てんかんケアの管理および教育ツール

歴史的に、発作行動計画は、薬物耐性てんかんのある人や、てんかんまたは発作クラスターの病歴を持つ人々など、特定の高リスクグループに焦点を当ててきました。神経学の看護師の開業医であるルクレティアは、てんかんのあるすべての人が発作行動計画を立てるべきだと主張しています。

「アクションプランが何であるかについてパラダイムを変更することを考え始めることが重要です」と、米国のウェクスナー医療センターのオハイオ州立大学のロングは言いました」 教育ツール。」

a 発作 アクションプランは、人々にガイダンスと情報を提供することを目的としています てんかん 治療計画についての介護者、および発作の潜在的な緊急事態の間にとる措置。カスタマイズされた情報発作行動計画は、親、介護者、親relative、学校の教師、同僚、友人など、てんかんのある人と定期的に交流する人に利益をもたらす可能性があります。

小児てんかんケアにおける発作行動計画

少なくとも一部の高所得国では、発作行動計画は小児てんかんケアの標準的な部分です。多くの場合、学校に必要なためです。米国てんかん財団、児童神経科財団、および他のグループはすぐに使用できるようになりました 発作行動計画、計画がどのように見えるか、それが何を含めるべきか、それをどのように議論し、更新すべきか（どのくらいの頻度）についての合意はありません。

いくつかの研究では、通常は焦点を当てることによって、発作行動計画の有効性を評価しようとしました ヘルスケア利用 発作措置計画が実施された後。 a 2017年の調査 発作措置計画では、救急部門の訪問、入院、診療所への訪問、または小児集団の電話を減らしていないことがわかりました。

a 子供の2019年の臨床試験 同様の結果が見つかりました：発作行動計画はヘルスケアの利用に本当の影響を与えませんでしたが、発作行動計画を受け取る家族は、コントロールグループの家族と比較して、診療所の予約でノーショーの可能性が低くなりました。

2019年の臨床試験の主著者であるダラ・アルバートは、限られたデータと堅牢な効果の欠如は、発作行動計画の重要性を反映していないと述べた。アルバートは、米国オハイオ州コロンバスの全国小児病院の小児神経科医およびてんかん学者です

「私たちはヘルスケアの利用に大きな影響を与えることができませんでしたが、全体として、発作行動計画が役立つという兆候があると感じました」とアルバートは言いました。たとえば、発作行動計画を受けた家族は、子供のてんかんの管理により自信があると彼女は言いました。発作行動計画は、発作が非常に頻繁に発作している子供を持つ子供と比較して、発作が少ない子供を持つ家族により良い影響を与えるように見えました。

アルバートは、行動計画を立てることで、ベビーシッター、祖父母、教師、育児プロバイダーなど、コミュニティの他のメンバーのてんかんの管理に対する自信が高まる可能性があると述べました。

「私たちは、子どもを外泊で送ることを恐れているかもしれない多くの家族を見ています。または、他の家族が夜に子供を連れて行くことを恐れています」とアルバートは言いました。 「他の介護者と共有するためのアクションプランを持つことは、うまくいけば役立つことを願っていますが、私たちのように研究ではその影響は実際には測定できません。臨床試験はそのような質問をしていません。

発作行動計画を通じて家族を教育する

発作行動計画の教育的価値は、それを普遍的に重要にしており、高所得国に限定されず、長い間指摘されています。

「教育に焦点を当てるために、これらの発作行動計画をカスタマイズできると非常に強く感じています」と彼女は言いました。 「発作トリガーは発作の引き金であるため、それらのトリガーが何であるかについて患者を教育することができます。そして、発作の応急処置について話すことができます。人々が口にアイテムを置いていないことを確認し、人を側に回していることを確認し、関連する怪我を最小限に抑えます。」

ケリー・ネヴィルと同僚 研究を実施しました 2020年、いくつかの小児神経科クリニックにおける標準化された発作行動計画の実施について。この計画は電子医療記録（EMR）に統合され、プロバイダーはそれを使用することを奨励されました。調査の過程で、プロバイダーの利用率はゼロから58％に増加しました。

発作行動計画の実施前、介護者の約30％が子供の発作型またはてんかん症候群のタイプを知らず、9％は発作を緊急事態と見なす時期、または緊急事態の場合に何をすべきかを知りませんでした。

実施後、「発作行動計画を受けた親は子供のてんかんについてより知識があることがわかりました」と、米国ミシガン大学の小児てんかん学者のネヴィルは述べています」と、彼らの子供の学校での緊急計画を特定することができ、子どもの人が緊急事態になったときに、より多くのことを特定できます。

ネヴィルと同僚は、ヘルスケアの利用に焦点を当てた以前の研究を知っていましたが、教育中心の結果に焦点を当てることを選択しました。

「これらは私たちが見て大丈夫と言うことができる尺度でした、これはその人のてんかんの全体的なコースを変えていないかもしれませんが、 [a seizure action plan] ネヴィルは言った。

