ベルファストの弱視の女性は、恐ろしい幻覚を引き起こす稀な症状に悩まされずに済むよう、全盲になることを楽しみにしていると語った。
エレイン・マクゴーガンさん（64）は、患者に現実ではないものが見えてしまう神経疾患であるチャールズ・ボネット症候群（CBS）に苦しんでいる。
視覚喪失によって生じたギャップを脳が埋めようとするときに、誤ったイメージが引き起こされます。
CBS 幻覚は複雑かつ詳細な場合があり、多くの場合、人、動物、または物体が関係します。形状やパターンとして現れることもあります。
今、私の視力は非常に低いので、誰かが私の隣に座っていると、濃い霧を通して形を見ているようなものです
マクグーガンさんは生まれた時から視力を失いながら生きてきました。彼女の視力が低下するにつれ、CBS の影響も徐々に悪化してきました。
左目の視力を失った彼女は、右目の視力が 15% しかありません。
彼女は、完全に視力を失って「幻覚に悩まされなくなる」日を楽しみにしていると語った。
マクグーガンさんはこう語った。 CBS に邪魔されることなく、目に映るものすべてを後から推測するストレスを感じることなく、残りの人生を生きていくことができます。
私たちが日本食レストランから出てきたとき、このトラがロイヤルアベニューを歩いているのを見ました
「今、私の視力は非常に低いので、誰かが私の隣に座っていると、濃い霧の中から形を見ているようなものです。
「そうだね、それで安心するよ。」
CBS でよく見られる幻覚は、昆虫が這う幻覚です。
同じく被害者であるアレック・パターソンさん（55）は、アントリム州バリーマネー在住で、下を向いて娘のディナープレートが虫だらけになっているのを見たときの様子を語った。
這う昆虫を見るのは一般的な CBS 幻覚です (Alamy/PA)
別の時には、彼と妻が繁華街の通りを歩いているときに、一頭のトラが彼の前を通り過ぎていくのを目撃した。
パターソンさんはこう語った。「私たちが日本食レストランから出てきたとき、このトラがロイヤル・アベニューを歩いているのが見えました。2人の子供たちは大笑いしました。
「そのとき、私たちは質問をし始め、私がシャルル・ボネ症候群であることがわかりました。今では、人生がとても興味深いものになっています。」
土曜日はシャルル・ボネ症候群啓発デーです。視力喪失慈善団体RNIB北アイルランドは、この症状に対する国民の意識を高めようとしている。
障害のあるピアサポートは、偏見に対抗し、自尊心の低さや孤独を経験している人々を助けることができます
治療法はありません。眼科医療の専門家は、根底にある視力の問題を管理することと、安心感、感情的なサポート、認知行動療法などの対処メカニズムを提供することに重点を置いています。
RNIB NIのキャンペーン責任者であるマイケル・スミス氏は、CBS関係者にサポートグループに参加するよう勧めた。
同氏は、「障害のあるピアサポートは、偏見に対抗し、自尊心の低さや孤独を経験している人々を助けることができる。
「時間が経つにつれて、このグループはピアサポートからキャンペーンの役割へと進化してきました。
「このグループは選挙運動の第一歩であり、グループはこれから自分たちの将来がどうなるのかについて話し合うことになります。
「彼らは、ベルファスト市の問題に焦点を当てた視覚障害者と弱視の人々で構成されるキャンペーングループであるベルファストシーチェンジグループの10月の立ち上げに成功した後、従うべき優れたモデルを持っています。
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#希少疾患の女性幻覚がなくなるため失明を歓迎
2024-11-14 11:08:00