「病気になって、人生も希望と明るさで成り立っていることに気づきました」

スペインの哲学者バルタサール・グラシアンは「友達を持つことは第二の人生を持つようなものだ」と書いている。 彼はそれについて具体的な経験をした サンドラ・ディ・ジローラモ、58歳、ラテン系出身: 脳血管疾患であるもやもや病と診断された後、彼は数ヶ月間の恐怖と混乱を過ごしました。 ベルガモで普通の生活に戻るチャンスを見つけるまでは。 彼の再生はまず脳神経外科医との出会いのおかげでした アンドレア・ランテルナ彼はベルガモのパパ・ジョバンニ23世病院に勤務しており、脳の血管が「煙の雲」のように見えるこの珍しい症候群の治療介入の専門家です。実際、これが名前の意味です。日本語で。

「私は2023年2月に脳出血に見舞われました – サンドラさんは言います –。 何の前触れもなく、このようなことが起こりました。 前夜、私はいつものようにピッツェリアで働いていました。 朝、気分が悪くなり、ラティナ病院で目が覚めました。 私は医師の質問になんとか答えることができ、何のダメージも受けずにその病気を克服できて幸運だったと実感しました。 しかし、検査の結果、動脈瘤とモヤモヤ病が判明した。 この病気について何も知らなかった私にとって、最も深刻な懸念は動脈瘤に関するものでした。 そのため、退職後すぐに別の神経内科医の診察を受けに行きました。」

サンドラの論文を注意深く分析した後、彼は驚くべき方法で答えました。 「動脈瘤は心配ない、もやもやの診断はすぐに調べる必要があるので特に注意が必要だと彼は私に言いました。」 そこで彼女はすぐにランテルナ医師に紹介しました。ランテルナ医師は偶然にもその時その地域で開催された学会に出席しなければならなかったのです。 「電子メールでいくつかの検査を送って彼に連絡を取ったところ、数日後に彼から返信があり、旅行中に私を訪問することに同意してくれました。 彼はとても親切で私を安心させてくれましたが、さらにひどい被害を避けるためにはすぐに介入する必要があるとも言いました。 彼女は、私がこの問題に気づいていなかったら、おそらく数年以内に死んでいただろうと説明してくれました。 事の重大さを理解していなかったので、彼女の言葉にとても衝撃を受けました。」

数日以内に、サンドラはベルガモで手術を受けるリストに自分が載っていることに気づきました。 「私はジウジ・ロッシとモヤモヤの友人たちに連絡を取りました。彼らは最初からとても親切で親切でした。 私の質問や疑問にもすぐに答えてくれました。 彼らは自分たちの活動が何であるかを私に説明し、私たちはバーチャルコンタクトを開始しました。 彼らはすぐに、私の入院中に家族を受け入れられる可能性を提案してくれて、私の不安が軽減されました。 この親密さは、困難な時期に私を慰め、支えてくれました。」

数か月の待ち時間がありました。 「私を訪ねたとき、ランテルナ医師は、すでに約50件の手術が予定されており、かなり多忙な計画を立てていたが、2023年8月に私に電話して手術をしたと説明してくれた。 手術後は集中治療室は1日だけで、その後は神経内科に1週間入院しましたが、回復は早かったです。 私がしばらくベルガモに滞在したのは、ランテルナ医師が、すべてが順調に進んでいることを確認するために、帰国前に最初の検査を行って抜糸をする方がよいと明言したからです。 40歳と32歳の2人の息子も一緒で、入院中はモニカの家に泊めてもらいましたが、退職後はみんなで一緒にそこに滞在しました。」

「もやもや友の会は、私のような患者を支援する上で非常に重要な役割を果たしています。具体的な支援を提供するだけでなく、まだほとんどの人が知らないこの病気についての情報や啓発活動も推進しています。」

