牛乳の色、目に見えるまたは目に見えない神経の成長のコーヒーの後ろに、静かで恐ろしい病気を隠します。 1型神経線維腫症（NF1）は、複数の結果をもたらす遺伝的状態です。特に皮膚攻撃：色素染色と軽度のニューロフィブローム、時には外観を損なう。神経学的損傷：膠腫、脊髄または頭蓋神経の損傷。骨攻撃：脊柱側osis症、変形、骨の脆弱性。そして、すぐに、認知的損傷：2人の患者に1人の近くに触れる学習障害。
それでも、それは「希少疾患」に分類されています。
患者ではなく、数字を安心させる予選。
レアは限界を意味しないため、NF1は3,000人に約1人に影響を及ぼし、世界で最も頻繁な遺伝的疾患の1つとなります。
5月17日、国際社会は沈黙を破るために動員し、病気が分離し、衰弱し、心配している人々に顔を与える。
モロッコでは、レア疾患の同盟（AMRM）は、スローガンの下で、この原因に専念する1日を組織しています。
「タイプ1の神経線維腫症の知識のために」。
目標？情報、アラート、フェデレート。
NF1を認識する時が来たからです。何百もの家族の生活を混乱させる長期的な状態です。
ケアは高価であり、専門のフォローアップが必須であり、心理的影響が専攻しています。
したがって、CNOPS、CNSS、相互、保険 – 払い戻し施設が完全な責任を負うことが緊急です。
1型神経線維腫症は100％サポートする必要があります。
最後に、この日は、彼らの権利をよりよく守り、情報へのアクセスを促進し、孤立を破るために、全国患者協会の創設を支援することも目指しています。
生涯を変えると「小さな」病気がないからです。
患者が二度戦うべきではないからです：病気に反対して…そしてシステムに反対します。
#家族が沈黙の中で苦しんでいる無視された遺伝的疾患