ミランダ・デノーヴォとマイルズ・グリフィス / シック・タイムズ
1年以上にわたり、私は非常に重度のロングコロナウイルスと筋痛性脳脊髄炎（ME）を患い、協力的な家族がいない複数の地域住民の世話を手伝い続けてきました。
私自身もロングコロナウイルスに感染しています（そしておそらく13歳の頃から、モノラルの長期にわたる試合の後、MEに感染していました）。私は体調が悪くてこの仕事をすることはできませんが、 社会的セーフティネットがない 体調が悪くて自分のことを主張できない人々のためのものであり、多くの場合、お互いの世話をしているのは病人です。私は、私が世話している人がいつか私になるかもしれないということを知って生きています。
非常に深刻な ME の世界について、人々に知ってもらいたいことがたくさんあります。 ホームレス保護施設から離れた、 精神病棟に閉じ込められた、 そして 栄養チューブがないために餓死する。しかし、私が言うところの、精神を麻痺させ、魂を蝕み、宇宙的に不条理な日常性も強調したいと思います。 サバイバル管理者。強制的な飢餓に加えて、事務手続きも行われます。とてもたくさんの書類仕事。
平均的な週では、限られた生産時間の少なくとも 3 分の 1 を、すでに行われたリクエストの繰り返しに費やしていると推測します。 「この住居申込書に署名していただけますか？」 「最新の注文書を輸液会社にファックスで送信しましたか?」 「助成金による払い戻しを受けることができるよう、予約時の臨床記録をアップロードしていただけますか?」
最後のリクエストには 2 か月かかり、電話は 9 回かかり、結局、メモに正しい情報がなかったため、私が世話する人に 1,200 ドルの費用がかかりました。 ICDコード。さらに悪いことに、彼らに払い戻されるはずだった補助金は、「不活動」を理由に彼らの訴訟を完全に取り下げた。
私は医療管理者をプロジェクト管理の仕事のように捉え、それが実際に行われるかどうかを確認するために他の人に依存している各ステップを追跡することを学びました。原則として、私は現在、何かが行われる前に少なくとも 3 ～ 5 回は質問し、常に確認番号や追跡番号などの証拠を求めるようにしています。
医師も、特に保険の対応に関してイライラし、過重労働を抱えていることは理解しています。 Britta Shoot が今夏報じたように、多くの ME および Long 新型コロナウイルスの専門家は、「管理業務よりも患者ケアにより多くの時間を費やす」ために、保険を完全に脱退することを選択しています。
この現象を直接経験したので、介護者としても患者としても、私は反対のことを主張します。 は 患者ケア、特に貧困の中で生活している重篤な病気の人々に対するケア。
生存管理に積極的に関わってくれる医師の存在は、必需品にアクセスできるか否かの違いを生み、無視に対する唯一の命綱となり得ます。それは、特にメディケイド制度を利用している場合には、本当に誰かが自分の隅にいてくれることに最も近いことです。
事務作業 は 患者ケア、特に貧困の中で生活している重篤な病気の人々に対するケア。
この作品はメディケイドに焦点を当てていますが、それは単に新型コロナウイルス感染症が長期にわたるという理由だけではありません。 貧困という病気しかし、メディケイドは在宅医療を包括的にカバーする唯一の主要な保険だからです。在宅ケアへのアクセスにより、重度の ME 患者は老人ホームへの強制入所を余儀なくされることなく、地域社会に留まることができます。また、パートナーや親に頼る必要がなくなるため、家庭内暴力の可能性から身を守るためにも不可欠です。
少なくとも適切な書類があれば、メディケイドで支払われるその他の商品やサービスを以下に示します。
- 失禁およびその他のバス用品: これには、大人用おむつ、使い捨てベッドパッド、または「チャクス」そしておそらく 外部「メス」カテーテル、高価であることで有名です。これらの項目のいずれかをカバーするには、医師がそれらを処方する必要があり、その医師は積極的にメディケイドに登録し、正しい州で免許を取得する必要があります。
おむつの処方箋を求めるのは行き過ぎだと思うなら、月に 100 ～ 200 ドルの自己負担がかかります。
- 交通機関： どうしても医師の診察を受けなければならない場合には、 メディケイドは民間救急車サービスの料金を支払います — 重篤な症状で座っていられない場合の担架搬送を含む 起立不耐症 — ただし、医師による書類作成が必要です。
医師がメディケイドを利用していない場合、または正しい書類の提出方法を理解していない場合は、車椅子で利用できるライドシェア（50～100ドル、マスクなし、起立不耐症用の設備なし）、または車を持っている場合は介護者が運転するという選択肢があります。
- IV 輸液: 医師の中には、喜んで点滴液を処方する人もいます。 血液量が少ない 自律神経失調症やMEに関連している）が、実際に注文に応じてくれる点滴会社を見つける方法がわかりません。ニューヨーク市の十数社に電話したところ、ほとんどの企業が点滴治療を行うのは、次のような別の点滴薬も受けている場合のみであることがわかりました。 静脈内免疫グロブリン (IVIG)、それは会社の利益になります: 生理食塩水は比較的安いです (利用可能になったとき)、一方、IVIG は月額最大 40,000 ドルの費用がかかる場合があります。
または、予約することもできます即日サービス 二日酔いの治療法や一般的な「健康」の促進として点滴液を販売している民間企業から約 250 ドルで販売されています。
支援を受けずにこれらの費用を支払う余裕のある人は、いくつかの行政手続きを省略して、医師が伝統医学だけに集中できる時間を確保できます。これは、これらの病気の根本原因を特定して治療することを目的とした、マウント・サイナイの複雑慢性疾患回復のためのコーエン・センターで提供されている最先端の検査など、専門的なケアをより多く受けられることを意味します。 （マウント・サイナイの広報担当者によると、同センターにはメディケイドを受けている患者も数人いるという。）
一方、貧困の中で生活している患者は、多くの場合、予約を配給しなければなりません。平均的なプライマリケアの予約時間は非常に短く、多くの場合約 15 分です。私は、1 回の予約につき 1 つの問題のみを取り上げるよう個人的に指示されています。少なくとも 3 か月は次の予約が取れない場合、どうやってすべてのニーズを満たせるのでしょうか?
