健康

母親がオンラインで発見した命に関わる病気の子供に支援が殺到

音楽やダンス動画を共有する人気プラットフォームとして登場してから数年経った今、TikTokはメンタルヘルスから財政、希少疾患まであらゆることに対する意識を高めるグローバルプラットフォームとなっている。また、人々が苦悩を共有し、オンラインコミュニティから精神的および経済的支援を集める道も開いた。母親の人生において、娘が命に関わる病気に苦しんでいることを知る手助けをし、オンラインで資金を集める手助けをすることで、TikTokは両方の役割を果たした。彼女が物心ついたころから、 モーガン・レイシャル 彼女の幼い娘リディア（フォロー）は完璧で、健康で、元気だった。モーガンの母親がリディアに似た幼い子供が映っているTikTok動画を彼女に転送するまで、彼女はリディアの健康が自分やパートナーにとって問題だとは思っていなかった。画像ソース: TikTok | フォロー さらに調査を進めると、29歳のモーガン・レイシャルさんはソーシャルメディアに載っていた子供の眉毛とリディアちゃんの眉毛が似ていることに気づいた。当初は父親譲りだと思っていたが、後にそれがサンフィリッポ症候群の最初の兆候だと分かった。「リディアちゃんは完璧な赤ちゃんでした。成長の節目はすべて達成し、症状は赤ちゃんによくあるものです」と母親は語った。 ニューズウィーク「自分で調べ始めたところ、症状は耳の感染症、消化管の炎症などであることが分かりました。 [gastrointestinal] 問題や睡眠障害があり、それが私に衝撃を与えたのです」と彼女は付け加えた。画像ソース: TikTok | フォロー それにもかかわらず、レイシャルの母親とリディアの祖母は、この件についてさらに調べることにし、ソーシャルメディアでサンフィリッポ症候群であると特定されていたヘイデンとオリビアという2人の子供を見つけた。リディアがこの病気にかかっているのではないかと疑ったモーガンは、小児科医に証拠を提示し、より詳細な検査を受けることになった。モーガンによると、娘の小児科医はこの病気に詳しくなかったため正式な診断を下すことができず、代わりに検査キットを注文するよう勧めた。1週間後、結果は陽性で、リディアがサンフィリッポ症候群であることが確認された。画像ソース: TikTok | フォロー ムコ多糖症III型（MPS III）はサンフィリッポ症候群としてよく知られ、特定の糖を分解できないために重大な神経損傷を引き起こす遺伝性疾患です。この病気の子供は出生時には健康そうに見えますが、時が経つにつれて寿命が著しく短くなり、認知能力が徐々に失われていくと、このニュースメディアは伝えています。「サンフィリッポ症候群には4つのサブタイプ（MPS III AからD）がありますが、MPS IIIAが最も一般的で、発生率は出生10万人あたり約1人です」と、ヒューストンのチルドレンズ・メモリアル・ハーマン小児科のアレクシス・モニーク・ハビエル医師はニュースメディアに語りました。「もしリディアが脳損傷が始まる前に臨床試験に参加できれば、病気を治すか、病気の進行を遅らせるかのどちらかになる」と彼女は説明した。臨床試験以外に治療法や治癒法はまだないからだ。諦めずに、モーガンはリディアへの関心と資金を集めるプラットフォームとしてTikTokを使うことにした。視聴者は家族と少女のために祈りを捧げた。「私はサンフィリッポ症候群の兄弟2人を世話していましたが、彼らはこの病気を抱えて生きる世界最高齢でした。あなたの美しい娘のために祈ります」と彼女は言った。 ありがとう。 「サンフィリッポ症候群についてはあまり詳しくないけど、彼女が本当に美しいことは知っている！」とコメントした。 エルトルロ08270114「私たちの学校にはサンフィリッポの美しい生徒がいて、生徒たちは今年彼女をとても愛しています！勇気を出して、ママ！あなたの赤ちゃんはとても愛されていて、主が彼女の上に手を握っています！」と付け加えた。 @ママ.c344。画像ソース: TikTok | フォロー 画像ソース: TikTok | @ivymae267 画像ソース: TikTok | 翻訳: 「リディアは私たちの小さな太陽です。私たちにたくさんの幸せをもたらしてくれます。彼女を見ると、人生で彼女が持つすべての可能性がわかります」とモーガンは語った。「治療法があることはわかっています。私たちはそれを手に入れる必要があります。」しかし、これらの治験には多額の費用がかかり、モーガンはリディアのために100万ドルを集めることを目指している。「シェア、リポスト、寄付、そして何よりもお祈りをお願いします」と彼女は支援者に呼びかけ、さらにこう付け加えた。「寄付金は研究と治験の資金を提供する財団に送られます。彼女には治験が必要です。それが彼女の人生における唯一のチャンスなのです。」フォローできます…