLSD患者に対する5,000万ルピーの上限を撤廃または大幅に強化するよう連邦政府に要請した。生存を脅かす管理上の遅れを排除するために、予測可能で環状のフェンスで囲まれた継続治療資金調達メカニズムと、センター・オブ・エクセレンス全体での迅速な資金活用を推奨している。フォーラムは、回避可能な死亡を防ぎ、NPRD 2021の公約を守るためにはタイムリーな介入が不可欠であることを強調した。 発行済み - 2025 年 12 月 11 日午後 9 時 52 分（IST） #インド医療議員フォーラム稀なリソソーム疾患を持つ子供のケアに深刻な危機を警告