私の父は進行性の核上麻痺と診断されました。それが私たちの生活にどのように影響を与えたかは次のとおりです。 （メリナブラム経由の写真）
お父さんとの関係が病気や喪失によって再形成されたとき、父の日は違った打撃を受ける可能性があります。この日は喜びとして宣伝されており、裏庭のバーベキューと絵のように完璧な瞬間でいっぱいで、皆のお父さんが健康で、現在生きているか生きているという暗黙の意味があります。少なくとも、それはあなたが傷ついている人のときの気持ちです。
真実は、多くの人にとって、その日は喪失感を強調しているということです。それは悲しみ、愛、そしてその間のすべての感情を育てることができます。あなたがそれらの線に沿って何かを感じているなら、あなたは一人ではありません。父の日は重くなる可能性があり、それは認めるのは公平です。完璧なツールやネクタイを探すことを意味する時がありました。私の愛を示すための小さなトークンです。今、私は彼が大丈夫になるためだけに何でも与えます。
2年半前、私の父は発症後期の神経変性疾患である進行性核上麻痺（PSP）と正式に診断されました。私は「公式に」と言います。なぜなら、それがいつ始まったかを決定する方法がないからです。
あなたは決して始まりを本当に特定することはできません、そしてあなたはそれが進行するときにそれを理解し始めるだけです。これが、人々が通常その厚さで診断される理由です。そして、それはまさに私の父、ビクター・ブラムに63歳のときに起こったことです。
私の父は絶えず屋外にいるタイプで、自転車に乗って、彼の庭を維持し、家の周りですべての便利屋をやっていました。長年にわたり、私たちは彼が彼自身の殻になるのをゆっくりと見てきました。
2019年頃、私の父はうつ病と不安の症状を示し始めました。家族として、私たちは彼をサポートするためにできる限りのことをしました。しかし、時間が経つにつれて、私たちは他の変化に気づき始めました。
2019年の父と2025年の父との父（Melina Brum経由の写真）
彼は自分自身を隔離し始めました。それは彼にとって非常に人格がありませんでした。彼は自分の体が「老人」のように感じたと言い始めました。最初は、それが彼の精神的健康問題の重みだと思っていました。
しかし、その後、私たちは何か他のものに気づきました。彼の右手は奇妙なことを始めました – 彼はいつも彼の胸にそれを握り、隆起して硬くしました。彼はそれについて頻繁に不平を言ったが、彼の医師はそれを関節炎として却下した。
年が経つにつれて、変化は無視するのが難しくなりました。叔父といとこは、「ねえ、ヴィックおじさんは大丈夫ですか？彼のスピーチは少し離れているように見えます。彼は予想外にバランスを失い始めました。それは不快で奇妙でした。私はまだ兄が彼が医者に行くように促しているのを聞くことができ、彼が脳卒中に苦しんだかもしれないと確信した。
2022年には、階段から激しく倒れました（後方、私が追加するかもしれません）、ひび割れた頭蓋骨、rib骨の骨折、病院の訪問に診断をプッシュしました。彼が混乱と欲求不満の非常に多くの異なる段階を滑り遂げるのを見た後にのみ診断されました。一度わかったら、それはすべての人を受け入れるのは難しい道でした – 私たちはまだ続いています。
進行性核上麻痺とは何ですか？
病気の名前はかなり強烈であり、私たちがニュースを聞いたときに私たちの心を通り抜けたものを想像することしかできません（」 地獄 それは？」）。それはまれな神経学的疾患であり、時間の経過とともに進行し、悪化します。
これは、Atypical Parkinsonian障害と呼ばれる疾患のカテゴリーの一部です（Parkinson’s Plusと呼ばれることもあります）。その 脳の特定の領域での神経細胞の進行性死によって引き起こされる、細胞を損傷する「タウ」と呼ばれる厄介な小さなタンパク質の過剰生産のおかげです。
の症状は何ですか 進行性核麻痺？
この病気は非常に困難であり、多くの場合、パーキンソン病、脳卒中またはうつ病（父が苦しんでいると思っていたと思っていた）と重複する症状のために誤診されます。適切な診断を得るには何年もかかる場合があります。これは、すべての欲求不満を増すだけです。これがリストです 主な症状 これは、他の候補者からPSPを解読するのに役立ちます。
私がPSPについて学んだ主なことは、それが一意の方法で各個人に影響を与えることです。症状と進行は、すべての人にとって非常に異なって見える可能性があるため、予測不可能で、何を期待するかを知ることがさらに困難になります。
診断への対処
人生はそうです 非常に 診断以来挑戦的。私たちが最初に見つけたとき、私たちは泣き、パニックに陥り、もう少し泣きました。 「何がこれを引き起こしたのですか？」のように、私たちの頭の中に多くの質問が走りました。そして「なぜこれが私たちに起こらなければならなかったのですか？」今日まで、これらの考えは私の心を通して走り続けています。
私たちが今日まで知ったときから早送りします。私の父は今、長期的な介護施設に住んでいます。残念ながら、彼は私たちが彼に提供できるよりも多くのケアを必要としているからです。 2022年以来私たちが乗ってきた感情のジェットコースターには、怒り、悲しみ、悲しみ、絶望、罪悪感が含まれます。
彼の進行性の核上麻痺の診断の前後の父。 （メリナブラム経由の写真）
彼が理由を完全に理解することなく、彼が変わるのを見ることを知らないという感覚は、私たちが耐えなければならなかった最も難しいものの1つです。彼が最初に診断されたとき、誰かがこれを私に言っていたらよかったのに。しかし、それが私が今これを共有している理由でもあります – 認識を広め、同様のことを経験しているかもしれない他の人を助けるためです。
