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この夏、トライベッカ映画祭でデビューする予定のパールジャムのフロントマンであるエディヴェダーをフィーチャーしたドキュメンタリー「Time of Time」は、コンサート映画よりもはるかに請求されています。
シアトルでの2023年のソロコンサートの文字列は、映画の背景です。これは、ブリスターと皮膚侵食を引き起こし、主に子供に影響を与えるまれな遺伝的皮膚疾患である表皮皮膚疾患の臨床研究のための資金を調達するためのヴェダーの努力を記録しています。
これらのコンサートからの収益は、Vedderと彼の妻Jillが家族のグループとともに共同設立した財団であるEB Research Partnership（EBRP）に向けられました。組織の目標は、2030年までにEBの治療法を見つけることです。
この映画は、ニュースリリースによると、「強力な音楽が患者、家族、研究者、思想的指導者の心を打つ、現実的な物語を融合させ、決意と革新が治療に向かって道を開いていることを明らかにしています。」
「私たちは音楽コミュニティと、これらのコンサートとこの映画を可能にしたチーム全体にとても感謝しています」と、CNNに最初に提供された声明でエディ・ヴェダーは言いました。 「これは、希望、回復力、コミュニティの力の物語です。」
EBRPの議長であるジル・ヴェダーは次のように付け加えました。「私たちがどこまで来たかを目撃するのは驚くべきことです。表皮の雄牛はまれかもしれませんが、私たちのコミュニティの疲れのない仕事を通して、私たちのメッセージはこれまで以上に多くの人々に届きます。
夫婦の関与は、個人的なつながりに由来します。家族の友人の息子がEBで生まれ、それは彼らに行動を起こすように促しました。
「コンサートは音楽だけではありませんでした。この病気がそれらを定義することを拒否する小さいながらも強力なコミュニティの声を増幅することでした」とフィンリンは言いました。 「ヴェッダーズの献身と関係者全員の努力を通じて、このドキュメンタリーは、すべての可能性に反して、真の変化が手の届く範囲内にある方法を世界に示しています。」
2010年に設立されたEBRPは、投資の原則の一部を適用することにより、繰り返し寄付の流れを作成することを目的とするいわゆるベンチャー慈善モデルを使用して、EBの研究に顕著な影響を与えました。このモデルを使用して、このモデルは160の研究プロジェクトに資金を提供し、グループのウェブサイトによると、組織が始まったときに2つ以上の成長臨床試験の加速を支援しました。
EB Research PartnershipのCEOであるMichael Hundは、「時間の問題」は「現在起こっている真の科学的進歩を強調している」と述べました。
「私たちは、EBのような希少疾患がどのように治癒できるかを世界に示しています。私たちのモデルを他の何千もの希少疾患に持ち込むことを望んでいます」とHund Siad。
ドキュメンタリーは、Vitalogy Foundationと共同でドアノッカーメディアによって制作されています。 Karen Barzilayもプロデューサーです。
水曜日に発表されたラインナップによると、6月12日木曜日の第24トライベッカフェスティバルで初演される予定です。
#新しいドキュメンタリーの希少な病気の対象となるエディヴェダーの探求