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2025-10-07 07:02:00
彼らは、サムが軟骨形成症を持っていることを発見しただけです。 「20週間の超音波まですべてが非常に良くなるように思えました。しかし、妊娠の32週間で、彼は軟骨形成症を患っていると言われました。
最初は私が聞いたことを知りませんでした。彼の誕生の数週間後、私は恐怖の中で住んでいました。出産はうまくいきますか?結果は何でしょうか? 「
「幸いなことに、出産はうまくいきましたが、それ以来、研究は互いに続きます:X線、チェック、血液サンプル、睡眠検査、MRI。何が来るのか決してわかりません。」
「サムを家に置く以外に選択肢がありませんでした。」 ©Fotovansam
ただ拾わないでください
サムは彼の状態のために余分な注意が必要です。 「私たちは箱からそれを拾うことはできません。あなたは常に首をしっかりと保持する必要があります。頭の後ろに狭くなったり、間違っている場合は後ろの成長の可能性があります。
だからこそ、彼を可能な限りフラットに保つことがアドバイスです。給餌、お風呂に入って、車の輸送中であっても。 「
「サムはマキシコシ、ベビーキャリア、またはロッカーにいることはできません」
単純な毎日のルーチンでさえ、より多くの時間が必要です。 「私たちが降りると、最初にリズまたはサムを降ろしてからもう一方の車を駆け返します。私たちは1台の車しか持っていません。私は村で働いているので、私は自転車ですべてをします。
最近、ステフは早く仕事に行かなければならず、私の両親は休暇中でした。残念ながら、フラットトラベルベッドは母の車に収まりませんでした。
私はリズをすぐにシェルターに連れて行っている間、サムを家に置くしかありませんでした。車の窓の後ろにメモをかけました: 「家には別の赤ちゃんがいます。」 非常にクルーですが、他に可能性はありませんでした。 「
「男性と1.30メートルと1.60メートルの間に大きな違いがあります。」 ©Fotovansam
医学のための闘争
自宅でのヘルスケアに加えて、ブリットは他の6人の母親と一緒に、多くのことを意味する薬へのアクセスのために戦っています。軟骨形成症の子供を最大30センチメートル大きくすることができます。
「それは長さよりもはるかに多くです。薬物は骨の成長に影響を与え、体の空間を増やします。それは、合併症の減少、操作の減少、痛みの減少を意味します。何よりも、生活の質と自己依存の間に大きな違いがあります。
デニス(38)は珍しい形の小人症を持っています:「私たちの家は一度も調整されたことがありません。
生物学的な父
ステフは不妊であることが判明したため、リズとサムはドナーのおかげで生まれました。 「それは彼が一緒に暮らすことを学ばなければならなかったことでした。子供たちが彼のように見えると人々が言うとき、それは時々困難なままですが、今では彼の特性を本当に見ています。
私たちにとって、彼が生物学的な父親であるかどうかは関係ありません。あなたはあなたのために決してそこにいない、または愛を与えない生物学的な父を持つことができます – あなたはそれを父と呼ぶことができますか?これについてオープンすることが重要だと思います。リズとサムは、後で必要に応じてドナーに連絡することができます。 「
それまでの間、彼らの娘のリズは、わずかに異なっている兄弟と一緒に育っていますが、彼女はまだ理由を理解していません。 「彼女はしばしば、ママとパパがサムと一緒に病院に行くと言います。今では彼女よりも彼のことであり、時には難しいと感じています。彼女は最近ベッドで抱きしめたいと思っていました。
「彼が生物学的な父親であるかどうかは関係ありません。」 ©Fotovansam
ファイナンス
それまでの間、STEFとブリットは、忙しい仕事や家族の計画にもかかわらず、世帯を可能な限り運営し続けようとしています。ブリットは、マーケティングとコミュニケーションにおける彼女の仕事の妊娠をまだ持っています。 STEFは化学の時間を完全に機能させ、財政的には固定費と日々の費用について共同口座を持っています。
さらに、誰もが個人的な購入、プレゼント、または少ない費用について独自のアカウントを持っています。それは彼らにすべてを常に議論することなく、自分自身を選択する自由を与えます。
「最も重要なことは、私たちがユーモアを維持し、前向きであり続けることです。」 ©Fotovansam
お互いを補完します
「私は通常料理をしますが、Stefが早く家に帰るとき、彼は引き継ぎます。私たちはタスクをうまく配布し、お互いを良い方法で満たしました。私は通常洗濯をします、それは非常に便利です。
「サムは2週間自分の部屋にいたので、私たちはいつも耳と目を開けて眠ります」
サムは2週間自分の部屋にいました。その結果、私たちは常に耳と目を開けて眠ります。私は夜に数回目を覚まし、ベビーモニターを見たり、彼の部屋に歩いてすべてがうまくいっているかどうかを確認します。実際、それを世話する理由はありませんが、あなたはそれを予防策として行います。 「
ヘンリーケ(37)は彼女の真剣な病気の夫と息子の世話をします:「私たちが二重に罰せられているかのように」
しかし、彼らは前向きなままにしようとします。 「人々はよく言う」サムは両親を選んだ。 「それが最も重要なことだと思います。
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#ブリット33にはドワーフの成長を伴う息子がいます箱からそれを拾うことはできません