私は37年間連れ添った夫とソウルメイトがロビン・ウィリアムズと同じ認知症で自らを失っていくのを見てきました。私が見逃した兆候は次のとおりです。

振り返ってみると、メアリー・ルー・ファルコーネは、夫が後に発症することになる深刻な認知症の兆候に気づいている。

彼女の懸念は、2016年に夫でアーティストのニッキー・ザンさんがウィーンのホテルからわずか数ブロックのところにあるお気に入りのレストランを見つけるのに苦労したときに始まった。

彼はだんだん疲れ、妄想に陥り、足元がふらつくようになった。彼女はそれを働きすぎのせいだと考えた。

しかし、その後幻覚が始まりました。専門医の診察で、想像もできないことが分かりました。ニッキーは レビー小体型認知症、同じ病気の俳優 ロビン・ウィリアムズ 死後診断された。

認知症という同じカテゴリーに属する アルツハイマー病 レビー小体型認知症は、病気の初期段階では記憶力を損なうことはありません。その代わり、注意力の問題、幻覚、運動障害、睡眠障害を引き起こします。

ニッキーさんは幻覚と記憶喪失に苦しみ、最終的には自分で食事をとることも歩くこともできなくなりました。診断されてからわずか1年後に亡くなりました。

レビー小体型認知症（LBD）は、着実にゆっくりと認知機能が低下していくアルツハイマー病よりも急速に進行します。

初期段階では、問題解決能力や意思決定能力が最初に低下します。LBD 患者の多くは睡眠パターンの変化にも悩まされ、寝つきが悪く、眠り続けるのが困難で、鮮明な夢や悪夢を見るようになります。

LBD では、震え、筋肉の硬直、バランスの問題など、パーキンソン病の症状も初期から現れます。記憶障害は通常、後になってから現れ、LBD 患者は精神の明晰さのレベルが変動し、調子の良い日と悪い日があります。

ニューヨークのメアリー・ルーさんはDailyMail.comに対し、今振り返ってみると、ウィーンでのニッキーの物忘れのエピソードの前にいくつかの警告サインがあったことに気づくと語った。

彼女はこう言った。「ニッキがひどく疲れているのが見えました。少し被害妄想に陥っているのが見えました。でも、時々そういうことは起こります。彼にとっては普通のことではありませんでした。でも、まあ、彼がそう感じるのには理由があるのかもしれません。」

‘Tニッキーが小切手を一枚書くのに20分も費やしているのを見て、私は少し不安になり始めました。」

しかし、2017年に大規模な心臓手術を受けた後、症状は急速に悪化した。

ウィーンから戻ると、メアリー・ルーとニッキーは、彼が海外で心臓発作を起こし、大手術が必要だと知った。

ニッキーが麻酔から目覚めたとき、彼は永遠に変わってしまったとメアリー・ルーは信じている。

彼女はこう言った。「その時幻覚が始まったのです。」

「麻酔後に幻覚が起こるのはごく普通のことです。しかし、ずっと後になってから、これらの幻覚が消えることはなかったことに気付きました。」

時々、蛇口から声が聞こえたり、枕から音楽が聞こえたりした。幻覚はベッドの下をリスが走り回るほどに進行した。また、アパートの周りを子供が歩き回っているのが見えたこともある。

そして、心臓手術後、ニッキーは徐々に回復して体力が回復するどころか、体重が減り、かつてないほど疲労し、頻繁にバランスを崩すようになっていた。

2018年秋に初めて受診した神経科医は、脳卒中や腫瘍など、症状の他の原因の可能性を除外するためにMRI検査を行った。医師は何も異常は見当たらなかったが、別の病院システムの専門医を紹介した。

2019年2月下旬、専門医はドーパミン活性輸送体スキャン（DaT）と呼ばれるMRIのようなスキャンを実施し、ニッキーがLBDであることが明らかになりました。

メアリー・ルーさんはこう語った。「医師は、これは間違いなくパーキンソン病的側面を持つレビー小体型認知症（LBD）だと言いました。私はびっくりしました。」

ニッキーさんは2019年3月1日、75歳で正式に診断されました。

50年にわたるキャリアで若手音楽家や指揮者のキャリア形成に携わってきたクラシック音楽の著名な広報担当者であるファルコーネ氏は、このような事態は予想もしていなかった。

