– ショックでした。私たちは簡単に殴り倒されました。
トロムソ在住のスティグ・イサクセンさんは、昨年11月に55歳でアルツハイマー病と診断されたときのことをこのように語る。
イサクセン氏は、自分がそれを入手した方法が不必要に厳しかったとも考えている。彼はそれをヘルセノージアプリで読んだのだ。
「これは世紀の間違いに違いない」と彼は言う。
– それは残酷だったとしか言いようがありません。私は誰にもそのようなメッセージを受け取ってほしくありません。
アルツハイマー病に関する事実
- アルツハイマー病は最も一般的な 痴呆この病気は脳細胞の損傷と喪失を引き起こし、通常は何年もかけて進行します。
- アルツハイマー病の最初の症状は通常、記憶、言語、見当識の問題です。
- アルツハイマー病は若い人でも年配の人でも発症する可能性がありますが、高齢者に最も多く見られます。認知症患者の約 60% がアルツハイマー病を患っています。
- 血管や脳への血液循環の変化は、アルツハイマー病のリスクを高める可能性があります。原因は、高血圧、喫煙、糖尿病、高血中コレステロール値、肥満など、心血管疾患のリスクを高める原因と同じです。しかし、健康的な生活習慣にもかかわらずアルツハイマー病になる可能性もあります。
- アルツハイマー病は、脳の有害な変化の結果です。生化学的変化、タンパク質の沈着、または神経細胞の死につながる細胞の変化が起こる可能性があります。研究により、なぜこのようなことが起こるのか、いくつかの答えが得られました。とりわけ、いくつかの要因が相互に作用して病気の発症につながることがわかっています。
（ソース： 全米公衆衛生協会）
モナ・ハーゲンセンさんは、パートナーが診断を受けたとき家にいたことを嬉しく思っている。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
イサクセン氏がノルウェー保健省からのメッセージを開いたとき、ルームメイトのモナ・ハーゲンセン氏はたまたまイサクセン氏と一緒に家にいた。
「アルツハイマー病のような深刻な病気にかかったときに自分が置かれる危機が無視されているように感じます」と彼女は言う。
– スティグは当時、とても美しくこう言いました。「彼は、私たちの上に翼を広げて世話をしてくれる人がいればいいのにと思う。なぜなら、アルツハイマー病は、原則として死刑宣告だからだ。」
スティグ・イサクセンさんはもう車を運転することはできませんが、今でもアクティブな生活を送っています。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
お金を集める
病気はまだイサクセンさんの活動をそれほど妨げてはいないが、言葉を見つけるのに少し時間がかかることがあることに気付いた。
「今はクマのように強いと感じている。でも、将来的には期待できないかもしれない」とイサクセンは言う。
– 最善を尽くさなければなりません。現時点ではこの診断を治す方法はありません。
イサクセン氏と彼のパートナーは、それについて何かしたいと考えている。
「今日は良いことがたくさん行われていますが、目標には達していません。薬局に行ってスティグに必要な薬を受け取るまでは、ゴールには達していません」とモナ・ハーゲンセンさんは言います。
– 私とスティグがそれを経験するかどうかは定かではありませんが、私たちは子供たちがアルツハイマー病のような深刻で残酷な病気にならないようにしたいと思っています。
だからこそ彼らは共同体を作り、コンサートを計画し、さらなる研究のために資金を集めているのです。
スティグが診断を受けたとき、スティグ・イサクセンとモナ・ハーゲンセンは地下室のずっと下にいた。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
政府にさらなる意志を求める
しかし、イサクセン氏とハーゲンセン氏は、政府が認知症の研究にもっと重点を置くことを望んでいる。
「現在行われているよりもはるかに多くの予算を割り当てる必要がある。将来、アルツハイマー病になる人はたくさんいるだろう」とイサクセン氏は言う。
彼は上記のいずれかである ノルウェーでは認知症を患う人が10万人いる。
これは認知症です
認知症は、高齢者によく見られる一群の脳疾患の共通点です。
認知症全体の約70％はアルツハイマー病によるものです。
認知症の一般的な症状は次のとおりです。
- 記憶喪失
- 行動能力の低下
- 言語機能障害
- 性格の変化
- 行動の変化
ほとんどの場合、認知症は徐々に進行します。
認知症を治す治療法は今のところありませんが、進行を遅らせる薬はあります。そのため、認知症は早期に発見することが重要です。
情報源: 国立公衆衛生協会、Faktisk.no、保健局、ノルウェー工科大学北極大学の研究者、スサナ・カストロ・チャビラ。
2050年までにその数は2倍以上に増加すると予想されています。
全米公衆衛生協会によると、画期的な進歩がない最大の理由は、資金不足と研究の焦点の不足だという。
– 認知症の研究は他の分野の研究に比べて遅れていると、国立公衆衛生協会の研究責任者、アン・リタ・オクセンゴード氏は語る。
