最も注目すべき調査結果の1つは、2つの重要な側面の絡み合いに関するものです。誰が診断を行い、コミュニケーションスキルが実証されました。私たちの結果は、ほとんどの場合、ニュースを配信する責任者は医師であるが、別の専門家がニュースを配信した場合、それは注目に値するものであり、最低基準として明確な規制も確立された慣行もないことを示唆していることを示しています。すべての場合において、これは医師、超音波技術者、看護師とのものであり、実証された共感、知識、コミュニケーションスキルのレベルは、共感と知識の低レベル（ダウン症候群）によって特徴付けられ、多くの場合、参加者の否定的な経験が生まれました。
この発見は、医療専門家が敏感な情報を伝える際に適切なトレーニングを欠いている他の国からの同様の証拠を反映しています。 [13]。子どもの将来についての悲惨な予測など、間違ったまたは誤解を招く情報を通信する頻度が高いことは、改善のための重要な領域を強調しています。医療専門家は、正確な医療情報だけでなく、家族への共感とサポートを反映するコミュニケーションスキルも装備する必要があります [37]。
この研究では、11のケースで、ニュースは最初に父親に届けられ、父親はそれを母親に伝えました。この結果は特に印象的であり、いくつかの質問と反省を促します。第一に、比較データを提供する他の研究を特定していないため、これは広範な文化的慣行であると主張する（または否定する）ことはできません。しかし、国内の一般人口を含む研究では、父親はしばしば新生児と個人的な瞬間を持っていることが報告されました。 [38]。
母親が情報が彼らの前に父親に与えられたと語ったとき、彼らはこの行動に不満を表明し、「パサダはllevar」を感じたと言っています。この文脈では、印象的に思えるかもしれませんが、この行動は象徴的な産科暴力の形を構成することを示唆しています。産科暴力の認識論的枠組みの中で、この慣行は、女性の身体と生殖プロセスに関する医療従事者によって行使されたものとして定義されます。これは、非人間性の治療、過度の医療化、および自然プロセスの病理化を特徴としています（ラテンアメリカレビューvs.イェルヴァドール、エルサルヴァドールのイエンサルヴァドールの審査官との特権的アプローチとの完全な修正のために [39]）。
産科違反は、省略または意図的な行動（たとえば、女性の同意や虐待なしで実行される行動）を通じて発生する可能性があります。両方の母親は、父親がそのようなニュースを受け取る平等な権利を持っています。
チリ、出生時の状況の法的条件に厳密に固執し、母親は患者と見なされ、新生児は関心の対象と見なされますが、まだ権利保有者と見なされます。これに関連して、母親が患者として、威厳のある、人間化され、十分な情報を得る権利を含むすべての権利を保持していることは間違いありません [40]。情報が提供されていない、または不完全な情報が与えられている慣行は、この文脈では、フェミニスト理論を通じて個人的な相互作用を超えた社会的権力関係を永続させる形態として解釈できる貧弱な慣行を構成します。これは、これらの状況でのケアの人間化を目的とした新しいガイドラインと公共政策に関する議論を促すべき私たちの研究の極めて重要な発見であると考えています。
診断配信のタイミングは、母親の経験に影響を与えるもう1つの重要な要因のようです。文献は長い間、難しいニュースを提供するための最適な瞬間を議論してきましたが [43]、私たちの調査結果は、母親の好みはさまざまであるが、出生前に診断を伝えることは平均して母親にとってより良いことを示唆しています。出生前診断を受けた母親は、感情的および実際には、出生中に知らされた人がしばしば衝撃、悲しみ、そして準備ができていない感情を報告する時間がありました。出生したと言われた母親は、情報を処理しなければならなかった時間に救済と感謝を表明しました。これらの母親は、子供の誕生時に「準備と穏やか」を感じていると報告しました。これは、分娩室の混oticとした環境でニュースを受けた母親が経験した圧倒的な感情とは対照的です。出生前の診断が苦痛を感じていることを発見した親がまだいました。医療提供者が独自のニーズと状況に敏感に各家族にアプローチする必要性を強調し、タイミングとコミュニケーション方法の両方が適切であることを保証します [44]。