推定 140 万人のアメリカ人が LBD を患っています。症状はアルツハイマー病、パーキンソン病、統合失調症、その他の精神疾患の症状と似ているため、診断は難しい場合があります。

LBD はアルツハイマー病よりも急速に脳を破壊します。アルツハイマー病は診断後 8 ～ 10 年ほど生きることができます。しかし、LBD と診断された人は、通常、さらに 5 ～ 7 年ほど生きます。

アルツハイマー病と同様に、LBD には治療法がありません。ただし、症状を管理するための薬はあります。

その一つは、記憶と認知に重要な役割を果たすアセチルコリンと呼ばれる神経伝達物質を阻害する酵素を阻害する、アルツハイマー病の治療薬です。

その酵素が神経伝達物質を分解するのを防ぐことで、記憶、思考、全体的な認知機能を担う脳細胞間のコミュニケーションが改善されます。

別の薬はパーキンソン病のような運動症状の治療に向けられており、抗精神病薬などの薬は鮮明な幻覚を治療することができます。

診断後、ニッキーの変化は顕著でした。

彼は長い間、最も多作で革新的なイラストレーター、漫画家の一人とみなされており、彼の作品は世界中の展示会で展示されたほか、『ニューズウィーク』、『エスクァイア』、『フォーチュン』誌に掲載され、『ニューヨーカー』誌の表紙にもなった。

しかし、彼は震えに悩まされ、絵を描くことも音楽を演奏することもできなくなりました。妄想が増し、自力で歩くこともできなくなりました。

それでも、暗闇の中にも明瞭な時間帯が点在していました。明瞭度の変動は LBD ではよくあることです。

時々、ニッキーは何も変わっていないかのように音楽を演奏したり、絵を描いたりすることができました。

メアリールーはこう語った。「彼は10代の頃から本物のロックスターだった。そして、その情熱はずっと消えなかった。」

「それで、彼がほとんど歩けなかったとき、私のオフィスはアパートの向かい側にあるのですが、ピアノの悲鳴のような音が聞こえたんです。彼は実際にピアノを弾いていたんです。その感覚の記憶がまだ残っていたんです。」

彼女はニッキーにできるだけ自立心を与えようと、自分でできる限りの世話をしました。

彼女はこう語った。「ニッキーがお風呂に入ったり、服を着たり、シャツのボタンを留めたりするのに、２～３時間かかりました。もちろん、私は角を覗いて様子を伺いました。」

「彼は私が見ていたとは知らなかったが、私は知っていた。彼がイライラせずにそれをできる限り、私はそのままにしておいた。」

彼女は、彼が「尊厳、自分のために何かができる、自分で何かをコントロールできるという感覚」を持つに値すると感じた。「誰もコントロールを奪われたくはないのだから」

ニッキーが診断された翌年、夫婦は家でうまくやっていた。ニッキーはメアリー・ルーと一緒にクラシック音楽のコンサートに行ったが、旅行はしなくなった。

二人は町で友人たちと会って夕食やアフタヌーンティーを楽しみ、時にはメアリー・ルーに一人の時間を与えるためにニッキーと一緒に時間を過ごしました。

2020年の春、世界が新型コロナウイルスのパンデミックに突入した頃、ニッキーさんの容態は悪化し、メアリールーさんによると「急速に悪化した」という。

亡くなる一週間前、彼は食べるのをやめ、その後は飲むのをやめた。心拍数を調整し血圧を維持する神経系の一部が病気で破壊され、彼は次第に衰弱していった。

メアリールーさんは、彼が2020年7月15日に「平和的に去った」と述べた。

「亡くなる約2か月前に、彼はレビー小体に陥ったときの気持ち、閉じ込められたときの気持ちについてこの詩を書いたのです」と彼女は語った。

「彼が亡くなってから3か月後までこの詩を見つけられなかったのですが、見つけたときはただ座って泣いてしまいました。ニッキーほどこの詩をうまく表現できる人はいないからです。」