公開日 2024 年 11 月 11 日午前 6 時 50 分 執筆者: Emilie Barthe この記事を共有します:
シャルコー病に苦しんでいるエミリアンは、彼の人生を持続可能なものにする実験薬をもう利用できなくなります。保健当局の決定。サンス（ヨンヌ県）の住人は妻のアデラインさんとともに、状況を逆転させるために戦い続けています。
会社
日常生活から重大な問題まで、正義、教育、健康、家族など、地域社会を構成する主題を発見します。
France Télévisions は、「Society」ニュースレターを送信するためにあなたの電子メール アドレスを使用します。このニュースレターの下部にあるリンクからいつでも購読を解除できます。 当社のプライバシーポリシー
「怒りと不安がある」。これらの言葉は、エミリアンさんの治療を禁止する保健高等当局（HAS）の決定が発表された際に、デジタルタブレットを使用して発音したものです。
ヨンヌ県サンス出身の35歳の青年は、シャルコー病（筋萎縮性側索硬化症、ALS）と4年間闘っている。この神経変性疾患は進行性の筋肉麻痺を引き起こします。
「私たちは2020年と同じように、死を念頭に置いて出発するつもりです」
今週の木曜日、2024年10月10日、エミリアンと彼の妻は今でもそのことを覚えています。 「私たちは2020年と同じように、死を念頭に置いて出発するつもりです」と妻のアデラインさんは斧の発表を思い出しながらこう語る。その日、イカウネーズ青年は、ニュースレターを受け取ってその悲しい知らせを知りました。ALS研究協会（ARSLA）。
そして彼女はそれが信じられないと感じています。情報が記録されると、彼女は夫の次の入院、11 月初旬のことを思い出します。開催されるのでしょうか？これで最後ですか？
彼女は、これらの瞬間が夫にとって重要であることを知っています。彼らは彼に、病気の進行を遅らせ、さらには安定させる薬であるカルソディの注射を受けることを許可しました。
徐々に自分の身体を制御できなくなること
2020年10月に病気と診断されて以来、エミリアンさんは徐々に腕、足、言語の機能を失いました。 「最初は、彼はまだ話すことができました。彼の足は機能不全に陥っていたため、松葉杖か歩行器を使って歩いていました。」と同行者は説明する。 「神経科医は、すぐに悪化するだろうと説明しました。」と彼女は病気の急速な進行を認識して付け加えた。
エミリアンとそのパートナーのアデライン。 • © アデライン、エミリアンの妻。
若い女性は、エミリアンさんは夕方就寝してから朝起きるまでの間に症状が悪くなるのを感じたと説明しました。 「彼は手足の動きが鈍くなったと感じました」、もはや夫を認識できなくなったアデラインを強調します。 「私は彼が幽霊、自分自身の影になったのを見た。まるで別人のようだ」と若い女性は、新しい人生を始めることを示唆する夫のスピーチに直面しなければならないと付け加えた。
30歳の彼はベルギーで安楽死の手続きも取っていた。 「すべての機能を備えた脳を備えた身体に閉じ込められることが、彼の恐怖であることはわかっていました。」、アデラインはどんな犠牲を払ってでも夫と一緒にいることを強調します。
「私たちはほぼ普通の生活を送り始めました」
夫婦はこんなことになる必要はなかった。診断の発表から数週間後、神経科医は彼らに研究への参加を提案し、すぐに良い効果が感じられました。 「神経科医は夫の命を救ってくれました」、アデラインに感謝の気持ちをいっぱい表します。
トフェルセン（薬剤に含まれる分子）を最初に注射してから、エミリアンさんは片方の手が柔らかくなり、左足を再び持ち上げることができるようになったのを感じました。 「医師たちはどうしてこんなことが可能なのか説明できませんでした」、私たちが彼女の足に生じた損傷の不可逆的な影響について彼女に説明したにもかかわらず、彼の妻のことを覚えています。
私たちは、娘が成長するのを見ることができる、彼女が本を読み、自転車に乗ることを学ぶのを見ることができると自分たちに言い聞かせました…私たちは皆、一緒に外出しました。彼は彼女を学校に連れて行くことができます。
アデライン
エミリアンの妻、シャルコー病を患っている
彼女の夫はこう付け加えた。 「私たちはほぼ普通の生活を送り始めました」。 30 歳の彼は、視覚的に制御できるタブレットを使用して、娘とコミュニケーションを取ることさえできます。赤外線センサーを使用すると、キーボードで文字を選択し、テキストメッセージを送信するのと同じように、目で単語を作成し、文を作成することができます。
エイドリアンは言語を失ったため、視覚認識タブレットを使用してコミュニケーションをとります。 • © アデライン、エミリアンの妻。
「ほぼ 2 年間、新たな問題はほとんど発生していません。」、HASの決定を理解していない妻をサポートします。 「結果が出ても、私たちは理解できません」は、この病気に罹患したすべての人々のためにこの戦いを戦う決意をしたエミリアンをサポートしています。
夫婦はARSLAを伴って、 オンライン請願 HAS に決定の見直しを促すために、すでに 50,000 を超える署名を集めている。全面的な禁止措置が11月4日から20日に延期されたことで、初の勝利を見ることができた。エミリアンに新たな注射を受ける時間を与えるのに十分な量だ。しかし、闘いは続く。
「私たちはエマニュエル・マクロン氏、いくつかの議会グループ、新聞社に手紙を書きました…その目的は、私たち自身を可視化し、エミリアンがそれを証明しているため、治療が効果があることを示すことです。
アデライン
シャルコー病を患うエミリアン・ユリエの妻
「そうでなければ、研究所、医師、研究者は無駄に投資したことになるでしょう。」と若い女性は付け加え、手術による治療法は存在するのに、夫やこの病気に苦しむ人々全員が治療を受けられないことに腹を立てている。
「私は当局に会って結果を見せることができます。」とエミリアンは結論付けます。家族、友人、ARSLA メンバーの支援を受けて、夫婦は訴訟に勝つことを望んでいます。
#シャルコー病を患うエミリアンは治療の再認可を求めて奮闘する