大人の発作行動計画

ロングと同僚は、成人てんかんセンターで発作行動計画の実施に関する研究を実施しました。 6か月のイニシアチブは、プロバイダーの利用率をゼロから51％に引き上げました。このグループは、てんかんの知識に関するスコアと、てんかん患者とそのケア提供者の両方の発作の管理に関する臨床的に関連する改善を見ました。

研究中のてんかんとケア提供者のほぼすべての人々（98％）は、てんかんのすべての人に発作行動計画を与えるべきであると信じていました。しかし、51％の利用率は、プロバイダーの約半数が患者に計画を提供しなかったことを示しました。なぜ？

時間の問題

時間の制約は、普遍的な発作行動計画を実施するための最も引用された障壁です。プロバイダーの時間を節約するために、Longのグループは、患者とそのケア提供者が訪問前に完了するために働いた簡単な1ページの計画を使用しました。

「そのうちの何人かは、彼らのトリガーと検証に非常に精通していました」とロングは言いました。 「だから彼らは、医療専門家が計画を確定する前に、そのすべてを文書化することができました。」

EMRシステムを介して発作アクションプランを利用できるようにすることで、プロバイダーは数回クリックしてプランを作成および更新できます。アルバートは、彼女のクリニックが開発した発作行動計画は、誰でも使用できる壮大なコミュニティライブラリで利用できると述べた。

「ワークフローに埋め込まれていることは、間違いなく時間係を削減する」と彼女は言った。

ネヴィルの診療所は、EMRで発作行動計画を立てることで、プロバイダー間のコミュニケーションが改善されることを発見しました。

「これが存在し、どこにそれを見つけるかを知ることは、神経学部門の外でさえ、誰にとっても第二の性質になっています」と彼女は言いました。 「EMRにこの統一された、文書化された明確な場所を持つことは本当に役に立ちました。」

Tobias Loddenkemperは、障壁として時間に焦点を合わせるのではなく、問題を再構築することを提案しました。

「現在投資された時間の5％は将来時間を節約できます」と、ボストン小児病院のてんかん臨床研究のディレクターであり、米国マサチューセッツ州ハーバード大学医学部の神経学の教授であるLoddenkemper氏は述べています。

Loddenkemperは、発作措置計画を家庭用火災緊急計画に例えました。 「私たちの家に火がないことを願っていますが、私の家族はそれが起こったらどうすればよいかを議論しました」と彼は言いました。 「それが、発作行動計画と自己管理カリキュラムが家族に提供できるものです。問題について考えて準備されていることです。これは、薬の欠落などの緊急事態をもたらす可能性のある危険因子について話すため、薬の順守を促進する可能性があります。」

糖尿病の行動計画

発作行動計画は、糖尿病や喘息など、他の慢性疾患の計画をモデルにしています。糖尿病の場合、医療専門家は認定された糖尿病教育者になり、家族が診断に適応し、継続的な教育と支援を提供するのを支援することができます。

ボストン小児病院では、糖尿病のすべての子供が行動計画を受け取ると、そこに認定された糖尿病の教育者であるクリステン・ライスは言いました。 「数年前、フェローの1人が以前にプライマリケアの環境で働いていたので、アクションプランは家族がいつ私たちをページするか、いつ他のリソースを使用するかを決めるのに役立つと考えていました」と彼女は言いました。 「私たちは間違いなくそれが便利であることがわかりました、そして、家族はそれが有用であると感じました。」

アクションプランは定期的に刷新されます。 「私たちは、家族が得る情報が非常に多いため、より明確でユーザーフレンドリーにしようとしています」とライスは言いました。 「私たちは家族に、アクションプランを冷蔵庫に置き、電子コピーを携帯電話に保管し、必要な場所にコピーがあることを確認してください。」

ライスはまた、ティーンエイジャーや若年成人との発作行動計画について、小児糖尿病ケアから成人糖尿病ケアに移行する際に議論しています。 「それは彼らにとって素晴らしい視覚的なツールです」と彼女は言いました。

発作措置は結果を改善する計画です

標準化されたトレーニングとサポートの欠如は、発作行動計画をより広く実装するための主要な課題です、とLoddenkemper氏は言います。発作行動計画の要素に関する多くの例と推奨事項がありますが、計画を実施するための特定のカリキュラムまたはポリシーがありません。米のような糖尿病の看護師教育者は、標準化されたトレーニング、テスト、継続教育を通じて認定されています。

「てんかんにはそれがありません」とLoddenkemperは言いました。 「資金調達機関と保険プロバイダーが予防的な姿勢を取り、命を救い、病院の滞在を短くし、緊急訪問を防ぐのに役立つことを期待してください。」

「普遍的な発作行動計画は価値のある目標です」とアルバートは言いました。 「教育はエンパワーメントですよね？患者や家族は、子供であろうと大人であろうと、あなたの病気を理解し、あなたのリスクを理解するのはエンパワーメントです。一部の人々は発作を超えていますが、てんかんは多くの人々が人生のほとんどに対処する慢性状態です。」

てんかんに対する国際リーグによって提供されました