家族への配布物/PAメディア検死官は、27歳の女性の死後、筋痛性脳脊髄炎(ME)患者に対する専門的なケアが不足していることを強調した。
デボラ・アーチャーさんは、重度の栄養失調のため2021年10月にエクセターの自宅で亡くなるまで、10年間私とともに苦しみ続けたメイブ・ブースビー=オニールさんの死を受けて声を上げた。
検死官は、慢性疲労症候群の研究と治療に現在利用できる資金はなく、患者を治療する医師の研修も「非常に限られている」と述べた。
デボン、プリマス、トーベイの検死官補であるアーチャー女史は、将来の死亡を防ぐための報告書を書き、自身の懸念を記録した。
検視官は以前、ブースビー・オニールさんは「重度の筋痛性脳脊髄炎(ME)による」自然死だと結論付けていた。
検死調書によると、彼女は2021年に栄養失調の治療のためロイヤル・デボン・アンド・エクセター病院に3回入院していたという。
10日間にわたる審理は、彼女の人生の最後の数カ月間に焦点を当てたもので、その時点で彼女はベッドに閉じ込められ、食べ物を噛むこともできず、座ることもできず飲酒も困難になっていた。
ミス・ブースビー・オニールは 13 歳から疲労に悩まされていましたが、A レベルを修了した後に悪化しました。
「委託サービスはありません」
検視官は、英国には重度のME患者のための専門病院やホスピス、ベッド、病棟、その他の医療提供が存在しないことを証拠が示していると述べた。
彼女はこう書いている。「これは、ロイヤル・デボン・エクセター病院には、メイブと彼女のような患者を治療するための委託サービスがないことを意味する」
アーチャー氏は、2021年のニースのMEに関するガイドラインには、重度のMEを家庭や地域社会でどの程度管理すべきかについての詳細な指針は示されていないと述べた。
「そして特に、経口栄養サポート、経腸管栄養、非経口栄養など、成人の栄養サポートに関する2017年のガイダンスに必要な適応があるかどうか」と彼女は書いた。
検視官は彼女の報告書を英国NHSイングランド保健社会ケア省、国立医療・ケア・エクセレンス研究所(ニース)、医学研究評議会、国立保健ケア研究研究所、医学部評議会に送付した。

メイブさんの父親でタイムズ紙の記者ショーン・オニールさんは、検死官の報告書を「短く、簡潔で、衝撃的だった」と述べた。
同氏は、「重度のME患者に対するNHSのケアが『存在しない』こと、医療訓練が『非常に限られている』こと、研究予算が不十分であることを彼女は発見した。行動がとられなければMEによる死者はさらに増えるだろうと彼女は警告している」と語った。
「この報告書はウェス・ストリーティング(保健長官)に直接宛てられたものであり、私は同氏に建設的かつ有意義な方法で対応するよう強く求めます。
「ポストウイルス疾患のMEや長期にわたる新型コロナウイルス感染症に罹患している人々は、あまりにも長い間放置されてきました。
「閣僚が長期にわたる病気の問題に真剣に取り組むなら、患者のケアと治療を改善しなければなりません。
「検死官は彼女の報告書のコピーをNHS、医学部評議会、医学研究資金提供者、そしてニースにも送った。
「悲しみ、心を痛めている父親として、この恐ろしい病気による将来の死を防ぐために、これらの団体が立ち上がって対策を講じてほしいと願っています。」
「教訓を学ぶ」
保健社会福祉省の広報担当者は、「この悲劇的な事件について、メーブさんの家族や友人に心からお見舞い申し上げます。
「すべての患者は自分の状態を理解し、最高水準の治療を受ける権利があります。これは患者が危機に陥った、胸が張り裂けるような例です。
「メイヴとその家族は、彼女を繰り返し誤解し解雇する医療制度と並行してこの病気と闘わなければなりませんでした。
「将来の死亡予防に関するあらゆる報告書から教訓を学ぶことが重要であり、適切に対応する前に報告書を慎重に検討します。
「私たちは影響を受けるすべての人々へのケアとサポートを改善することに尽力しており、この冬には研究の促進、態度と教育の改善、そしてこの衰弱性の病気を持つ人々の生活の改善に焦点を当てた最終実施計画を発表するつもりです。」
