アルバータ大学の発達小児科医が率いるカナダの医師団によると、胎児性アルコールスペクトラム障害（FASD）という診断名は、最初に考案されてから50年経った現在、有益性よりも有害性の方が大きいため、廃止されるべきだという。 サブリナ・エリアソン。
エリアソンは、エドモントンのグレンローズリハビリテーション病院でFASD、自閉症、その他の神経疾患の患者のためのクリニックを率いる小児科助教授です。彼女はまた、 カナダ小児科学会そこで彼女は、全国の専門家によるワーキンググループを立ち上げ、それぞれの経験を議論し、変化を求めました。
エリアソン氏は、FASD というラベルが当初は子供向けの専門サービスの開発を支援するのに役立ち、妊娠中のアルコール摂取のリスクに関する大規模な公衆衛生キャンペーンのきっかけにもなったことを認めている。
「しかし今、遺伝学、トラウマの影響、健康の公平性の概念、人種差別、貧困、ジェンダー問題の交差性に関する理解が進化している状況において、この診断をどのように使用するかを再評価する時が来ています」とエリアソン氏は主張する。「FASDという用語を使用しないことを真剣に検討し、FASDの影響を受けている人々を含む障害を抱えて生きる人々を巻き込んで、どのように変化するかを検討する必要があります。」
非難は子供を助けない
FASDは人口の4％に影響を及ぼし、 カナダにおける神経発達障害の主な原因 カナダFASD研究ネットワークによると、FASDの有病率は自閉症、ダウン症、脳性麻痺を合わせたよりも高い。カナダ保健省は、FASDの有病率は 先住民の子供の間では10倍も高い 非先住民の子供たちよりも。
「その診断は子どもと母親の両方が負うものであり、貧困、人種差別、世代間のトラウマを経験した先住民の母親は、この人口の中で過剰に代表されています。なぜ私たちはそれを容認しているのでしょうか？」とエリアソンは疑問を呈する。
「私が会った母親の中で、自発的に、あるいは故意に自分の子供にこんなことをする人はいないでしょう。」
エリアソン氏は、FASD と診断された子供は養子縁組されたり、里親に預けられたりしていることが多いと指摘する。こうしたケースでは、評価や診断の時点で実の親が関与していないため、家族全体の世代を超えた経緯を知らなくても責任を問うことが容易になる。
FASD というレッテルを貼って、自閉症などの他の神経発達の問題を見逃すのは簡単すぎるとエリアソン氏は言う。彼女は、FASD の評価を勧められた子供たちに対して、遺伝子検査を含むより包括的な評価を求めている。
「多くの場合、それは単なるアルコールへの曝露以上のものです。愛着の問題、子供の医療提供者へのアクセス、遺伝、世代間のトラウマ、神経発達障害に寄与するさまざまな要因があります。母親の飲酒だけに焦点を当てると、これらの他の寄与要因が見落とされがちです」と彼女は説明します。
機能とニーズに焦点を当てる
エリアソンは、診断モデルから、家族や地域社会における子どもの機能的な強みと困難に焦点を当てた個別評価と支援の提供への移行を主張している。これは世界保健機関の 国際生活機能分類（IHC）。
「FASD という静的な診断ではなく、学業、運動機能、コミュニケーション、注意力の面でサポートが必要かどうかという点で子どもの機能的特徴に基づいてサービスを提供し、それらのニーズ領域とそのニーズの深刻度は生涯にわたって変化する可能性があることを認識できれば、より良いでしょう」と彼女は言います。
「FASD の子どもはそれぞれ個性があり、そのニーズも生涯を通じてそれぞれ異なり、変化していきます。」
エリアソン氏は、この論文が一部の小児科専門家やFASD研究者の間で物議を醸すだろうと予想しているが、FASDやその他の神経発達障害のある子供たちにもっと良いサービスを提供するための方法についての議論が促進されることを期待している。
「障害を医学的な病気として診断する現在のシステムは、子どもたちの機能的差異を真に理解するには適さないかもしれません」と彼女は言う。「診断の先を見ることができれば、大きな成長の可能性があります。」
#FASD #の診断から抜け出す時期でしょうか