– 私たちは彼女と言葉を交換することは決してないという認識に恐れています。私たちは彼女と手で行きません。少女に対する財政的支援を奨励するポスターは、常に市内に登場しています。
ローレルはより多くの時間しか必要とするという医師のリハビリテーションと落ち着きの保証にもかかわらず、両親は遺伝子検査を命じることにしました。 結果は壊滅的であることが判明しました：Rett。 – すぐにすべてが私たちのために崩壊しました – 彼らは付け加えます。
女の子のみに影響を与えるRett症候群は、X染色体上の遺伝子の突然変異によって引き起こされます。子供は生後約6ヶ月まで適切に発達し、その後、身体的および精神的能力が徐々に減少します。この病気は重大な障害につながり、環境との接触を妨げます。 この診断の少女は、しばしば「サイレントエンジェル」と呼ばれます。
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ローラの両親は毎日恐怖に直面しています。彼らの娘は話したり、座ったり、歩いたりしません。彼女の体は成長しますが、彼女は彼女のインテリアに閉じ込められているかのように、彼女の仲間ができることをすることができません。
しかし、彼らはまだ望んでいます。しばらくの間、シロップの形の薬は、レット症候群の子供の家族を夢見ています。 1本のボトルのコストは10,000ドルを超え、年間治療費は約300万ドルです。 – この時間の後に遺伝子治療が現れる可能性が高い – 両親は言う。
3年間の療法は、疾患の発症を遅らせ、遺伝子治療が実施されるまで子供の状態を改善する可能性があります。 – 3年間の治療には資金が必要です – 彼らは説明します。
ローラの両親は、助けを求める劇的な魅力を管理しています。-私たちは娘への支援を求めています。私たちが最愛の子供を救うためにすべてをしなければ、私たちは自分自身を許しません。
2025-03-31 17:21:00
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#2歳の父親は警官です彼は医者に耳を傾けなかったし彼は正しかった