Chantale Boivin さんは、頸部ジストニアの最初の症状を感じたとき、繰り返される首の凝りは間違いなくストレスによるものだと自分に言い聞かせました。しかし、頭が横に倒れ始め、それを支えることができなくなったとき、彼女はなぜ自分の筋肉が反応しなくなったのかを理解しようと努めました。
「最初は奇妙な感覚です。頭がコントロールできずに落ちていくのが見えます。そして、痛みは継続します。私たちは理解したいのです！片頭痛を専門とする理学療法士に出会うまで、2年間何人かの医師に相談しましたが、その理学療法士は片頭痛を疑い、確認のために私を紹介してくれました」と彼女は言います。このようにして、シャンターレは運動障害の専門家である神経内科医に相談し、最終的に診断を得ることができました。
神経由来の運動障害
メルクマニュアルのウェブサイトに記載されているように、頸部ジストニアは中枢神経系の機能不全に関連する運動障害です。1。首の痛みを伴う収縮が特徴で、不随意な動きや頭、首、場合によっては肩の不快な位置を引き起こします。したがって、首が横に傾いたり、頭が前または後ろに傾いたり、肩が耳に向かって上がったりすることがあります。ジストニア医学研究財団の報告によると、カナダではジストニアが5万人いるという。2 ジストニアに苦しむ人々、そしてその30,000人3 彼らのうちは頸部ジストニアを抱えて暮らしています。
罹患者の治療に携わる理学療法士のブノワ・ラベ氏によると、頸部ジストニアの原因はまだ一般的に不明だが、家族内のジストニアの症例、頭部外傷、特定の神経弛緩薬、さらには精神的外傷など、特定の危険因子が特定されているという。 。この病気は医学界でもほとんど知られていないため、診断が確定するまでに時間がかかることが多いです。また、診断検査がないため、後者は身体検査や神経学的検査だけでなく、症状に関する知識に基づいています。これらの検査を行って診断できるのは神経内科医だけですが、治療法は存在します。
症状の改善*
治療法はジストニアの臨床形態と重症度に応じて異なり、症状を軽減することを目的としています。現在まで、根治療法はありません。
標準的な治療法では、首の筋肉にボツリヌス毒素を注射して筋肉を弛緩させます。4。時間の経過とともに効果が薄れるため、3～4か月ごとに注射を繰り返します。これらは、鎮痛剤の服用、リハビリテーション、理学療法の治療を補完するものです。 「実際、私たちはジストニーの筋肉を伸ばし、反対側の筋肉を強化するために、自宅で1日1〜2回できるエクササイズを提供しています」とブノワ・ラベ氏は説明します。また、症状を引き起こす行動と症状を軽減する行動を特定しようとします。これは長期的な仕事であり、結果を適切に測定するには 6 ～ 12 か月かかる場合もあります。」病気の影響を軽減するために、けいれんを軽減する薬が処方される場合があります。
サポートグループ
Chantale Boivin がバランスを見つけ、自分の経験を共有するのに十分な強さを感じるまでにほぼ 10 年かかりました。 2014 年に、彼女は影響を受けた人々をサポートし、この病気に関する情報を共有するために、ジストニー パーテージ グループを設立しました。 「診断を受けたとき、相談できる人は誰もいませんでした。 40歳になって、この病気とともに生きていくことになると知るのは、簡単なことではありません。時間がかかりました！と彼女は言います。
Chantale Boivin は、グループの Facebook ページを維持することに加えて、4 回の年次会合を開催し、参加者を討論したり講演者の話を聞いたりするよう招待しています。 「このグループは、影響を受けた人々に自信を与え、孤立から逃れ、恥ずかしい思いをやめるのに役立っています」と、現在自分の症状とうまく付き合っていると語るこの女性は言う。
子宮頸部ジストニアとこの状態と共存する方法について詳しく知りたい場合は、次のサイトをご覧ください。 ジストニアカナダ.org/fr.
※これらの治療法がお客様に合わない場合もございます。このような薬を服用するリスクについては医療専門家と話し合ってください。