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2024-05-31 17:55:00
「ある朝、目が覚めると左目が何も見えませんでした。私は26歳で、演劇をやっていて、パートナーから結婚を申し込まれたばかりでした。」
こうしてクララの多発性硬化症の物語が始まります。それから 3 年が経ち、クララはこの病気と共に生きることを学びました。「しかし、たとえ本当に障害を負うことになったとしても、私は止まりません。私と同じ病気の人たちを助けたいという私の願いが消えるほど障害を負うことはないのです。」
ビデオ 「多発性硬化症はこうして私の人生を変えた」
クララは、全国多発性硬化症週間中に Aism が発表した広告の主人公です。この広告は、生活の質に破壊的な影響を及ぼすこの病気の目に見えない症状、つまり慢性疲労に対する意識を高めることを目的としています。広告では、彼女がロープで縛られて動けず、理解のない同僚と一緒にデスクに座っている様子が見られます。
「それが現実です」と彼は言う。「ある意味、このコマーシャルは私に実際に起こったことを物語っています。10分前までは元気だったのに、その後、動く気力も失せてしまうような疲労感を感じ始め、その状態になるとどうすることもできなくなります」と彼は言う。しかし、疲労感は、多発性硬化症の患者の周囲の人には気づかれない多くの症状の1つに過ぎない。「視神経炎、手足の感覚の変化、手足や腹部に現れる『蟻』、つまり知覚異常を説明するのは難しいのです」とクララは言う。
「多発性硬化症は私の人生を変えました。私はすぐに演劇を諦めなければなりませんでした。片目しか見えず、奥行き感覚がありませんでした。舞台に立つことは不可能でした。運転ができなくなったため、引っ越しをしなければなりませんでした」と彼は付け加えた。
時間が経つにつれて、状況は改善しました。「目の機能は 70% 回復しました。Aism のおかげで、演劇やコミュニケーションという他者を助けるツールに対する情熱が再び私の中に生まれました。当然、やり過ぎないように自分に言い聞かせるために右目を閉じるだけで済みますが、人生は私にこの仲間を与えてくれたので、良くも悪くもそれとともに生きることを学ばなければなりません。私は、より良く生きることを学びたいと思っています。」
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#26歳で多発性硬化症を患ったクララそれは私を止めることはできない #3度目