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2025-01-06 16:09:00
てんかんは、人生のどの段階でも、誰にでも起こる可能性があります。事故や脳出血など、明確な原因がある場合もありますが、明確な原因がない場合の方が多いです。オランダにはてんかん患者が約 20 万人います。てんかん発作を毎日起こす人もいれば、年に一度起こる人もいます。てんかん患者の 30% は発作が起こらなくなります。このような人々は月に複数回の発作を起こします。これは、買い物中、雑用作業中、または通勤中など、常に予期せずに起こります。
プレゼンターのミルユシュカ・ヴィッツェンハウゼンは、この脳障害に注目を集めています。 「てんかんは今から9年前に私たちの生活に入りました。それは私の娘の毎日の生活を混乱させます。私たちは今でも毎日答えと解決策を探しています」とプレゼンターは語った。
無力で不安
MAXに間に合ってマリジェの物語(20)。彼女がてんかんと診断されたのは7歳のときでした。彼女の子供時代はそれによって決定されます。彼女は毎日欠神発作に苦しみ、時には意識を失う発作を起こします。彼女はしばしば信じられないほどの無力感と不安を感じます。彼女の希望は、自分の生活をより耐えられるものにするための研究に基づいています。
4歳のインティには治療なし
4歳のインティ君はてんかんを引き起こす遺伝性疾患を患っており、治療法はありません。彼女は最高用量の薬を受けていますが、それでも月に20～40回の発作が起こります。そのため、彼女が発作を起こした場合にすぐに行動できるように、彼女を24時間監視しなければなりません。両親にとっては、たとえ夜でも誰かが常に彼女と一緒にいなければならないため、大変な仕事でした。遺伝子治療によるオーダーメイドの治療にあらゆる期待が寄せられています。
カスタマイズされた遺伝子治療
Ype Elgersma 教授は、Inti の治療法を開発しようとしています。遺伝的エラーを修正する治療法。同教授によれば、それが解決策だという。「数年以内にこの治療法をクリニックで導入したいと考えています。」彼が行っている研究は子供たちに焦点を当てています。 「てんかんを患う子供の 30% 以上では、DNA の変異が根本的な原因です」とエルガースマ博士は言います。 「この遺伝的エラーを検出できれば、治療で修正できます。」
てんかん患者の 30% は現在の治療法では効果がありません。オランダ中の科学者たちは、研究を通じててんかんを持つ人々の生活を改善するために日々取り組んでいます。 EpilepsieNL は、今後数年間でてんかん治療に関する科学研究の画期的な進歩に焦点を当てたいと考えています。重要な先駆者は、将来の発作を予測できるようになり、てんかんを治療できるようになることです。
Tijd voor MAX のこの放送は EpilepsieNL によって可能になりました。
MAXの時間
1月23日木曜日
NPO 1 の MAX で午後 5 時 10 分
プレゼンテーション: Martine van Os と Sybrand Niessen
#MAX #の時間 #てんかんは生活を混乱させる