トランプ政権のデータ戦争は黒人アメリカ人の健康の大幅な進歩を脅かしている

2009 年の医学的進歩のおかげで、研究者たちは、黒人アメリカ人が不釣り合いに腎不全と診断される理由の 1 つを解明し、この問題の解決策を提示する瀬戸際に立っている可能性があります。医師や研究者がTPMに語ったところによると、この発見は、腎不全と診断されたすべてのアメリカ国民から収集された連邦の人種と民族の数十年にわたる分析がなければ不可能だったかもしれないという。現在、メディケア・メディケイド・サービスセンター（CMS）は、その情報の収集を中止した。データは、ドナルド・トランプ大統領による、いわゆるダイバーシティ、公平性、包括性への取り組みの一掃で一掃された。

透析はアメリカの国民皆保険に最も近いものである。末期腎不全と診断され、メディケアに保険料を支払っている人は、年齢に関係なく治療保険の対象となります。その結果、連邦政府は、人種や性別の人口統計から患者が最初に腎不全と診断された時期に至るまで、患者情報の主な収集および管理者となった。

しかし、CMSはメフメット・オズ博士の指導の下、患者の人種と民族に関する質問を削除した 6月に。支持者らは、傾向の特定から十分なサービスを受けられていない人々への治療リソースの割り当てに至るまで、あらゆる用途にデータが使用されてきたが、このデータを置き換える簡単で直観的かつ公的な方法はないと述べた。

「『なぜ腎臓科医なのか』という質問をよく受けます」とエモリー医科大学腎臓学教授のE・ジェニファー・ワイル博士は言う。 「そして私は、これが州で唯一の社会化医療プログラムだと思っています。」

8月には、3つの主要な腎臓内科グループが 手紙を送りました オズに人種と民族の問題を復活させるよう促した。支持者らはTPMに対し、まだ返答を受け取っていないと語った。

人種と民族のデータが失われると、「公衆衛生研究、医療サービス計画、そしてすべてのアメリカ人の腎臓の健康状態を改善するための的を絞った介入の設計が妨げられるだろう」と書簡は述べている。

2期目のトランプ大統領は、連邦政府から人種的平等と男女平等を根絶する広範な取り組みを開始し、民間部門でも同様の取り組みをターゲットにしている。大手企業様から DEI コミットメントをロールバックする 大統領をなだめるために、連邦政府に粛清するために 黒人兵士の認識 アーリントン墓地では、トランプ政権は、実力主義の遵守を理由に、組織的な人種差別や性別およびジェンダーの偏見に対処する取り組みを骨抜きにしたとされている。

しかし、医療研究者、医師、擁護者らはTPMに対し、この種の格差を無視することはできないと語った。

「残念ながら、多くのことが一緒くたにされてしまっていると思います」と腎臓内科医で教授、米国腎臓学会の元会長でもあるデイドラ・クルーズ博士はTPMに語った。 「知識を得るために情報を収集することと、自分が信じていることを実践することには大きな違いがあります」 [the Trump administration] 主に反対する[s]これは、人種や民族に基づいて機会を得るために個人を選択することです。」

CMSはTPMのコメント要請に応じなかった。

トランプ大統領自身の目標に反する人種データの変更

によれば、活動家のシェップ・グレイザーは1971年に「かさばるが持ち運び可能な」透析装置を下院歳入委員会の議場に転がしたという。 当時のAP通信の記事、生き続けるために何をしなければならなかったのかを議員に示し、治療費を人間味のあるものにするために。 1971年 ニュースデイのレポート グレイザー氏の透析にかかった費用は3年間で2万6000ドルで、これは現在の約21万2180ドルに相当すると述べた。

グレイザー氏は委員会の公聴会で、「私たちは、お金がなくなったからといってこれらの治療法が奪われれば、数週間以内に死が訪れるのではないかと、常に恐怖の中で暮らしている」と述べた。

1972年までに議会は、末期腎疾患と診断されたすべてのアメリカ人にメディケアの適用を保証する法案を可決した。ワイル氏によれば、その背後にある原動力はアメリカ人の命を救うことであったという。

「人を死なせるだけですか？」ヴェイユは1970年代の事件についてこう語った。 「そして当時の議会は、人々を透析費用を支払うプログラムに参加させる米国腎臓データシステムの設立に賛成票を投じました。」

