重度のMEを何年も患っていた若い女性が病気による栄養失調で死亡したと検死官が結論付けた。
27歳のメイヴ・ブースビー・オニールさんは、慢性疲労症候群としても知られる衰弱性疾患を10年以上患った後、2021年10月にエクセターの自宅で亡くなった。
エクセターでの検死審問では、ブースビー・オニールさんは晩年、寝たきりで、座ることができなかったため食べ物を噛むこともできず、飲み物を飲むことも困難だったことが明らかになった。
2週間の検死審問の終わりに、エクセター、プリマス、サウスカロライナの検死官補佐デボラ・アーチャーは、 デボン トーベイの裁判所は、ブースビー・オニールが「重度の筋痛性脳脊髄炎のため」自然死したと判断した。 [ME]」。
ブースビー・オニールさんは13歳の頃から疲労感を感じていたが、Aレベルを修了した後に症状は悪化した。
エクセターでの検死審問では、ブースビー・オニールさんが死亡する前の年に栄養失調の治療のためロイヤル・デボン・アンド・エクセター病院に3回入院したが、症状を緩和する治療法がないと言われて4回目の入院を拒否したことが明かされた。
彼女は入院中、人工栄養のために経鼻胃管を装着されていたが、合併症のため外された。静脈を通した経腸栄養という代替手段は、彼女の場合安全ではないため却下された。
検死審問で明らかになったところによると、ブースビー・オニールさんは死亡する3か月も経たないうちに主治医に手紙を書き、「生きるのに十分な食べ物を手に入れられるように助けてください」と懇願し、「お腹が空いた、食べたい」と付け加えていた。
彼女の母親サラ・ブースビーさんは検死審問で、最期には娘を抱きしめることもできなかったと語った。「重度のMEで飢え死にしなければならなかったとしても、母は慣れ親しんだ家で、愛する人たちの世話を受けながら死ぬことを望んでいました。何よりも愛情あふれる抱擁を望んでいたのです」と彼女は語った。
「その時はもう遅すぎました。過敏症のせいで、触れられるとひどく痛かったのです。メイブは餓死寸前でした。」
娘は生きることを望んでいたと彼女は言う。「彼女は生き残るためにできることはすべてやったのです。」
検死官は、ブースビー・オニールさんの死から重要な教訓が得られることを期待しているが、彼女を治療した臨床医の誰もがMEが「真の病気」であると信じていなかったとは確認できなかったと述べた。
検死審問の終了後、公衆衛生予防大臣のアンドリュー・グウィン氏は次のように述べた。「この悲劇的な事件で、メイヴの家族と友人に心からお悔やみを申し上げます。すべての患者は、自分の病状を理解し、最高水準の治療を受ける権利があり、これは患者が見落とされた悲痛な例です。」
「メイブさんとその家族は、彼女を何度も誤解し、無視してきた医療制度とともに、病気と闘うことを余儀なくされました。」
同大臣は「影響を受けたすべての人々へのケアとサポートの改善に尽力する」と述べ、政府はこの冬に「研究の促進、態度と教育の改善、そしてこの衰弱性疾患を患う人々の生活の改善に重点を置く」計画を発表すると付け加えた。
しかし、メイヴちゃんの父親であるショーン・オニールさんは、娘が「見落とされた」という見方を否定した。「アンドリュー・グウィンさんは自身のコロナとの長い闘いについて語っており、彼がウイルス感染後の症状を理解していることは知っています。しかし、メイヴちゃんは見落とされただけでなく、私たちの医療制度の大きな穴に落ちてしまったのです」とオニールさんは語った。
同氏はさらにこう付け加えた。「検死審問で、彼女を治療した医療スタッフは誰も重度のMEの治療に関する訓練や教育を受けていなかったことが明らかになった。何人かの専門家は彼女の病気が『本物』だと信じなかった。その不信感のせいで、彼女の人生の終わりに緩和ケアが遅れたのだ。」
「検死官は、病院内には専門ユニットも病棟もなく、ベッドさえなかったと聞かされた。 国民保健サービス 重度の ME の治療。2021 年時点では ME の治療に関する方針、プロトコル、ガイドラインはなく、現在も存在しません。
「他の深刻な、生命を制限する、または生命を脅かす病気の場合も、同じことが当てはまると想像してください。」
オニール氏は、これは「まさにシステム全体の欠陥だ。個人や単一の病院の欠陥の問題ではない。重度のME患者を保護する、あるいは少なくとも保護しようと努めるべきシステム全体の問題だ」と述べた。
同氏はさらにこう付け加えた。「医療・社会福祉制度はメイブを失敗に導いた。将来、他の地域でも失敗を許してはならない。」
検死官が将来の死亡防止報告書を発行するかどうかを問う公聴会が来月開催される予定。
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2024-08-09 17:27:00