健康

ロアンさん（17）はすでにインフルエンザに注意しなければならない：「私の病気で危険です」

アイントホーフェンのシントルカス校では、ローン・ロッセル君（17歳）はクラスメートの中で目立った存在ではない。しかし、彼はほとんど誰も見ていない何かを抱えています。それは、免疫系が突然体内の小さな血管を攻撃する可能性があるまれな症状である aHUS です。 「ほとんどの日はあまり気にしませんが、病気になると突然非常に危険になる可能性があります」と彼は説明します。「私は他の誰とも変わりません」ロアンは静かに言います。彼は朝起きて学校に行き、好きなプロジェクトに取り組んでいます。休み時間には友達と遊び、放課後は街へ繰り出します。彼のクラスメートの多くは、話題になるまで彼の病気のことを知りません。 「普段は誰も私に気づきません。幸いなことに、私は毎日病院の問題に対処する必要がありません」と彼は言います。 「気分が良い限り、私はただ自分の人生を生きるだけです。」aHUSとは何ですか？ aHUS は、細菌やウイルスなどの攻撃者に対して免疫系が時々過剰に反応する稀な病気です。 aHUS は、ウイルスや細菌などの悪い侵入者を攻撃するだけでなく、それ自身の小さな血管を攻撃します。これにより、これらの血管内に小さな血栓が形成され、血流が減少し、臓器、特に腎臓に損傷を与える可能性があります。 aHUS にかかりやすい人は、病気になって初めて何かの異常に気づくことがよくあります。血液値が急速に変化したり、打撲傷ができたり、突然強い疲労感を感じたりします。適切な検査と迅速な治療により、医師は多くの問題を防ぐことができますが、この病気は依然として予測不可能です。広範囲にわたる経験ロアンさんのこの病気に関する最初の経験は深刻なものでした。彼は11歳で、一般医が診察中に何か注目に値するものを発見したとき、深刻な喉の感染症を患っていました。 「顔が黄色く光っていました。何かが間違っていました」と彼は思い出します。その後血液検査が行われ、その日の夕方、病院からすぐに来るよう電話があった。血液値が憂慮すべきものであったためだ。何が起こっているのか、まだ誰も知りませんでした。 その夜、ロアンさんはただちにフェンローの病院に隔離された。医師らは彼の腎臓に何か異常があるのではないかと疑ったため、彼はナイメーヘンにあるラドバウド大学医療センターに搬送され、そこで専門家が最終的に彼がaHUSであることを発見した（囲み記事を参照）。 200万人に1人しか罹患しない非常に稀な病気です。 「小児科医がたまたまこの病気に詳しい専門家に診てもらったのが幸運でした。もし彼女がその場にいなかったら、知るのが遅すぎて、事態は大きく違った展開になっていたかもしれません。」常に警戒を怠らない最初の発作以来、ロアンさんは 6 年間で 3 回発作を起こしました。その間、彼は慎重なままではあるが、かなり普通の生活を送っている。特にインフルエンザやウイルスの季節には恐怖が高まります。なぜなら、他の人にとってどれほどありふれた風邪であっても、ロアンにとっては単純な感染症が免疫システムのオーバーシュートを引き起こす可能性があるからです。 「病気になると、血小板が激減します。あざができ、斑点状の出血が起こり、尿はほぼ黒くなります。これは医師にとっても恐ろしいことです。」その影響が具体的に表れたのはコロナ禍になってからだ。多くの同級生がしばらくしてから、または約束の外に学校に戻ったが、ロアンは家で座っていた。 「私にとっては危険すぎました。その間、友達にはほとんど会わなかったのです。」 彼は今、さらに挑戦しています。彼は外食し、学校に行き、友達と再会します。 「病気に人生を左右されるわけにはいきません」と彼は言いますが、どんな風邪でも注意が必要です。自宅では両親が彼の血圧を測定し、尿を検査する。 「何か問題があれば、病院に電話します。よく言われます。『危険を冒さないで、来てください』と言われます。」無条件のサポート周囲のサポートはとても大きな意味を持ちます。ロアンの母親は約束にはいつも同行し、彼の友人たちは選挙活動に熱心に取り組んでいます お金を集める 医薬品とaHUSの研究のため。計画は、80キロメートル歩くことだ。 「特に私の病気に対して、彼らがこれほど大きなことに取り組んでいることは、本当に素晴らしいことだと思います。」この病気は致命的な結果を招く可能性があるという事実にもかかわらず、ロアンは何が問題になるのかを一日中考えているわけではありません。はい、不安になる瞬間はあります。しかし、彼は死ぬことを恐れていません。 「私は病院を信頼しています。彼らは自分たちが何をしているのかを知っています。」彼が望んでいるのは、この病気がもっとよく知られるようになるということだ。 「私は常に説明しなければなりません。医師でさえ私のファイルを見なければならないことがよくあります。aHUS が何なのかをより多くの人が知れば、大きな違いが生まれます。そして、研究が増えれば増えるほど、ケアはより良くなります。」 #ロアンさん17はすでにインフルエンザに注意しなければならない私の病気で危険です