12月14日土曜日以来、フランスてんかん協会の地元アンドル・エ・ロワール通信は正式に代表団となった。 3 人の献身的な女性 (全員がてんかんの子供を持つ母親) が率いるこの組織は、まだあまり知られていない神経疾患であるてんかんに関するタブーを打ち破るつもりです。
つまり、これは現在てんかんに罹患しているフランス人の数です。片頭痛に次いで 2 番目に多い慢性神経疾患です。
アンドル・エ・ロワール代表団の代表であるエミリー・サルヴェニアックは、特発性てんかんを持つ青年の母親です。つまり、原因が特定できない状態です。彼女にとって、 「てんかんは欺瞞的で卑劣な病気です。ある朝、何の前触れもなく発症しました。」。
12 歳の娘にとって、毎回の発作は予測不可能です。脳が突然過剰に刺激され、筋肉の一部 (大脳皮質) における異常な電気活動の結果です。この危機により、少女は意識を失い、続いて激しい倦怠感が生じます。
子どもの病気による困難に直面したエミリーは、とても孤独を感じたことを覚えています。この孤立感が、彼女を Epilepsie France に参加させ、情報を提供し、支援し、偏見を打ち破ることに携わるきっかけとなった。
多くの顔を持つ病気
てんかんの風刺的なイメージは、映画で示される壮絶なけいれん発作（強直間代発作と呼ばれます）に還元されることが多いのですが、これとは対照的に、この病状には、言語障害、チクチク感、幻聴や視覚など、50 以上の異なる形態が含まれます。 「協会に入って以来、娘と同じてんかんを患う人には一人も会ったことがありません。」、エミリーを強調します。
病気の原因についても、腕に至るまでリスト化されています。先天奇形、頭部外傷、中枢神経系の感染症、さらには進行性疾患が原因である場合もあります。
てんかんのもう一つの災難は、罹患人口の 3 人に 1 人が薬剤耐性を持っています。これは、薬物治療だけでは発作を制御するのに十分ではないことを意味します。 「この病気が悪質であることが改めて証明されました。そして、それは差別ではありません。それはあらゆる背景とあらゆる年齢に影響を与えます。そしてそれがどのような形式であってもそれは問題ではありません」、てんかんフランス37代表団の会長は遺憾に思う。
てんかんはその予測不可能な側面により、日常生活に制限を課します。 「てんかんがあると一人で移動するのは難しく、車の運転も不可能です。」とエミリー・サルベニアック氏は説明する。 「そのため、自分自身を孤立させ、徐々に心理的、さらには精神疾患を発症する人がたくさんいます。」。
防ぐ、知らせる、つなげる
エミリー・サルヴェニアック、ヴァレリアン・バフェール（財務担当）、ナタリー・モニエ（副会長）が率いるてんかんフランス 37 代表団は、一般の人々の意識を高めること、患者とその愛する人たちをサポートすること、地域の相互ネットワークを構築することという 3 つの主要な使命を自らに課しています。援助。
この協会は、88 の会員を対象に、学校や企業で危機発生時に適切に対応する方法を学ぶ予防活動を組織しています。たとえば、発作の時間を記録したり、被害者の頭を保護したり、発作が終わったら被害者を横向きの安全な姿勢に寝かせたりすることもあります。
しかし、絶対にやってはいけないこともあります！たとえば、けいれんが起こった場合、「舌を飲み込むのを防ぐ」ために、被害者の口の中に手や他の物体を入れようとしないでください。このようなことが起こるリスクがないため、これは役に立ちません。危険を冒してでも指をそこに置いておくだけです。
「予防」の側面に加えて、てんかんフランス 37 はヨガ、合唱団、太極拳などの友好的な活動も毎月企画しています。これらすべての目標は 1 つです。それは人々を団結させることです。 「それは人々にとって良いことです。てんかん患者が家から出て、両親がお互いに穏やかにおしゃべりできるようになります。」とエミリー・サルベニアックさんは喜ぶ。代表団がまだ独自の施設を持っていない場合、協会はノートルダム・ラ・リッシュ教会の近くにあるトゥールのパルヴィスのサード・プレイスに定期的に部屋を借りています。
WhatsApp グループでは、メンバーが日常的に互いに助け合うこともできます。 「プールに行きたいけど一人で行きたくない人は、誰かに付き添ってもらうことができます。 »とエミリーは言います。
地域通信の立場から代表団の立場に移行したことにより、てんかんフランス 37 はより自主性を持つようになりました。寄付やメンバーシップによって生み出された資金 (年間 30 ユーロ) は、部門に直接投資できます。
てんかんで騒ぐ
フランスてんかんの次の主力イベントは、2025 年 2 月 10 日の国際てんかんデーです。2015 年に制定されて以来、この日は毎年 2 月の第 2 月曜日に世界 140 か国以上で開催されています。
この機会に、 てんかん-フランス てんかんへの意識を高め、てんかんを影から浮かび上がらせるのに役立つ全国的な広報キャンペーンを調整しています。さまざまな地域通信や代表団によって地方レベルでも活動が組織されています。たとえば、一般大衆との会合、町の情報スタンド、学校、病院サービス、市庁舎や歴史的建造物の紫色のイルミネーション、連帯行進、スポーツチャレンジ、献身的な試合、コンサートなどです。 …
2月10日まで、代表団37の活動は続く。参加したり、調べたり、単に支援したりするには、誰でも協会に連絡したり、協会のページを参照したりできます。 フェイスブック など インスタグラム。ご希望の場合は、寄付することで Epilepsie France Indre-et-Loire を支援することもできます。
写真提供: てんかんフランス
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