ベルガモ滞在中、サンドラはついにジウージ・ロッシに直接会う機会を得ました。 「もやもや友の会は、私のような患者を支援する上で本当に重要な役割を果たしています。具体的な支援を提供するだけでなく、まだほとんどの人が知らないこの病気についての情報や意識向上活動も推進しています。 ジウジは素晴らしい人で、彼女に感謝することができてうれしく思います。 彼女は細心の注意を払って私を歓迎してくれたので、本当にくつろげました。 これからは同じ境遇にある人たちに手を差し伸べたいと思っています。」

この期間中、モヤモヤの友 onlus はさまざまな取り組みに取り組んでいます。 5月17日から26日まで、第8回モヤモヤ音楽フェスティバルがスカンゾロシアテ・フェスティバル・エリアで開催されます。 音楽や会議の豊富なカレンダーを備えています。 5 月 25 日には、スカンゾロシアテのギャップ (プレゾラナ登山グループ) と企画された「ラ 100 デル モヤ」リレーの重要な約束があり、午前 4 時にフェスティバル エリアを出発し、午後 6 時に同じ地点に到着します。誰でも参加できるキロメートルレース（情報 www.amidelmoyamoya.org）。 最後の 10 キロメートルは一種の楽しいキャットウォークとなり、自転車など他の手段でランナーに加わる可能性もあります。 この時期の募金活動は、特に重要な活動をサポートしています。「協会は – サンドラが強調する – 「ラ カーサ ディ モニカ 2」が建設されるアパートを改修中であり、手を貸すことは私にとって本当に基本的なことのように思えます。 また、モヤモヤによって妹が亡くなった後、どれほどのコミットメントが生まれたのかを知り、ジウジさんの個人的な話にも非常に衝撃を受けました。 彼女が経験した痛みから、友情と団結の美しい物語が生まれました、それは私にとっても模範です。」

サンドラはこの病気についての考えを理解するのに時間が必要でした。 「それを発見したときは衝撃的で、私に非常に大きな影響を与え、私の人生観を変えました。 子どもたちのサポートと親身なサポートのおかげで、私はなんとか困難を乗り越えることができました。 このようなまれでほとんど知られていない病気に直面しなければならないことに、私は途方に暮れ、不安を感じました。 今でも誰かに「何があったの？」と聞かれると、説明するのに少し抵抗があります。 また、この病気が何から来たのか、そしてどのようにして自分の中で病気が始まったのかも理解できません。 すべての始まりとなった脳出血がモヤモヤに関係しているかどうかはわかりません。実際、私はこれ以上掘り下げたくありませんでした。なぜなら、この考えは私を非常に悩ませ、たとえそれを追いやることを学んだとしても常に私を悩ませ続けるからです。私の心の片隅に。 私は不運でしたが、幸運でもありました。私が経験したことは楽しいことではありませんでしたが、最初の病気とその後の入院がなければ、もやもや病を発見することもできず、おそらく誰にも原因を理解されないまま亡くなっていたでしょう。 一連の有利な状況により、ドクター・ランテルナと協会との出会いのおかげで、最終的に私の運命は好転しました。 人間的な観点から、患者の生活状況やニーズに配慮し、医療の世界ではあまり普及していない資質を備えた彼のような専門家に頼ることができたのは本当に貴重でした。」

「自分を大切にすること、休息と余暇の時間を自分に与えることの重要性を理解しました」

手術後、サンドラの状態は徐々に改善しました。 「私は大丈夫です。たとえ以前と同じエネルギーがなくなったとしても、肉体的な観点からは回復しました。そして、私の体力に合わせて仕事を少し遅くすることを好みました。」 まだ素早い動きができず、顔を上げようと苦労していますが、それは小さなことです。」

しかし、困難よりも良い面のほうが多いです。「運転を再開し、自分で移動できるようになりました。」 自分を大切にすること、休息と余暇の時間を自分に与えることの重要性を理解しました。 友人たちとしばらく通っていたダンスレッスンに大満足で戻ってきました。 私は社交ダンスが大好きで、数年間培ってきた情熱です。 人生は希望、喜び、明るさでも成り立っていますが、この冒険を経験して以来、そのありがたみをさらに知るようになりました。」