私はジョーダンです
ノアと兄の3歳のフレディ
希少なミトコンドリア病と診断されてから1か月以内に息子を亡くしたコーンウォールの家族によって、支援財団が設立された。
生後9か月のノア・ジョーダンは、肝臓と脳を攻撃する、利用可能な治療法も治療法もないアルパース・ハッテンロッカー症候群で3月に亡くなった。
彼の両親は、ノア・ジョーダン財団が医学研究の費用、意識を高め、他の家族や若者を支援するために初年度に10万ポンドを集めることを望んでいると語った。
ノア君の父ベン・ジョーダンさんは、「彼は乗り越えられない逆境に直面してもとても勇敢だった。亡くなる前日まで毎日、笑い、笑い、微笑んでいた」と語った。
私はジョーダンです
2023年、弟のフレディと一緒にハロウィーンのカボチャ農場を楽しむノア
ミトコンドリア病は、人の細胞内のミトコンドリアが細胞に動力を供給するのに十分なエネルギーを生成しないことを示します。 NHSは言う。
ノア君の家族が最初に医師の助けを求めたのは2月18日で、母親のナターシャさんがノア君の目の一部が黄色くなっていることに気づき、111番通報した後、ノア君をセント・オーステルの緊急治療センターに連れて行った。
彼はすぐにトルロの王立コーンウォール病院に送られ、そこで医療スタッフは急性肝不全を疑い、重体であると診断した。
その後、彼は肝不全の最寄りの小児専門センターであるバーミンガム小児病院に移送されました。
ベン・ジョーダン氏は「1週間以上経ってもノアの容態は依然として急速に悪化しており、何が原因なのかはまだ分かっていない。
「彼は薬を投与するために首の太い静脈につながる中心線と、液体を供給するために鼻に挿入されるNGチューブに頼っていました。
「ミトコンドリア病について言及されたのは、彼が制御不能な発作を起こし始め、低血糖症を発症し、小児集中治療室に入院しなければならなくなってからでした。」
「乳児に蔓延する」病気
3月1日、コンサルタントはノア君の両親に対し、ノア君はもうすぐ死ぬ、何もできることはないと告げた。
「このため、私たちはノアの治療を緩和治療に移すという、信じられないほど悲痛な選択をしなければならなくなりました」とジョーダン氏は語った。
「この病気は特に乳児や子供に蔓延しており、信じられないほど進行性であり、ノアの余命は長くない可能性が高いと言われました。」
次の9日間、ノアは家族とともにバークシャーのアレクサンダー・ディバイン児童ホスピスに滞在した。
「親切で思いやりのあるスタッフは、ノアがいつでもできるだけ快適に過ごせるよう配慮しただけでなく、私たち家族にノアとの限られた時間を使って思い出を作る機会を提供してくれました」とジョーダン氏は語った。
」[We were] 家族や親しい友人たちと、スイミングプールや音楽療法、その他の活動で彼と一緒に時間を過ごしました。
「ノアは3月19日に私たちの腕の中で安らかに息を引き取りました。」
新しいチャリティーロゴが入ったTシャツを着たフレディと父親
ベン・ジョーダンさんは、ノアの衰弱を見ると永遠に悩まされるだろうし、「見過ごすことのできないもの」があると語った。
同氏は、「身体的、精神的に悪化していたにもかかわらず、彼はとても勇敢だった。だからこそ、我々は本当に変化をもたらしたいと思っているのだ」と語った。
財団のロゴマークはミトコンドリアの形と恐竜の輪郭を混ぜ合わせたもので、スローガンは「ミトの絶滅、一歩一歩」。
ベン・ジョーダンは「フレディがこの曲のインスピレーションになっている。
「3歳半なので恐竜が大好きで、よく恐竜の描かれたTシャツを着ています。」
#ミトコンドリア病で赤ちゃんを失った後に始まった慈善活動