「何百万もの針が私を刺しているのを感じた」

デヤニラ・メドラノ 彼女は15歳の頃からスペインに住んでいる33歳の女の子です。彼女 ガードナー症候群を患っている そして2023年に回腸瘻造設術を施行し、後に再接続を行った。 2023年末、激しい痛みのため救急サービスを受診したところ、医療処置の結果として亀裂が見つかった。数週間後の1月、彼女は再び強い不快感を感じたため入院しなければならなかった。そのとき彼らはあるものを発見した 腫瘍デスモイド。

デスモイド腫瘍によると、 メイヨークリニック、です。 結合組織に現れる非癌性増殖 これは進行性線維腫症としても知られています。 マリア・アンヘレス・ヴァズ、腫瘍専門医 ラモン・イ・カハル大学病院 10年以上筋骨格系腫瘍患者の治療に専念してきた同氏は、自身の特徴として次のようにコメントしている。 高い局所再発率しかし、「実際には転移することはありません」。

稀な病気です 100万件あたり5件 住民のうち、特に発生率が高いのは 30歳から40歳までの大人。通常、病変またはしこりとして現れ、痛みなどの症状を引き起こすことがあります。

専門家は、この腫瘍は 体のどこにでも発症する可能性がある、しかし専門家は通常次のように話します 腹部の位置 （表面または深部）または腹部外。デヤニラは最初のグループの一員です。 筋肉の左側に位置する 腹部を構成するもの。患者は最初は次のことを覚えています。ほとんど目立たなかった「そして医療従事者たちは、このことよりも彼の症候群の合併症を軽減することに重点を置いていたとのこと。「相手を重要視するあまり、少々手に負えなくなってしまった」と彼は認めている。

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そして彼女は「小さな女の子」から、 はるかに大きなサイズ、彼が覚えているとおりに、ほぼ瞬きのうちに、拳のように。当初は自宅で治療を受けていましたが、 グアダラハラと手術を提案されました。これを行うには、彼は形成外科医に行かなければなりませんでした。 彼らは腫瘍を切除しなければならないだろう、だけでなく、それが触れたすべてのものも。これを行うために、彼らはスキャンを実行し、次のことを観察しました。 サイズが上がっていました。

そのとき彼らは次のように判断した 訴訟をそこで提起し続けることはできなかった、それで彼はマドリッドに紹介されました ラモン イ カハル病院、そこで彼はいくつかの専門分野を経て、 ヴァズ。それ以来 複数の治療法を試した: 2024 年 11 月に始まりました ソラフェニブ効果がなかったので、その後、数サイクルの化学療法を試みました。ついに今年の4月に彼らは試みた ニロガセスタット。 「それは次のようでした トンネルの終わりの光」とデヤニラは要約します。

「彼らは私にひどい痛みを与えました。まるで風船が内側から外側に伸びてあなたを圧迫したかのようでした。」

数行にまとめましたが、 道は長かったし、、 何よりも、 とても痛い。 「彼らは私にひどい痛みを与えました。まるで風船が内側から外側に伸びて圧迫するようなものでした。不整脈を起こしているように感じ、呼吸が非常に困難でした。それは非常に苦痛でした。ベルトで非常にきつく締めつけられているようで、私の中の空気が奪われ、何十億もの針が私のいたるところを刺しているように感じました」と彼は言う。

彼女がこの腫瘍専門医のオフィスに通い始めたとき、すでに痛みがありましたが、最初は月に一度でした。しかし、時間が経つにつれて、その激しさは増し、より頻繁になりました。 「医師は、もしそれが効いているなら、 痛みは減るはずです」と彼は明言しています。 通常の治療、完全な危機に陥ったとき、彼はメタミゾール、トラマドール、さらには徐放性モルヒネなどの他の薬も服用しました。

現在は以前よりも良い生活を送れていますが、 回復が終わらない 100％、彼の告白どおりです。過度の運動をすると、痛みがより定時的に発生するようになりました。

治療の進化

デヤニラさんは数回の治療を受けており、当初は手術が検討された。ヴァズ氏は、つい最近まで彼らはそう考えていたと断言する。 手術が初期治療でした しかし、現在は「状況は変わってきています」。 「現在のガイドラインでは、積極的な監視を実施することを推奨しており、進行した場合には、より大きな考慮を払う必要があります。」 薬物治療 手術を優先する前に」と彼は詳しく説明する。

「それがどれほど稀なことであるにもかかわらず、近年、私たちは 病気の治療薬の増加、薬物に関する限り。数年前、私たちは抗炎症薬、抗ホルモン療法、または化学療法について話しましたが、今日では、私たちが呼んでいる他の薬があります。 標的治療、それで彼らは向かっていきます 特定の分子 腫瘍細胞の内部。その中には、私たちが一般的に TKI と呼ぶものもあります。 チロシンキナーゼ阻害剤そして最近、同様に非常に有望な新しい薬剤ファミリーが登場しました。 ガンマセクレターゼ阻害剤」と彼は付け加えた。

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Ana Somavilla 写真撮影: Sergio Beleña Martina Bozukova (メディアプール、ブルガリア) Ieva Kniukštienė (デルフィ、リトアニア) Marlene Erhart (Der Standard、オーストリア)

まさに、この専門家は同僚のチームとともに、この変化する状況の中で何が起こるのかを知りたかったのです。 これらの新しい適応症の実施 Geis メンバー（スペイン肉腫研究グループ）の日常臨床診療における治療推奨事項。その答えは今週金曜日、スペイン臨床腫瘍学会の総会でヴァズ氏によって発表された(ここ）。

得られた情報は「興味深い」と考えられています。デスモイド腫瘍の症例の大部分は筋骨格系腫瘍委員会で評価され、ほとんどの場合、介入以外の治療選択肢は学際的な方法で評価されます。

「これに加えて、次のようなことが確認されています。 基本的に、臨床基準に基づいて積極的な監視が推奨されます。。一般に、無症候性の患者は腫瘍の増殖が遅く、重要な構造への関与がないため、全身治療が使用される場合、積極的な監視が進んでおり、傷害の治療はTKIであり、好ましい頻度はTKIの後にガンマセクレターゼ阻害剤と化学療法が続くためである。しかし、悪性度が高いと考えられる腫瘍では、化学療法は犯罪の治療法であり続けます」と彼は結論づけています。

デヤニラ・メドラノ 彼女は15歳の頃からスペインに住んでいる33歳の女の子です。彼女 ガードナー症候群を患っている そして2023年に回腸瘻造設術を施行し、後に再接続を行った。 2023年末、激しい痛みのため救急サービスを受診したところ、医療処置の結果として亀裂が見つかった。数週間後の1月、彼女は再び強い不快感を感じたため入院しなければならなかった。そのとき彼らはあるものを発見した 腫瘍デスモイド。

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