新型コロナウイルス感染症による制限と季節外れの降雪により、ステファンとシレ・タンコフの結婚式の日が狂わされる恐れがあったかもしれないが、二人は何があっても2021年4月に結婚する決意をしていた。 「素晴らしい一日でした」と、2019年の夜遊びで将来の夫と出会ったベルファスト近郊リスバーン出身の中学校教師シレは言う。
「延期も考えましたが、いいえ、それが私たちが結婚したい日だと決めました。ゲストは15名で、寒すぎて庭にいることができなかったので、人々がペアで私たちの家にお祝いを言いに来ました。私たちはバブルの頃は幸せで、すべてが順調に見えましたが、2年後にはすべてが崩れ始めました。」
2022年9月、現在42歳のシレさんはステファンさんの性格の変化に気づき始めた。 「彼はとても感情的な人でしたが、私はその要素がそこまで欠けていることに気づきました。
「彼は私の一日はどうだったかを聞くのをやめ、代わりに午後5時でなければならない夕食は何ですかと尋ねました。彼は食べたらすぐに寝てしまいました。一度、入院中にバスでお見舞いの方法を説明しようとしたことがありました。それは複雑ではありませんでしたが、彼はそれを理解できませんでした。
「ステファンは派遣社員として働いていましたが、仕事を続けるのが難しくなり始めました。彼は引っ込み思案になってしまい、私が何かを頼んでも忘れたり、私がイライラしても理解できなかったりすることを繰り返していました。」シレは、現在40歳のステファンはおそらくそうだろうと考えた。 押し下げられた。彼らの主治医も同意した。ステファンが持っていたことも検査で判明した 2型糖尿病。 「混乱を引き起こしているのではないかと思ったが、彼の状態は改善しなかった」とシレは言う。
「ある医師の診察の途中で、彼は立ち上がって帰ってしまいました。戻ってくるにはマクドナルドで彼に賄賂を渡さなければならなかった。まるで子供と接しているようでした。」
状況は 2023 年 4 月に地元の店を訪れた際に頂点に達しました。 「スタッフが少し慌てているのが見えましたが、そのうちの一人がやって来て、『ここには入れません』と言いました。」あなたは立ち入り禁止です。
「何が起こっているのかと尋ねると、彼は繰り返しワインボトルを盗もうとしたと彼女は言いました。本当に悔しかったです。」シレさんは泣きながら母親に電話し、兄に電話したところ、兄はすぐに駆けつけてくれた。 「ステファンを見るとすぐに、何かが起こっていることが分かりました。」
家族はステファンさんを病院に連れて行くことにしたが、検査の結果、認知機能が「非常に低い」ことが判明した。医師の指示 MRI および CT スキャンと完全な心理レポート。
次の4週間、シレさんは自宅でステファンさんの介護をした。 「ある朝、私は彼が暖かいかどうか確かめるために真っ赤なコンロに手をかけようとしていたのを見つけました。彼はふらふらと歩き回り、車の前を歩き、人々を見つめていました。私たちは外出をやめました。彼は電子タバコを吸い始め、失禁した。洗濯物が多かったです。」
シレはほとんど眠れず、1時間ごとにステファンを起こしてトイレに行きました。 「どうやって対処したか分かりません。幸運にも仕事を休むことができましたが、戻らないとお金がなくなってしまいます。」
シレはステファンを病院に連れて行った。 CTおよびMRIスキャンの後、 腰椎穿刺、という壊滅的な診断を受けた。 前頭側頭型認知症。医者は彼が家に戻ることはできないだろうと言いました。 「私は完全にショックを受けました。すべてが素晴らしかったので、私たちは家族を持ちたいと思っていました。」
ティム・ビーンランド博士アルツハイマー病協会の知識学習責任者は次のように述べています。「認知症は英国最大の死因であり、国内の約100万人が罹患しています。 7万人以上が65歳未満で症状が始まる若年性認知症を患っていると推定されている。彼らは特に初期段階で、特に幅広い症状を経験する傾向がある。」
あるケアホームでの勤務の後、ステファンさんは病院に戻り、そこで 11 か月間入院しましたが、シレさんは 1 時間の面会枠しか予約できませんでした。 「私は彼の部屋さえ見たことがありませんでした。それはとても大変なことだと思いました。 「勤務中は、彼が転んだということでソーシャルワーカー、コンサルタント、心理学者、看護師からの電話に対応したり、彼があらゆるものに当たり始めたので結婚指輪を取り返してほしいと頼まれたりしましたが、これは感覚の問題です。そして彼らは彼が窓を割るのではないかと心配していました。」
ステファンさんは7月にようやく「素晴らしい」新しいケアホームに引っ越したが、状況は依然として厳しい。 「40歳の夫が寝かしつけに必要なテディベアを噛むようになり、窒息するのではないかと心配しているので、新生児用のぬいぐるみを買うとは思っていません。
「我々が進む方向は分かっているし、それを変えるものは何もない。 5月に、彼が半年から1年後もここに来ていれば、うまくやっていくだろうと言われました。変化は急速に進んでいます。彼は今ではベッドから出るのをやめてしまったのですが、それが大変です。
「孤立することもあります。他の人は両親や祖父母を訪ねていますが、私は夫を訪ねています。時々車に座って泣いてしまうこともあります。しかし、家族、友人、同僚、近所の人たちが協力してくれました。素晴らしいサポートをしていただきました アルツハイマー病協会、 提督の看護師 そして8週間のカウンセリング 稀な認知症のサポート。
「彼は家で幸せに暮らしていますし、たとえそれが彼の隣のベッドに入って彼を抱きしめるだけであっても、私は彼と一緒にいるのが大好きです。私の兄が書いた曲に合わせて彼が歌ったり、私の手を握ってくれたりするなど、すべてが価値があることを示す小さな兆候があります。私が愛していると言えば、彼は「とても愛している」と言うでしょう。
「振り返ってみると、その幸せな瞬間は私が残したい思い出です。」
アルツハイマー病協会は、人々にストーリーを共有するよう呼びかけています。 alzheimers.org.uk/ストーリー 認知症を公にし、それを政治的優先事項とすること