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2025-04-25 23:15:00
保健福祉省の役人は金曜日、保健局は自閉症登録を作成していないと述べ、自閉症の原因を研究する計画を説明する国立衛生研究所のディレクターによる数日前に行われた発表と矛盾している。
「私たちは自閉症登録を作成していません。実際のデータプラットフォームは、既存のデータセットをリンクして、自閉症の原因と改善された治療戦略に関する洞察の研究をサポートします」
概説した計画 NIHディレクターのJay Bhattacharya博士は、保健福祉秘書の一部として、機密保健データの広範な帯を獲得するために蓄積するために ロバート・F・ケネディ・ジュニアの自閉症研究努力、アドボカシーによって最近の激しい批判の対象となっています グループ そして 自閉症の研究者。
自閉症の人を診断および治療する一部の医療提供者は、データをスクラブして予約をキャンセルする要求に駆られています、と複数の連邦保健当局はCBS Newsに、患者のプライバシーと心配についての懸念について、根拠のない請求をサポートするために使用されます。
Bhattacharyaと矛盾するHHSの逆転のニュースは、Stat Newsによって最初に報告されました。
NIHのディレクターは、以前、NIHが自閉症や他の慢性疾患を研究するために新しい「データプラットフォーム」に統合される「自閉症の新しい登録を含む」「国家疾患レジストリを開発する」「国家疾患レジストリを開発する」というNIHが「国外疾患レジストリを開発する」という努力についてのエージェンシーの外部アドバイザーの会議のプレゼンテーションの一環として、以前に述べた。
HHSの職員は、バタチャリヤが最初にミスポークしたのか、それとも彼の計画が逆転したのかを説明したのかについては言いませんでした。 Bhattacharyaはコメントのリクエストに応答しませんでした。 HHSは、レジストリに関するBhattacharyaとのインタビューのCBSニュースリクエストには応答していません。
HHSの公式声明によると、データプラットフォームを含む研究努力に約5,000万ドルが投資されます。これは「ASDの原因を理解することを目的としています。 [autism spectrum disorder] 大規模なデータリソースを活用し、セクターを横断するコラボレーションを促進することにより、治療を改善します。」
当局者によると、NIHは、メディケアおよびメディケイドサービスセンターを含む他の連邦政府機関とのパートナーシップを「セキュリティと患者のプライバシーの最高水準を維持しながら、自閉症や慢性疾患などの他の領域の研究をサポートする包括的な実世界の健康データセットを促進する」。
CBS Newsへの声明の中で、NIHは、「安全なデータリポジトリ」は、機関のものと同様に、自閉症や慢性疾患のために「大規模で廃止されたデータを分析する」と述べました。 がんデータベース。自閉症の研究は、連邦政府のプライバシー法と規制に「完全に準拠している」と機関は述べた。
「これらの取り組みは、個人を追跡することではありません。NIHが管理したすべてのデータベースは、個人の健康情報を最優先事項として保護するため、最高水準のセキュリティとプライバシーに従います」とNIHは述べました。
HHSの声明は、彼が最初にホワイトハウス会議でのプッシュを発表して以来、ケネディの自閉症研究努力への最新の変化を示しています 今月初め。
バタチャリヤは記者団に語った 今週初め 彼は、自閉症研究のための助成金の資金が9月までに「できれば」授与されると予想していた。それはより遅いです 初期タイムライン ケネディが概説しました。ケネディは、「9月までに、自閉症の流行を引き起こしたものを知っているでしょう」と述べました。
「科学がいつ進歩するかを保証するのは難しい。それは、自然が言うことに依存している」とバタチャリヤは言った。
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