3歳から17歳までの子どもの約6人に1人（17%）が障害を抱えており、成人期に移行する際に意思決定能力に影響を与える可能性があります。
通常、18 歳になると、若者は医療に関する決定 (生殖に関する決定を含む) や精神衛生、経済、教育に関する決定を行う法的権利などの権利を取得します。
アメリカ小児科学会（AAP）は最近、 政策声明 で 小児科 小児科医が、必要に応じて知的障害や発達障害（IDD）のある若者とその家族に代わりの決定を下す手段を提供できるようにする。
連続体における複数のオプション
AAP は、IDD を持つ若者の意思決定が完全に自律的に行われる段階から、任命された保護者が行う段階まで、一連の意思決定を説明しています。
マサチューセッツ州ボストン小児病院精神医学・行動科学科の臨床事業部長マシュー・シーゲル医学博士は、この論文が役立つ点の 1 つは、さまざまな選択肢を強調していることだと述べた。「多くの医療従事者が認識しているのは、後見人の有無ではないかと思う」。著者らは、選択肢はより微妙なものであることを強調している、とシーゲル氏は述べた。
小児科医は、移行期の意思決定を促進する上での自らの役割がどのようなものであるべきかについて大きく異なる考えを持っているため、この論文はどのような提唱と議論が必要であるかを明らかにするのに役立つと彼は述べた。
障害児協議会の医療責任およびリスク管理委員会を代表して、筆頭著者のレニー・M・ターチ医学博士（公衆衛生学修士）と同僚らが執筆したこの論文では、「目標は常に、自律性と安全性および支援のバランスをとった、最も制約の少ない意思決定であるべきだ」と述べられている。
代替案の一つは支援による意思決定
支援付き意思決定は、後見制度の代替手段の 1 つです。著者らは、この枠組みでは、患者が信頼できる支援者を選び、その人とどのような決定に支援が必要か、どの程度の支援が必要かについて合意を結ぶことができると説明しています。最終的な決定を下すのは支援者ではなく、本人です。
著者らは、このアプローチの利点について次のように説明している。「支援付き意思決定を利用する知的障害を持つ人は、自分自身と意思決定に対する自信が増し、意思決定スキルが向上し、地域社会への関与が増し、自分の生活に対するコントロールが高まったと感じている」と著者らは書いている。
IDD 患者にとってのもう 1 つの選択肢としては、代理意思決定者を正式に指名するのではなく、親または介護者が電子健康記録にアクセスできるようにしたり、その人が医師と個別に話し合うことを許可したりすることが考えられます。
後見制度（一部の州では後見人制度とも呼ばれる）では、裁判所は、若者が自分で決定を下す能力がないことを示す明確で説得力のある証拠を要求します。裁判所は、小児科医を含む多くの専門家による評価を命じる場合があります。
州別の法律情報が利用可能
多くの州では最近、支援付き意思決定と後見制度に関する法律が制定されている。著者らは、支援付き意思決定と後見制度の詳細を記載した国立リソースセンターのウェブサイトを参照している。 各州の法律 小児科医、家族、患者向けのリソースとツールを紹介します。
「歴史的に、小児科医はIDDの若者やその家族と、成人向けサービスへの移行の法的側面について話し合うことはほとんどなかった」と著者らは書いている。
議論は早めに始めるべきだ
理想的には、成人への移行にどのようなレベルの支援が必要かについての議論は、12〜14歳の時点で開始され、若者、教師、親、医療チームが参加するべきだと著者らは書いている。
これは以前のガイドラインの一部よりも早いものであり、「認知発達の観点と実用性の観点から」計画を開始するのに最適な年齢に関する将来の証拠を評価することが重要になるとシーゲル博士は述べた。
著者らは、サポートレベルのニーズは変化する可能性があり、「小児科医は、青少年の希望、ニーズ、意思決定能力に合わせて、毎年の身体・精神検査の一環として意思決定の取り決めを再評価することができる」と指摘している。
著者とシーゲル博士は、関連する金銭関係を報告していない。