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2024-05-30 19:30:00
結局、サンドラと夫のリックは、状況を信じていない医師に出会った。彼女は家族に難しいメッセージを伝えた。彼らの子供は、ほとんど知られていない珍しい肺疾患を患っているのだ。「最初は気づきもしませんでした。治療すれば治るだろうと思っていましたが、医師は、これは一生続く話で、予後は分からないと明言しました。」
ほとんど研究されていない
エズラは現在、月に一度エマ小児病院で3日間の治療を受けており、自宅でも大量の薬と抗生物質を服用している。感染症にかかるたびに肺活量が低下する。 「安定化は達成可能な最高の成果です。現在試みられている治療法はほとんど研究に基づいたものではないため、効果があるかどうかはわかりません。」
先週、エズラは祖母と一緒に戸別訪問をした。彼は自分が病気であることを自分で説明できる。「肺が壊れているんです」と彼は言う。しかし、彼はまだ起こり得る結果を理解していない。「彼はかつて『それならあなたは死ぬ』と言ったんです」とサンドラは言う。「私たちはすぐにその状況を変えようと努力します。」
サンドラとリックは前向きな姿勢を貫くと決意している。二人はエズラができる限り普通の子ども時代を過ごし、二人の姉妹と同じように学校に通ってほしいと願っている。しかし、不確実性は家族に重くのしかかっている。「治療が効くかどうか、数年後に自分がどうなっているか、まったくわからないのです。」
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