チリでは、出生前スクリーニングには、胎児の染色体異常を検出するという主要な目的はありません。この理由で母親が選択的中絶を検討できるようにします。これは、ダウン症候群などの状態の出生前診断に関する明確なガイドラインが存在するいくつかのヨーロッパ諸国とは大幅に対照的であり、妊娠中絶を含む決定を下すのに十分な時間を保護しています。場合によっては、診断が確認された場合、中絶の選択肢も奨励されます [10, 45]。出生前診断が確認または疑われた場合でさえ、母親の物語は妊娠を終了する可能性についての反省を明らかにしていません。代わりに、私たちの研究における診断のタイミングは、主に、母親と家族が、情報を求めているか、出生後までの決定を延期するかによって、赤ちゃんの到着のために感情的および実際にどのように準備するかについてです。
圧倒的に否定的な物語にもかかわらず、少数の母親は診断を受ける際の肯定的な経験を説明し、良い慣行が存在することを示しています。これらの経験は、多くの場合、明確で正確な情報によって特徴付けられ、思いやりのある方法で提供されましたが、母親には将来のサポートのためのリソースも提供されました。この発見は、コミュニケーションの内容だけでなく、医療専門家がニュースを提供する方法にも焦点を合わせる必要性を強調しています。この発見は、医療環境、特に遺伝的状態に関連する状況での思いやりのあるコミュニケーションの重要性を強調する研究と一致しています [47]。
私たちの結果は、赤ちゃんがダウン症候群を患っていることを家族に知らせるというタスクに遭遇した医療スタッフの訓練が明確に必要であることを示しています。悪いまたは致命的なニュースを伝える方法に関する貴重なガイダンスを提供する既存のプロトコルがあり、適切な方法、設定、コミュニケーションのタイミング、および患者の権利などの側面をカバーしています（例：Pewter [48];共有 [49];そしてグリーブ [50]）。
これらのプロトコルはダウン症候群を念頭に置いて作成されていませんが、それらから取ることができるいくつかの重要な側面、たとえばPewterがあります [48]、Prepareと呼ばれるステップが含まれています。これは、医療スタッフが自分の偏見、信念、価値を認識してニュースを適切に伝えることを期待しています。これらのプロトコルは、神経発達状態のある子供の誕生のニュースを提供するように設計されていないことを考慮することが重要であることをお勧めします。したがって、将来の研究は、これらの方法を使用する可能性を確立するための証拠を提供することを目的とする必要があります。
肯定的な経験の発見は、ダウン症候群の診断を受ける際に親がベストプラクティスと見なすものについての貴重な洞察を提供します。調査結果は、プロフェッショナリズム、共感、および状態と利用可能なリソースに関する明確で実用的な情報の提供の必要性を強調しています。
提示された結果は、ラテンアメリカではほとんど調査されていない地域に貢献していますが、それが定性的なアプローチであると考える大規模なサンプルがありますが、この研究には制限があります。第一に、定性的研究は、親のアドバイザリーチームからの支援を受けて、進行中の定量的研究からの新たな発見に直接対応して設計されたため、設計は範囲が制限されていました。診断を受けた親の経験を調査することはタイムリーな機会でしたが、このトピックの調査に特に焦点を当てた将来の研究では、より多くの心理社会的変数を考慮して、より理論的に導かれたアプローチをとるべきです。第二に、サンプルは、産科サービスの種類（公共とプライベート）や家族の社会経済レベルなど、重要な変数で意図的にバランスが取れていませんでした。私たちの研究では、母親の50％は低中所得および中所得の背景から、50％が高所得の背景から来ました。チリでは、人口の約60％が低いまたは中所得を持っています。ラテンアメリカでは、収入が高い人はより良いヘルスケアサービスにアクセスする傾向があります [51]、および医療サービスのアクセスの不平等は大きいです。したがって、このサンプルに記載されている課題が存在する場合、低所得のある家族は、より大きな課題ではないにしても、同様の課題を経験していると仮定するのが合理的です。前向きな縦断的調査は、子供が人生の最初の年に到達するまで診断を受けたときから母親を追って、最初のコミュニケーションの影響についてより洞察を提供するかもしれません。
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