同時に、重度のMEの友人たちは、あまりにも多くのMyChartメッセージを送信したり、予約設定以外であまりにも多くの管理作業を要求したりすると、医師が自分を「解雇」するのではないかと心配していると語った。これらすべてが病人にさらなる負担を与え、病気のリスクを高めます。 激しい運動後の倦怠感。
この問題の核心: 医療システムは患者に次のことを期待しています。 家族 または、医師との関係を築き、この膨大な管理上の負担をフルタイムの仕事として引き受けることができるパートナーです。家族のサポートが欠けていること自体が経済的責任であり、これは研究者のサラ・ハルパーン・ミーキンが次のように呼んでいる例です。社会的貧困」
医療制度は、患者が医師との関係を築き、この膨大な事務負担をフルタイムの仕事として引き受けることができる家族やパートナーがいることを期待しています。
#MEAction のパイロットなどの患者主導の取り組み ホームヘルプナビゲーション ミネソタ州のプログラムは、州ベースの資金提供と同様に、ギャップを埋めるのに役立ちます。 ピアナビゲーター 医療システム内で。 HIV/AIDS 擁護活動と精神医学生存者運動の両方に根ざした、 ピアサポート ケアを求めている人々と、自分の生きた経験を共有できる他の人々を結び付けます。
さらに、すべてのロング 新型コロナウイルス クリニックは、少なくとも 1 人のプライマリ ケア提供者、1 人のソーシャル ワーカー、および 1 人のメディケイド請求専門家で構成される学際的なチームを雇用する必要があります。病人やその家族がほとんどの事務作業をしなくて済むように、輸液会社、調剤薬局、社会福祉機関との直接的な関係を育むべきである。
これらすべてにお金がかかります。研究資金を求める活動には、州レベルであろうと連邦レベルであろうと、次のような資金を含める必要があります。 ロングコロナクリニックはオープンし続ける そして社会サービスとの統合をサポートします。研究者が長期にわたる新型コロナウイルスと中枢神経系のより良い治療法を発見した場合、最も必要としている人々に手を差し伸べるために、これらのネットワークが不可欠となるでしょう。
理論的には、このモデルはニューヨーク州メディケイドでしょう。 ヘルスホーム プログラム。 Health Home は、高リスクの患者を病院から遠ざけるためにサービスを統合する医療提供者のネットワークです。 （名前に反して、必ずしも住宅補助を提供するわけではありません。）実際には、ヘルス ホーム ネットワークの大部分は、精神疾患や薬物使用障害という厳しく、しばしば非難される基準を満たす人々にサービスを提供することを目的とした行動健康モデルを利用しています。
このアプローチは、MEやLong COVIDのような複雑で障害を伴うものは言うまでもなく、あらゆる種類の身体疾患を患っている患者を助けるには、ひどく不十分です。 「不必要な入院」を減らすことを主な目標とするモデルでは、患者が遠方から入院する可能性が高い場合、長期にわたる新型コロナウイルス感染症コミュニティの医療格差を真に埋めることはできない。 少ない 必要以上に重症者が救急治療から遠ざけられ、餓死する事態が続いている。幸運にも栄養失調で入院できた人でも、 適切な入院治療。
英国キャンペーン #ThereForME の共同創設者、カレン・ハーグレイブ氏、 オニールはメイヴ・ブースの死について書いた「メイヴはみんなの患者だったが、誰の責任でもなかった。彼女はただ亀裂をすり抜けただけではなく、広大な奈落に突き落とされたのだ。」最も病気で最も貧しい人々、そして最も疎外されている人々は決して治療を受けることができない可能性があるため、ほとんどの医師がこれまでに認識しているよりもはるかに多くのメイブが存在します。
介護者として、そして患者として、私はロングコロナの医師全員にお願いします。事務手続きが多すぎるからといって、私たちを断らないでください。私たちにあなたの責任を負わせてください。患者ケアの管理面は退屈で疎外されるかもしれませんが、思っている以上に多くの命を救っています。私たちを奈落の底に落とさないでください。
患者ケアの管理面は退屈で疎外されるかもしれませんが、思っている以上に多くの命を救っています。私たちを奈落の底に落とさないでください。
ミランダ・デノボ 患者であり介護者であり、の創設者でもあります。 長い新型コロナウイルスセーフティネット、ポストウイルス疾患を持つ人々の間でホームレスと家庭内暴力という相互に関連した危機への緊急対応を提唱している。
シックな時代 は、否定したり、軽視したり、ガスライティングをすることなく、独立したロングコロナジャーナリズムに専念しています。
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#管理業務に従事することを拒否する医師は最も貧しい患者や最も病気の患者を見捨てることになる