健康

痛みから目的まで：若いクローン病の戦士は他の人への希望を築きます

クローン病、結腸切除術、そして今、がん - これらの3つのCSは私のでこぼこの32歳の生活を囲んでいます。しかし、他の3人のCS - クラウドファンディング、思いやりのある友人、非常に必要な弁護士 - が私を生き続けています。私は病気を衰弱させるために私の形成期を失いました、そして、私は他の誰かが貴重な時間に負けてしまいたくありません。それは2013年7月でした。私は20歳で、デリー大学工学大学で機械工学のBtechを追求していました。大学のインターンシップの最後の脚の間に、私は再発性発熱、下痢、嘔吐、食欲の喪失を始めました。私がインターンをしていた場所が私の西デリーの家からあまりにも遠すぎて調理済みの食事を運ぶために、私は外から食べることを余儀なくされました。最初は、仕事中に不規則な摂食とろ過されていない水が原因で引き起こされる単なる感染症であると思いました。私は次々と抗生物質のコースを1つ受けましたが、何も機能しませんでした。すぐに、私の便には激しい胃の痛みとともに血がありました。わずか1か月で、私は10〜15キロを流しました。私は一杯の水を入れることさえできませんでした。私たちは、全インド医学研究所（AIIMS）から引退したばかりで、個人診療を行っていた胃腸科医であるRk Tandon博士に相談しました。大腸内視鏡検査、CTスキャン、X線、超音波など、一連の検査の後、彼はクローン病で私を診断しました。これは、免疫系が腸の健康な組織を攻撃する一種の炎症性腸疾患（IBD）です。私は2013年9月に薬を始めました。薬物は最初は働いていました。2014年にBtechの学位を取得した後、フィールドエンジニアとしてバドダラに就職しました。仕事の数ヶ月後、症状が戻ってきましたが、今回はより深刻でした。タンドン博士は薬物の用量を増やしましたが、別の大腸内視鏡検査は恐ろしい写真を明らかにしました。彼は、免疫系を抑制するために手術または生物学（生細胞から作られた薬）が必要だと言いました。生物学は、クローン病とIBDを治療するための最も先進的な薬ですが、法外に高価です。デリーに戻って、私は仕事から外れていました、私の体重は45kgに減少しました。私は日々の活動をするには弱すぎました。 AIIMSで治療を続けました。私は生物学を服用することができましたが、クラウドファンディングの助けを借りました。そして、それは永続的な治療法ではありませんでした。私は毎月病院にいましたが、毎回より高価な生物学がありました。IBDは、インドの多くの若者に起こりますが、特に農村部では、意識がわずかであることで非常に非難されています。 IBD Indiaでは、仕事、ボディイメージの問題、ロマンチックな生活、その他の社会問題に関する公開ディスカッションを開催していますニキル・ジェイワル2017年、私は回腸造筋形成を伴う亜膨大な抗結腸摘出術を受けました。私の大腸は除去され、外部のオストミーポーチが胃に取り付けられました。ポーチは定期的に掃除して変更する必要がありました。根治的手術は物事を改善しましたが、オストミーの生活に適応することは困難でした。仕事を見つけることはさらに困難になりました。オストミーについて言及した瞬間、私は人事から返事をしませんでした。私はなんとか低賃金の夜の仕事を見つけることができました。そこでは、私がより高い研究に行くように動機付けた人々に会いました。私はゲート試験を行い、2019年にインド科学研究所（IISC）の航空宇宙工学の修士号に登録しました。しかし、手術はクローン病を完全に治しません。私は2021年に再発し、最初は膿瘍、次にf孔で、そして再び生物学に置かれました。その後、2023年6月に、甲状腺がんと診断され、クローンの治療が保留されました。私は今まで癌のために2つの手術を受けました。少なくとも私の癌治療が完了するまで、私のIBDが薬物なしで寄り添うことを祈っています。請求書を支払う正式な仕事がないため、物事を実行し続けるために複数の仕事をしなければならないことがよくあります。私は家庭内暴力の問題で困難な子供時代を経験しました。そして、長男であることは、家族の経済的負担を私に置きます。私はあまりにも頻繁に病院に出入りしていたので、私の修士号はまだ保留中です。これらの病院のスティントの間、医師は他の患者と話をしてサポートグループを形成するように言っていました。 IISCにいる間、私は英国の非営利団体からCrohn's and Colitis Young Adults Network Fellowshipを手に入れていました。パンデミックがヒットしたら、私はこれらのレッスンを利用することにし、2021年9月に数人の友人とIBDインドを設立することにしました。IBD Indiaは、IBDと一緒に住んでいる人々のための財源、患者教育プログラム、コミュニティミートアップ、およびメンタルヘルスヘルプラインを提供する非営利団体です。それはインドの多くの若者に起こりますが、特に農村地域では、意識がわずかにある非常に非難された病気です。私は別の20歳の人に私が経験したことを経験したくありません。私たちは、医師、心理学者、患者、親族に話しかける、IBDの人々に影響を与える仕事、ボディイメージの問題、ロマンチックな生活、その他の社会問題について定期的に公開しています。遺伝学、細菌の不均衡、環境トリガーの組み合わせがIBDにつながります。しかし、病気のある人は、治療反応に大きな影響を与えるストレス、不安、うつ病の影響を受けやすいことを示すのに十分な研究があります。研究はまた、IBDの子供時代のトラウマトリガーを指摘しています。しかし、そのような患者にはメンタルヘルスの認識が顕著に欠けています。社会はもっと思いやりがあり、包括的である必要があると私は感じています。Nikhil Jayswalは、2021年に非営利のIBD Indiaを設立し、自己免疫疾患について人々を敏感にしました。彼はSrirupa Rayに話しました 1745362295 #痛みから目的まで若いクローン病の戦士は他の人への希望を築きます 2025-04-22 22:30:00