健康

リシェル、目に見えない病気についての誤解について「嘘つき呼ばわり」

「10月から3週間ごとに眼科医に、2週間ごとに神経科医に通って腰椎穿刺（針で脳脊髄液を採取する脊髄穿刺）を受けました。その後、脳室から液を抜いて圧力を下げました。しかし視力が低下しただけでなく、刺激に非常に敏感になり、頭痛もまだあり、すべてが信じられないほど速く起こりました。私はそれに注意を払っていませんでしたが、そのせいでまともな質問をすることができませんでした。ただ耐えていました。12月になってようやく神経科医に自分のどこが悪いのか尋ねました。」 スーザンとフランシスカの病状を医師は誰も知らなかった。「死んでいたかもしれない」こちらもご覧ください 治療 リシェルはリハビリセンターで、病気とともに生きる方法を学びます。「自分が病気の女性であることを受け入れるのに長い時間がかかりました。突然すべてが変わりました。もう働けなくなり、視力も悪くなりました...彼らは私の一日のスケジュールや休憩の取り方を教えてくれました。私は職業上ソーシャルワーカーなので、今ではテーブルの反対側にいるのがどんな感じかよく理解しています。よく「奥様はとても口が強いですね」と言われましたが、その間、彼らは私が実際に多くの不満を隠していることに気づいていませんでした。」 神経学的調査によると、彼女は厳密には知的障害がある。「彼らは故意にその点数を私に与えなかったのですが、結局は私が自分でそれを要求したのです。とても悲しかったです。私はHBOに出演していたので、ある程度の努力と思考力があるだろうと思われていました。でも、私にはもうそれがありません。」 リシェルは、怪我の結果はよく知られているものの、医療従事者でさえ必ずしもこれを考慮に入れていないことに気づいています。「たとえば、私はリハビリテーション医に、どうやら以前にも何度か尋ねたことがあるような質問をしました。すると彼女はこう言いました。『奥様、あなたは本当に理解していないのですか、ここで何が起こっているのか正確にはわかりませんか？』私は泣き出しました。情報がまったく伝わっていなかったからです。 そのとき私はこうも言いました。『先天性ではない脳損傷のためにここに送られ、私の訴えをあなたが知らないのは残念だと思います。私はよく忘れてしまうんです。』翌日、彼女は私に電話をして謝りました。彼女はとても申し訳なく思っていました。それがこのプロセスの最初の辛い瞬間でしたが、決して最後ではありませんでした。」 心臓専門医ヤンネケ氏、女性の心臓について語る：「自分の健康は自分でコントロールできる」こちらもご覧ください バン リシェルが脊髄液を排出するために初めて脊髄穿刺を受けたとき、彼女は2人の研修医に治療を任された。彼らは要点を理解していなかった。「私は一種の 子供のポーズ「膝を立てて、頭を下げて、横向きに。それがずっと続きました。痛みを感じ始め、足の感覚がなくなってしまいました。」 彼女のパートナーが気絶すると、突然そのことに注目が集まり始める。「その間、私は椅子に横たわり、死にそうになっていましたが、誰も大丈夫かと聞いてきませんでした。すると、経験豊富な神経科医がやって来て、『きちんと横になれば、5分で終わります』と言いました。私は反応できないほど弱っていましたが、こう思いました。『やあ、私は30分間ここで横たわっていたし、その間ずっときちんと横たわっていたのに、今あなたが来て、すぐに私のせいだと決めつけるなんて。まったく真剣に受け止めてもらえなかったと感じました。」 この経験の後、彼女は次の治療のために鎮静剤を求めた。「それは可能でしたが、私の脳は遅れて働くので、すべてが理解できるわけではありません。それで、もう少し質問したかったので医師に電話しました。すると医師はこう言いました。『まあ、奥さん、もう言ったでしょう。鎮静剤を投与して、こうするのです』。それで私は、よく理解できず、とても怖いと言いました。医師は私を安心させようとはせず、こう言っただけでした。『もう何回か言いました。だから、来るか来ないかのどちらかです』。その時までに私の目はだいぶ良くなっていたので、私は行きませんでした。幸い、そのせいで状況が悪化することはありませんでしたが、それでもこのような扱いを受けるのは奇妙です。」 子宮内膜症はより深刻に受け止められている：「長年、訴えは『鎮痛剤を飲めばいい』と片付けられてきた」こちらもご覧ください 研究 彼女の周りの人全員が彼女の限界の深刻さを理解しているわけではない。「私は外見がきれいな女性で、外見からは何もわかりません。でもその間、私は自分がどれだけ疲れているか、頭が痛いか、計画を立てたり集中したり、計画したりするのが苦手だ、などと話し続けました。誰もそれを理解してくれなかったようです。『あなたは人を騙している』など、本当にひどいコメントも受けました。診断結果が出たばかりなのに、私は嘘つき呼ばわりされました。その時はとても孤独を感じます。」 今のところ、リシェルは元気です。視力は回復しましたが、その他の障害は永久に残ります。「時々、室内でサングラスをかけていると、みんなからからかわれますが、それ以外は光が明るすぎます。蛇口の水漏れさえも気になりますし、泣き叫ぶ子供たちのことも言うまでもありません。シングルマザーとして、それは大変なことです。子供たちとできるだけ多くのことをしようと努力していますが、それでも私はいつも疲れている母親です。」 理解不能 リシェルはただ座っているわけではありません。彼女はモデルやボランティア活動も行っています。 女性の声この財団は、女性のためのより良いヘルスケアに取り組んでいます。「黒人女性としての私の体験談を共有することは重要だと思います。たとえば、Voices で最近、多くの薬が有色人種の女性にはテストされていないことを知りました。私自身、唯一利用できる薬が血液を酸性化させたため、腰椎穿刺を続けなければなりませんでした。そして、その理由はわかっていません。だからこそ、より多くの研究が行われることが非常に重要だと思います。」 こうした活動は、時には疑いの目で見られることもある。「でも、私が障害を抱えながらこれらすべてをやっていることを、人々は理解してくれません。どうしてそんなことが可能なの？ あなた、ここにいなかったの？ と彼らは言うのです。でも、私は確かにその代償を払っています。ある日やりすぎたら、次の日には価値がなくなります。それと同時に、ただ家に閉じこもっていたくはありません。そうしたら、人生が私にとってあまり意味のないものになってしまうからです。私たちがもっと偏見なくお互いを見つめ合えるようになり、特に女性がもっとお互いを支え合えるようになってほしいと思います。」 この記事は女性の健康に関する LINDA.dossier の一部です。もっと詳しく知りたいですか? ファイル: 女性の健康 なぜこれほど多くの女性が説明のつかない不満に悩まされているのか：「立ち上がる時が来た」こちらもご覧ください #リシェル目に見えない病気についての誤解について嘘つき呼ばわり