2023年7月からスタートしました。 「朝、頭のてっぺんの横に最初の2つのハゲ箇所を発見しました」とマデリーン・カルステットは言います。シミはちょうど 1 セント硬貨ほどの大きさでしたが、33 歳のベルリン市民はとても心配していました。本当にパニックになった彼女は頭を調べたところ、後頭部にさらに大きな禿げた領域を突然発見しました。
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「本当にひどかったです。その日、私の世界は崩壊しました」と学生は言います。通常、髪の毛が失われるという事実に対処しなければならないのは年配の男性だけです。でも若い女性と？
マデリン・カールステットさんは皮膚科医に行きました。数日後、彼女は「円形脱毛症」という診断を受けた。これは免疫系への攻撃によって引き起こされる慢性疾患です。通常、頭皮の円形から楕円形の脱毛領域に発生します。ドイツでは男性も女性も含めて約150万人がこの病気の影響を受けています。
脱毛は自尊心や社会的交流に影響を与えることがよくあります。
メリット・ケイディング、シュレースヴィヒ・ホルシュタイン大学病院の皮膚科医
ベルリン・シャリテ紙によると、円形脱毛症は甲状腺疾患、乾癬、関節リウマチ、多発性硬化症、白斑とともに起こることが多いとのこと。正確な原因はまだわかっていません。
「この病気は、あらゆる年齢、性別、民族的背景の人々に発生する可能性があります」とシュレースヴィヒ・ホルスタイン大学病院皮膚科副部長のメリット・ケーディング氏は言う。 「しかし、それは小児期または若年成人期により一般的です。」
大きな心理的ストレス
そしてまさにそのときこそ、「脱毛は自尊心や社会的交流に影響を与えることが多いため」、精神的苦痛が時として相当なものになると皮膚科医は言う。うつ病、不安、自尊心の低下がこの病気の精神症状に含まれることが多いのはこのためです。 「特に病気が影響を受ける人々の日常生活に重大な影響を及ぼしている場合には、精神療法や心理的サポートが必要になることがよくあります」とケイディング氏は説明します。
自分の古い性格に別れを告げなければなりません。
マデリーン・カールステッド、円形脱毛症の患者
患者のマデリーン・カールステッドさんは、自身の経験からこれを確信しています。学生によると、病気にはある程度対処できる段階が必ずあるそうです。しかし、そのような瞬間には常に憂鬱な思考の波が続きました。 「髪がまだ残っている古い写真を見て、涙を流さずに当時はすべてが良かったことを思い出すのは耐えられません」と彼女は言います。
髪の毛の隙間が徐々に目立つようになった病気の初期は、学生にとって最も困難な時期でした。影響を受けた人々は、この期間を悲しみの過程に例えます。 「古い性格に別れを告げて、新しい自分に徐々に慣れていかなければなりません。簡単なプロセスではありません」とマデリン・カールステット氏は言います。
ベルリン在住のマデリン・カールシュテットさんは円形脱毛症に悩まされています。そのため彼女はかつらをかぶることが多い。
を通じて 円形脱毛症サポートグループ、この病気について他の人と意見を交換できる場所で、彼女は今、影響を受けた人々からの多くの話を知っています。これには、診断後何年も苦しみ続け、病気と新しい自分を完全に受け入れることができない人々が含まれます。ベルリナーによれば、これが健全な自己受容への唯一の方法だそうです。
一部の治療法は有望ですが、副作用がないわけではありません
そして、これまでのところ治療法がないため、それが必要です。イゼルローンの皮膚科医フリッツ・ラックス氏は、「現在利用可能な治療法は満足のいくものではなく、再発を防ぐことはできない」と話す。 自助団体「円形脱毛症」ドイツ 医療ディレクトリにあります。
さらに、場合によっては重篤な副作用が発生することもあります。 「コルチゾンを錠剤または点滴として使用すると、治療に最良の結果が得られますが、長期間使用すると、骨密度の低下などの典型的な副作用が発生します」とラックス氏は言います。 「また、胃出血、血圧の上昇、視力の変化や神経学的変化、体重増加を引き起こす可能性もあります。」
罹患者にとって負担となるのは病気そのものだけではなく、政治家がそれにどう対処するかも重要だ。
フリッツ・ラックス、イゼルローンで皮膚科医を開業
医師が好む治療法は、いわゆる免疫調節薬の使用です。 「ジフェンシプロン（DCP）」は、接触皮膚炎とも呼ばれる皮膚のアレルギー反応を引き起こします。これは、毛包から免疫系細胞を遠ざけ、それによって毛の成長を可能にすることを目的としています。専門用語では、この治療法は局所免疫療法と呼ばれます。 「正確な作用機序はまだ不明です」とラックス氏は言う。 「治療は毎週行う必要があります。」
