rnib盲目のコンテンツの作成者であり、ティクトクのスターであるルーシー・エドワーズは、遺伝子編集目的でIVFを受けるために健康キックにいることに「とても興奮している」と言いますが、彼女が盲目になった遺伝子をスクリーニングすることを決定する際に直面したジレンマを明らかにします。
「私はとても勇敢です」と29歳は言います BBCアクセスすべてのポッドキャスト。
ルーシーと夫のオリーは2年前にキューガーデンズで結婚し、家族を始める準備ができていますが、考慮すべき合併症があります。
ルーシーは、オリーに会ったわずか数ヶ月後のこの17歳のために、まれな遺伝的状態のconcinentia pigmenti（IP）を持っており、視力を失いました。
状態は女性のラインを通り抜けます – ルーシーの母は盲目ではありませんが、彼女のおばあちゃんもそうし、彼女の偉大な道は片目で盲目でした。
ルーシーは完全に盲目ですが、もし彼女が男の子だったなら、彼女は生き残っていなかったかもしれません。
異常なIP遺伝子はX染色体上にあります。女性は2つのX染色体を持っていますが、男性はXとYを持っています。つまり、遺伝子の外観は男性の妊娠でより壊滅的なものになる可能性があります。
「私のおばあちゃんは実際に9つの流産を持っていました」とルーシーは言います。
これは、ルーシーとオリーが複雑な決定に繰り広げられた事実の1つであり、着床前の遺伝子検査を選択しました。状態の影響を受けない胚のみが子宮に戻されます。
医学的介入がなければ、ルーシーは、彼女が運んだ妊娠には4つの潜在的な結果があると言います：健康で影響を受けていない少年または少女、犠牲者の可能性があるか、重度の脳損傷で生まれるか、罹患した少女。
彼女は一時停止し、それから笑います：「それは恐ろしいことですね。それは私です。」
そして、それは困惑です。 IVFは、ジャーナリスト、支持者、作家、放送局であるルーシーを今日誰であるかを編集します。
それは議論の感情的なトピックです。最もよく知られている会話は、ダウン症候群の周りであり、赤ちゃんが検査され、状態があると診断されたら妊娠を中止することを選択した女性の数です。問題は、人々が私たち自身のようには見えないかもしれない他の人々の生活に置く価値に関するものです。
2021年、運動家のハイジ・クローターは、自分自身がダウン症候群を患っていますが、症状のある胎児を出生まで中止することを許可する法律に異議を唱えました。彼女は、良い生活を送ることができる障害者にとって規則が差別的であると主張する高等裁判所に彼女の訴訟を取りました。彼女は訴訟とその後の控訴裁判所で行ったその後の議論を失いました。欧州人権裁判所（ECHR）も後にそれを拒否しましたが、ハイジは法律を覆すようにキャンペーンを続けています。
それはルーシーが非常に知っていることであり、彼女と彼女の夫は長い間検討してきました。
「それは私のその部分を削除していることを理解しています。 「それは非常に個人的な決定であり、私はデザイナーの赤ちゃんの議論の可能性のために自分自身を開いていることを知っていますが、私は正しい理由でそれをやっていることを知っています。」
ルーシーは、最初にIPと診断され、その後ティーンエイジャーとしての視力を失うことは両方とも外傷性の出来事であり、将来の外傷性負荷を制限する流産の可能性を最小限に抑えたいと言います。
彼女は、科学が可能な限り健康的なスタートを与えるために科学が利用できることを知った後、「故意に」自然に赤ちゃんを産むことを検討することは不可能だと感じたと言います。
「もし私に赤ちゃんがいて、知らないうちに、障害を持つゴージャスでゴージャスな赤ちゃんがいたら、とても感謝し、とても幸せで驚いていますが、この遺伝子を持っていますか？それが私たちがIVFを持っている理由です。」
IPは失明を引き起こすだけでなく、重度のてんかんやより困難な結果を引き起こす可能性があります。ルーシーは、合併症が渡されないことを確実にするオプションを持つことは、前世代が持っていなかった責任と特権の両方のように感じられると言います。
