健康

ミネアポリスの両親は、まれな筋肉を吸う障害の2人の息子を持つという旅を共有しています

まれな状態の息子のミネアポリスの両親は治療を提唱しています まれな状態の息子のミネアポリスの両親は治療を提唱しています 03:49 カレブ・カスナーと彼の兄弟のダンカン・カスナーは、平均的な子供とは少し違って動き回っています。2人の兄弟には、Duchenne筋ジストロフィーがあります。これは、治療のないまれで遺伝する筋肉を吸う障害です。「カレブは23年12月に歩くのをやめたので、1年以上前に。 「最終的には、すべての筋肉、心臓、肺のすべての部分に影響を与えます。」デュシェンヌとの彼らの旅は、ほぼ6年前に両方の少年が互いに数週間以内に診断されたときに始まりました。 「私たちは皆、床の中を崩れ、何を期待すべきかさえ知らなかったので泣きました」とサラ・カスナーは言いました。 11歳と9歳の人はどちらも車椅子に縛られており、24時間年中無休のケアが必要です。 過去数か月で、ダンとサラ・カスナーの家は建設を受け、エレベーターとアクセス可能なバスルームを追加しました。この変更により、絶えず変化する生活が楽になりました。「何も良くなることがないことを理解することは、進歩を続けるだけです。強いままであり、できる限り微笑む方法を理解してください」とダン・カスナーは言いました。サラ・カスナーは、彼らが高値と安値の中で彼らを動かし続ける巨大なサポートネットワークを持っていると言います。 「彼らは両方とも心筋症を患っており、心臓の瘢痕組織です」とサラ・カスナーは言いました。 「彼らの心の50％以上がそれで満たされています。」戦いには進歩があり、新しい遺伝子治療は病気の進行を遅くするという肯定的な兆候を示しています。残念ながら、それはKasner Boysの選択肢ではありません。「彼らが合格しても止まらないので、戦いを止めないでください。これは治癒可能で固定可能な病気であることを知っています」とサラ・カスナーは言いました。未来が不明で、カスナーは愛し、生きることを選択します。「それはとても決まり文句ですが、私たちが持っているものと一緒に現在の瞬間に生きるようなものです」とサラ・カスナーは言いました。カスナーのための巨大なリソースはそうです キュアフック、障害の影響を受けたすべての人の生活の改善と拡大に向けた研究に資金を提供するために働くグローバルな非営利団体。この組織はまた、家族が同じ病気に直面している他の家族とつながることができる慣習を毎年開催しています。 Kasnersは、「Kasners Kick Duchenne」ページでオンラインで多くの旅を共有しています。 CBS Newsの詳細 ベレット・レオーネ ベレット・レオーネは、2022年9月にレポーターとしてWCCOチームに加わったミネソタン出身のミネソタンです。そして、彼女はツインシティに帰ることに興奮しています！ベレットはチャスカで育ち、ベテル大学を卒業しました。 #ミネアポリスの両親はまれな筋肉を吸う障害の2人の息子を持つという旅を共有しています