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いわゆるヤヌスキナーゼ（JAK）を阻害するバリシチニブなどの薬剤は、重度の円形脱毛症の治療に特に承認されています。JAKは炎症に関与する酵素です。シュレースヴィヒ・ホルシュタイン大学病院のメリット・ケーディング氏によると、JAK阻害有効成分は、影響を受けた人の発毛を促進することが証明されているという。
影響を受けた人々は途方に暮れている
しかし、患者は治療費を自分で支払わなければならないため、治療の選択肢を得る余裕がほとんどありません。 「罹患者にとって負担となるのは病気そのものだけではなく、政治家が病気にどう対処するかも重要だ」とフリッツ・ラックス氏は言う。 2018年10月、どのサービスが法定の健康保険会社によって償還されるかを決定する連邦委員会は、円形脱毛症が生活習慣病であることを発見した。生活習慣薬と呼ばれる効果がある薬は、健康保険の対象にはならない可能性が高い。
これは、円形脱毛症に苦しむ人にとって、治療費が健康保険会社によってカバーされないことを意味します。ドイツの皮膚科医の専門家協会による法律改正を目的とした請願は失敗に終わった。 「法定の健康保険を犠牲にして円形脱毛症の治療を再び可能にするためには、依然として政治的行動が最も必要である」と皮膚科医のラックス氏は言う。
円形脱毛症を脱毛のグループに分類することは重要です。
マイケル・スティチャーリング、エアランゲン大学病院皮膚科の上級医師
専門家のケイディン氏も政治的失敗と誤った決定を後悔している。 「新しくて高価な薬は処方できますが、払い戻しはできません」と上級医師は言います。 「多くの場合、患者や世話をする医師は、費用の払い戻しを得るために長い申請書を提出したり、報告書を提出したりしなければなりません。しかし、それでも、健康保険会社が実際に治療費を全額賄えるかどうかは不透明です。」これは、影響を受けた人々に経済的困難をもたらすだけでなく、効果的な治療へのアクセスが制限されるため、さらなる精神的ストレスにもつながります。
健康保険でもウィッグの3分の1しか支払われなかった
「より一般的な脱毛群における円形脱毛症の分類は重要です。これは自己免疫疾患であり、したがって間違いなく病気です」とエアランゲン大学病院皮膚科の主任医師、マイケル・スティチャーリング氏は言う。 「治療費は民間の健康保険でカバーされるため、法定の健康保険会社による拒否は実際、影響を受けた人々に対する容認できない不平等な扱いとなる。」
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マデリン・カルステットのような人々は、現在の医療政策のアプローチを大惨事だと考えています。 “不可能！患者としては、通常、何年にもわたって高い保険料を支払い、その後、突然サービスが必要になったときに、ただ途方に暮れているだけです」とベルリン人は不満を述べます。
公の場で病気に対処するのに役立つ本物の髪のかつらの場合でも、彼女が払い戻されたのは費用の 3 分の 1 だけでした。このコストの仮定は 2 年間のみ適用されます。 「基本的にいつも同じ髪型を強いられた2年間。 「日常生活からはかけ離れた場所です」と学生は言います。 「そこで、『良い』ウィッグがすぐに切れてしまわないように、安い代替品をオンラインで注文しました。」
Tagesspiegel Plus でさらに健康に
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ベルリナーさんはこれまで、長期的な価値観の欠如と副作用の可能性が大きな恐怖の原因となっているため、提案された治療法のほとんどを避けてきた。彼女はコルチゾンを適用し、ガーリックソルト治療やラベンダー、タイム、ローズマリーからなるエッセンシャルオイルを適用するなどの代替方法を使用することにしました。 「これまでのところ、私の髪はすべて頭の上に生えてきましたが、新たな急増とともに新たな穴ができ、それとともに新たな涙も生まれました。これらは克服しなければならないうつ病の波です」とカールステット氏は言います。
彼女は、ドイツの医療政策や社会の脱毛に対する取り組み方が変わることを望んでいます。 「多くの人は、脱毛をすぐに癌と結び付け、自分は重篤な病気にかかっていると考えます。人々が抜け毛を見たときにすぐに最悪の事態を考えないようにするために、ここでもっと教育的な取り組みをしてもらいたいと思っています。」
#昔の写真を泣かずに見るのは耐えられない