「私たちがそれを好むかどうかにかかわらず、私たちはここで責任を負わなければなりません。あなたがIPまたは別の遺伝的障害を持っているなら、あなたに対する責任のある問題は、子供を自然にさせることであり、私たちはあなたをどんな形や形であなたを判断していません、これは私たちの決定です。」
この決定に関する彼らの開放性に応えて、コメントはルーシーのファンから圧倒的に前向きであり、彼女は日常生活で非常に「障害者」だからだと思う – 「私は盲目であることが大好きだ」と彼女は頻繁に述べている。
しかし、ルーシーは、回答は世界中で異なっていると言います。彼女が日本で働いていて、彼女のコンテンツが彼女の話に不慣れな視聴者にリーチしていたとき、彼女はもっとトローリングに直面しました。
「なぜ私が母親になるのかを疑問視するスパムフィルターに入る虐待的なコメントがたくさんありました」と彼女は言います。 「私は多くの虐待を得るつもりであることを知っていますが、私はただ彼らをブロックするつもりです。
「私は大丈夫です。私が考えているのは、有能で、能力があり、回復力がある私の前に来た他の母親だけです。」
ゲッティイメージズ盲目の女の子がどのようにしているかを彼女のために知られているルーシーは… IVFの見通しによって大喜びされていますが、彼女は現在の体重、多くの人が自分自身を守るIVF治療の敏感な要素のために、彼女が現在資格を持っていないという事実についても率直に言っています。
NHSガイドラインでは、ボディマスインデックス（BMI）が30以下である必要があることを指定します。健康なBMIは18.5〜24.9の間であると見なされます。
「私は30のBMIである必要があり、9kgを失う必要があるので非常にオープンです」とルーシーは言います。 「私はすでに15kgを失いました。」
彼女の健康の旅には、水泳、重量を持ち上げ、多くの走りが彼女の目撃されたガイドとして彼女につながれた多くの走りが含まれていました。彼女はまた、Instagram、Tiktok、YouTubeのすべてのチャンネルに投稿し、盲目の料理人として開発した回避策について、栄養価の高い食事を調理するのが大好きです。
「オンラインで体重を減らすという肯定的な表現が欲しかったのは、この点滅ジャブがすべてであるからです」と彼女は言い、減量注射について言及しています。 「私はそれを健康的に失い、たくさんの素敵な食べ物を持って、食事の準備について話し、ただ笑顔で走りたいと思っただけです。」
必要なBMIにヒットすると、ルーシーはNHSで3ラウンドのIVFの資格を得ます。
彼女はコンサルタントに連絡し、その後、「カップに唾を吐き」し、遺伝子検査と分析のためにDNAを提供しなければなりません。
約3か月にわたって、遺伝学チームは「私の卵の中の遺伝子を見つけるために特注のテストを行う」とルーシーは説明します。
一方、ルーシーはトリガーショットを注入して卵巣内の卵胞を刺激して、回収される生産された卵の数を増やし、オリーの精子で胚にします。
その後、胚がテストされるため、IP遺伝子のない胚のみが候補になります。これらの胚は「シャッフル」されるので、ルーシーとオリーは、どちらが性別やその他の遺伝的品質の観点から選択されるかを知り、赤ちゃんをタームに運ぶルーシーに埋め込まれます。
ルーシーは、彼女が赤ちゃんを腕に抱いている瞬間を待つことができません。
「この遺伝子が根絶されていることは、私の心の中にあるものであることを止めることは決してないだろう」と彼女は認める。 「しかし、私は自分の決定に非常に満足しています。」
数日前、ルーシーはInstagramに投稿し、彼女のカーディガンはヘアバンドで後ろで締められ、それを小さくてフィットさせました。
「私はそんなに失いました [weight] 私の服がゆるくなりすぎているので、私たちはそれをボブルで結びつけなければなりませんでした」と彼女は彼女のフォロワーに言います。
「指が交差した [we’re] 診療所を鳴らすのはわずか数週間です。」
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