彼の旅のこの段階で、彼は車椅子に縛られ、非常に硬く、スピーチと窒息する傾向があります。彼には良い日と悪い日があります – 彼はトルーパーであり、私は彼の力を彼に称賛します。結局のところ、彼はまだ私の強いダディオです。
曖昧な損失に対処する
私の父の診断以来、曖昧な損失は私の人生の主要な部分でした。あいまいな損失、 メイヨークリニックによると、「愛する人の死に関連していない人の深い喪失と悲しみ感」です。
曖昧な損失にはさまざまな種類があります。タイプ1とタイプ2です。タイプ1は、失disappear、誘n、自然災害など、不確かな物理的損失を扱います。また、離婚や養子縁組など、接触の喪失からも発生する可能性があります。
タイプ2は、心理的損失を指します。 愛する人が存在するが、変わったとき – アルツハイマー病や認知症の形態のように。これは私の家族と私が対処してきたものであり、父が自分の殻になるのを見たと言ったとき、私が意味するものです。もちろん、私は彼が肉体的にここにいることを認めており、そのために、私は毎日感謝しています。しかし、それは計り知れない変化でした。
何よりもまず、診断は私の父に影響を与えます。しかし、彼の周りの人々にとって、それは私たちに毎日外出する別の種類の耐え難い痛みです。
過去数年にわたり、私は彼が誰であるか、私が慣れている人と慣れている人がいなくなったという事実と同意するという危険な旅をしてきました。何のコントラスト だった そして何 は もはや ほとんどの日はとても耳をつんざくように大きくなっています。そして、それは予測的な悲しみにつながりました。
進行性核外麻痺は、人生を変える病気です。 （メリナ・ブラム経由の写真）
予想的な悲しみとは何ですか？
私たちにはすべての悲しみがありますか、または悲しみがありますが、時には、それが起こる前に数ヶ月または数年を感じることができます。そうです 予期的な悲しみ。従来の悲しみは喪失後に経験されるものですが、特定の差し迫った状況では、事前に感じることができます。
人々が末期の病気や不治の病に直面している場合、事前に悲しみの感情や感情を経験するのは普通です。私は多くの圧倒的な感情の犠牲者でした。腸を痛める悲しみから、潜在的な刺激性に至るまでです。私は、お父さんが通路を歩いたり、将来の子供たちに会わなかったりすることなく、私の結婚式がどのように見えるかについての考えに眠り、食欲と集中を失いました。
私たちはこれらのことをコントロールしていないことを知っていますが、あなたが何か非常に事実に直面しているとき、あなたの人生がどのように見えると思ったかを悲しみ始めないのは難しいです。あなたが小さな女の子のとき、あなたは彼が非常に年をとって灰色になるまであなたのパパがそこにいると思います – あなたは29歳で、老年の家で彼を訪問することを想像しません。
私の家族がどのように対処しているか
私の日々は非常に予測不可能です。いくつかの瞬間は他の瞬間よりも優れていますが、本当に厳しいものがいつ私に忍び寄るのかわかりません。それは間違いなく学習プロセスでした – 進化を続けているものです。
何が私を助けますか？ある日、それほどではありません。しかし、私は常に古い写真、ビデオ、テキストメッセージを調べる傾向があります。それは、私たちが今何を経験しているかに関係なく、私がすべての思い出に対してどれほど感謝しているかを思い出させます。また、私の視点を変え、この病気がどれほど速く進行するかを振り返り、当たり前のことを何もとらないように思い出させる時間を与えてくれます。
私の母はそこにいる最高の介護者です – 彼女の忍耐と強さは比類のないです。それは人生で最も難しい仕事の1つであり、精神的にも肉体的にも犠牲になります。彼女が自分の世話をしようとしている間、彼女が私の父に持っているすべてを与えるのを見ることは、悲痛で刺激的なものでした。家族として、私たちは想像もしなかった方法で適応しなければなりませんでした。毎日が忍耐、回復力、強さを見つける新しい教訓になりました。
PSP Awareness Walk中の母と私。 （メリナ・ブラム経由の写真）
この旅を通して私が実現するようになったことの1つは、自分の世話をすることも重要だということです。バックバーナーに身を置くと（これは簡単です）、あなたの愛する人のために現れることは不可能です。
充電するいくつかの小さな方法には、静かな反射の瞬間、友人や家族と過ごす時間、サポートとセルフケアのためにお互いに寄りかかって、それは誰にとっても異なっています。私たちの物語が、私たち自身の旅の間に必死に必要としていた快適さのスライバーさえも提供することを願っています。
それで、私は父の病気に役立つことはあまりないが、一部の製品は救済を提供するのに役立つことを共有します。当初、私たちはこの病気をナビゲートするために必要なもののガイドを持っていることを愛していたでしょう。ですから、もしあなたが同様の状況を経験している介護者なら、私は援助の手を貸すことができるいくつかの支援製品を共有したいと思います。
進行性の核上麻痺についてもっと知りたい場合、または個人的な旅でサポートを見つけたい場合は、 詳細については、CurePSPにアクセスしてください。大義に寄付し、意識を高めるのを助けるために、あなたは ここでCurePSPの使命をサポートします。何でも役立ちます。
痛みの緩和のために：
バスルームの支援のため：
輸送支援のため：
食事のために：
睡眠の安全性：
より多くのアクセシビリティアイテム：
セルフケアのサブスクリプション、セラピー、書籍とジャーナル：
あなたがどう思うか教えてください 私たちに電子メールを送る、以下のコメントとツイート @yahoostyleca！フォローしてください ツイッター そして Instagram。
#私の父はまれな神経疾患と一緒に暮らしています #ここに私が悲しみの真っin中に父の日をナビゲートする方法があります