国立公衆衛生協会の研究マネージャー、アン・リタ・オクセンゴードは、イサクセン氏とハーゲンセン氏がアルツハイマー病とともに生きるとはどういうことかについてとてもオープンに語ってくれたことを嬉しく思っている。「彼らは本当に多くの取り組みを始め、周りの人全員を巻き込んできました。」
写真: スティグ・ヤールヴィク / NRK
同協会によれば、世界中で認知症の研究よりも心臓血管疾患とがんの研究が13～14倍行われている。
「ノルウェーには貢献できる素晴らしい機会があります。ですから、当局が負担の大部分を担う研究資金の協力は素晴らしいものになるでしょう」とオクセンゴード氏は言う。
– 私たちももっとやらなければならない
ハーゲンセン氏は保健大臣に直接訴えている。
「私たちはアルツハイマー病の謎を解く研究に貢献するために全力を尽くしています。そして、この深刻な病気を研究する研究者が必要な資金と優先権を得られるよう、全力を尽くすつもりがあるかどうかお聞きしたいです」と彼女は言う。
モナ・ハーゲンセンさんは、次の世代が彼女とスティグ・イサクセンさんが今経験していることを経験しなくて済むよう願っています。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
ヤン・クリスチャン・ヴェストレ保健大臣（Ap）はこの件に関してインタビューを受ける機会がなかった。
保健福祉省のエレン・ロニング＝アルネセン次官（Ap）は、スティグ氏が電話で診断結果を読み上げなければならなかったことは残念だと考えている。
「深刻な診断結果を告げられたら、周囲に医療関係者がいて、必要な援助とサポートが受けられるようにすべきだ」と彼女は言う。
彼女はまた、全米公衆衛生協会が認知症研究のために行っている活動を称賛している。
「認知症の研究もさらに進めなければなりません。原因は何なのか、どう予防できるのか、また治療法を追求する方法も探る必要があります」と彼女は言います。
– 私たちは現在、国際的な協力関係を続けています。私たちは臨床治療研究を実施し、それを優先することで、ノルウェーの患者が利用可能なあらゆる医薬品に迅速にアクセスできるようにしています。
保健省のエレン・ロニング・アルネセン次官（AP）は、検査を通じて深刻な診断結果を知るべきではないと明言している。
写真: ハーバード・グレガー・ハーゲン/NRK
しかし彼女は、9月21日の世界アルツハイマーデーに際し、資金増額という形で具体的な約束はしていない。
汚名を払拭する
トロムソのイサクセン氏とハーゲンセン氏も、自分たちが汚名とみなすものを取り除くことに熱心だ。
だからこそ、彼らはアルツハイマー病を抱えて生きることがどのようなことなのかをオープンに共有することを選んだ。彼らはTikTokなどでそれを行ってきた。
「私たちは、私にとってもスティグにとっても、この病気を持つことが何を意味するのかを理解してもらえるよう努めています」とハーゲンセン氏は言う。
– 病気にかかった人が、そのことを話せないというのは、今日ではあり得ません。恥ずかしいから、とても恥ずかしいから。
何度か自分自身と向き合った後、彼女たちは診断後の生活を、日常生活の明るい部分も、辛い部分も、ありのままにTikTokでシェアすることに決めた。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
彼らはまた、できるだけ普通の生活を送ろうと努めています。
「これはスティグを非常に具合が悪くする残酷な病気です。私たちは日常生活ではあまりそのことを考えないようにしています。そうしないと、ひどく落ち込んでしまう可能性があるからです」とハーゲンセン氏は言う。
– だから私たちは一日一日を大切に過ごし、好きなことをして、その瞬間を大切にしようとしています。明日何が起こるかなんて誰にも分からないのですから。
スティグ・イサクセンはイングリッド・アレクサンドラ王女を守護者として望んでいる。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
イサクセンさんは、自分と同じ病気にかかっている人、あるいはこれからかかる人に対しても願いを抱いている。
「もし一番上の棚から願いが叶うなら、イングリッド・アレクサンドラ王女をアルツハイマー病や認知症の患者のための団体の最高後援者にしてあげることを想像できる」と彼は言う。
「彼女は未来を象徴しており、彼女の世代がこの恐ろしい病気にかからないように願っています」とハーゲンセンさんは言う。
トロムソのルームメイトたちは一日一日を大切に過ごし、日常生活の中でユーモアを使うことを恐れません。
写真：アイダ・ルイーズ・ロスタッド/NRK
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認知症相談ダイヤルは月曜日から金曜日の午前9時から午後6時まで営業しています。
2024年9月21日 08:15公開
2024-09-21 06:15:37
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