USRDS は、CMS 2728 と呼ばれる医療フォームを使用して患者情報が収集および保存されるデータベースです。通常は医療施設で管理され、患者は施設スタッフによって面接され、一連の質問が行われます。トランプ政権の政権交代前、13ページのフォームには、人種、民族、性別、併存疾患、患者に臓器移植の選択肢について知らされているかどうかなどに関する質問が含まれていた。これらの疑問のほとんどは依然として残っており、腎臓学支持者によって推進されている追加の疑問もいくつかあります。

「私たちは今でも透析を必要とする人に透析を提供しています」とワイル氏は続けた。 「しかし、2728の形式は変更されました。」

人種は腎臓学の研究において、診断の発生傾向を見つけて理解するために使用されます。これは、十分なサービスが受けられていない透析センターや人口にリソースを割り当てるのに役立ちます。

このデータは、黒人が米国人口の 13% を占めているのに、末期腎不全患者の 33% を占めている理由を調査するために使用されました。 アメリカ腎臓基金によると。数十年にわたる調査により、研究者らは、米国には存在しない病気である睡眠病を防ぐために西アフリカの人々に蔓延している遺伝子であるAPOL1が、格差の潜在的な要因の1つであることを特定した。この画期的な発見の結果として、バーテックス・ファーマシューティカルズは、この遺伝子を標的として開発され、アフリカ系アメリカ人の腎不全のリスクを軽減することを目的として開発された薬剤のヒト臨床試験を実施している。第3相試験が進行中で、その有効性を確認するためにこの薬をプラセボと併用して投与しているため、この薬はすぐに広く利用可能になる可能性がある。

人種は、トランプ氏の1期目からの目玉の健康目標の1つである在宅透析の増加を推進する上でも重要である。

2019 年 7 月、支持者らは 祝われた トランプ大統領の「米国の腎臓の健康の推進」に関する大統領令には、透析センターではなく自宅で透析を受ける患者の数を増やすことが含まれていた。

「黒人やヒスパニック系の患者は、こうした治療法が提供される可能性すら低いが、それらの治療法を採用する可能性も低い」とクルーズ氏は述べた。

連邦政府が追跡しているレースデータを削除することは「間違いなくそれに反するようだ」とクルーズ氏は後に語った。 「そのため、目標と思われるものを達成しているかどうかを追跡できなくなります。 [Trump’s administration]」

人種を排除することは「国にとって最善」ではない

アトランタ退役軍人医療センターに勤務するワイル氏は、アフリカ系アメリカ人の腎不全のリスクを軽減するためにAPOL1遺伝子を標的とすることを目的としたVertex臨床試験に取り組んでいる数千人のVA腎臓科医の1人である。彼女がまず気にかけているのは、多民族国家のアメリカにおける人種間の平等の問題だ、と彼女は言う。しかしそれ以上に、ワイル氏とクルーズ氏は、連邦政府が約半世紀にわたって収集した患者の人種と民族に関するデータがなければ第3相臨床試験は不可能だっただろうと述べた。

Vertex は TPM にコメントを提供せず、代わりに関連のない腎臓の健康擁護団体に質問を委ねた。

「ゾッとしました」とヴェイユ氏は語った。 「恐ろしいです。個人的な打撃のように感じます。私は黒人ではありませんが、これは私にとって個人的な打撃のように感じます。なぜなら、これが私が自分の研究への関心を築いてきた方法だからです。」

ワイル氏は、メディケアによる腎不全治療の保障は「おそらく政府が資金を提供する最も高額な権利」であると考えている。無保険患者の場合、透析には年間 7 万ドル以上の費用がかかる場合があります。

腎臓専門医で国立腎臓財団の首席医務責任者であるジョセフ・ヴァッサロッティ氏は、人種と民族の人口統計を収集し、そのデータを研究と資源配分を支援するために使用することは「国民の信頼に基づいている」と述べた。

「皆さんとコミュニケーションをとる私の目標は、腎不全の人々にとって最善のことをすること、そして国にとって最善のことをすることです」とバッサロッティ氏は語った。 「人口動態から人種を排除することがこの国にとって最善であるとは思えません。」