二重心臓バイパスによって命を救われたアルドナクルシャ心臓患者は、アイルランド心臓財団に年間120万ユーロの資金を割り当てるよう政府に求めている。
ポーリン・オシェアさん（50）は、70歳の心臓を持ち、手術前の心臓機能は10～20％だったという衝撃的な診断を受けた後、全米脳卒中・心臓慈善団体が部品を拾うのを手伝ってくれたことを思い出した。
3 人の子を持つこの母親は、心臓に血液を供給する冠動脈の壁に裂傷が生じ、自然発生冠動脈解離 (SCAD) に対処するために緊急救命処置を必要としました。
投薬と集中的なリハビリテーションの結果、心臓機能が約 35% に改善したとき、オシェアさんは 2018 年にアイルランド心臓財団でボランティア活動を開始し、その後応募し、2022 年 9 月から患者擁護キャンペーン マネージャーに任命されました。
彼女はマーケティングとコミュニケーションの経験を活かして、心不全患者としての個人的な臨死体験を活かして、HSE や政治家に患者サービスの改善を求めてロビー活動を行っています。 この仕事に加えて、彼女は他の患者に権利擁護スキルを学ぶトレーニングも行っています。
「私は今、ドアを通り抜け、後ろにいる他の患者のためにドアを開けたままにすることができます。 私の行動のおかげで、他の患者の生活が少しでも楽になるかもしれないと思うと、とてもうれしいです」と彼女は語った。
IHFに年間120万ユーロの重要な資金が確実に提供されるよう、irishheart.ie/advocacyでオンライン誓約書に署名するよう政治家に促し、政府は心不全患者が生涯、そして命の限界を抱えながら生きていることを認識する必要があると彼女は考えている。障害。
IHFは現在、全国の患者支援サービスに資金を提供するためにこのうち8.6％しか受け取っていないが、現在の患者数を支援するには不十分だとしている。
オシェアさんは、患者は体だけでなく心や感情も回復し、管理する必要があり、それをアイルランド心臓財団が支援していると語った。
「私は地域社会で孤独な心不全患者として感じていた孤独感、絶望感、恐怖感から、サポート、つながり、機会、そして力を与える場所へと変わりました」と彼女は語った。
「私の心臓は他の人の心臓のように機能しません。 それは私が何をするか、いつそれを行えるか、そしてそれを行える時間の長さを妨げます。 それは隠れた障害ですが、認識されていません。 たとえ病気が治らないとしても、私には医療カードを受け取る権利がありません。 私は心拍数を下げる薬を服用しているので、心拍数が長続きします。
「私はケリー州に住む女性を知っていますが、その女性は脳卒中の後、左腕がまったく機能しませんでした。 彼女は片腕だけ障害があるため、診断書を取得できないため、身体障害者用駐車許可証を取得できません。 診断書を取得するには彼女の両腕を障害しなければならないのですが、信じられますか。」
彼女は、IHFが追加の資金を確保できなければ、患者を支援できなくなり、患者の権利擁護活動を削減せざるを得なくなると警告した。
オシェアさんはトラリーで生まれ、UCD に進学するまでそこで暮らし、そこで芸術の学位とマーケティングの大学院を修了した後、イギリスに移住し、そこで 9 年間さまざまなマーケティングの役割を果たしました。
2015年に夫と2人の男の子を含む家族はウェストベリーに移住し、その後2020年7月にアードナクルシャに移住した。彼女の息子は21歳と19歳、娘は12歳である。
リムリック大学産科病院で娘を出産してから5日後の2012年4月3日に娘を自宅に連れ帰った日、彼女は階段を降りているときに引き裂かれるような胸の痛みを感じた。
彼女の体温は熱さと震えの間で変動し、吐き気も感じました。
「それは体の津波のようでした。 両手で胸郭を引き離しているような感じでしたが、体温が変動していたので何が起こっているのかわかりませんでした」と彼女は語った。
「私は居間に座っていました。 暑さ、寒さ、吐き気の波がありました。 あちこちでトイレに行くのかと思った。 まるで何かが私を乗っ取ったかのようでした。 何か動くと復活し、じっとしていると治まることがすぐにわかりました。
「夫は幼い娘のことを気にかけていました。 彼は私に何かを尋ねましたが、私は答えませんでした。 何かを言うために危険を冒すことはできないと感じました。 なんだか凍りつきました。 彼は何かがおかしいことに気づきました。 たとえ物理的に答えることができたとしても、自分の何が問題なのかを説明することはできませんでした。」
数回の電話の後、救急車が出動し、救急隊員はキッチンでポータブル心電図検査を行った後、彼女の体調が悪いと感じました。 彼女はリムリック大学病院に運ばれ、午後11時に到着し、血液が採取され、心臓に異常があることが示されたその他の治療が行われた。
彼女の義理の母で元看護師のメアリー・オシェアが病院に到着したところ、心臓の問題を示すトロポニンの値が上昇していることに気づきました。
彼女は、医師たちは彼女を子供を産んだばかりの 38 歳だと判断し、彼女の病状についてはあまり深く調べなかったと感じています。
ED の医師は頭部と胸部の CT スキャンを指示しました。 病院で12時間過ごした後、医師が検査したところ心臓に問題はないと感じたと彼女は主張した。
彼女は頭部CTスキャンを受けたが、誰かが胸部CTスキャンを指示しなかったため、さらに一晩病院で過ごさなければならなかったと主張した。
感情的に取り乱し、非常にイライラした彼女は心臓病棟に入院し、翌日胸部CTとエコー検査を受けました。
聖木曜日の午後3時ごろ、医師は彼女が心筋炎と呼ばれるウイルスに感染していると思われると告げ、これには十分な休息が必要で、6週間以内に回復するはずだと告げた。
彼女は今、ある学生医師が彼女の医療記録に動脈解離があるかどうか質問されたことを知っている。
復活祭の土曜日、娘のためにボトルを作ろうとしたとき、彼女は引き裂かれるような胸の痛みを繰り返し経験しました。 彼女が動くたびに、痛みが再び復活しました。
彼女は正しい診断を受けたと仮定して、UHL に戻らないことを選択し、一晩中動かずにソファに座ってこの病気を乗り越えようとしました。
イースターの日曜日、彼女は疲れ果ててベッドに上がり、9歳と7歳の息子たちとイースターエッグについて話そうとしたが、疲れ果てたように感じた。
翌日、彼女は腕の上に生まれたばかりの赤ちゃんの重さにさえ耐えられなくなりました。
「外的なものは何も耐えられないように感じました。 メアリー・オシェアが来ましたが、私に満足できず、かかりつけ医に電話しました。医師が家に来て、心拍数が適切ではなかったため、私をUHLに送り返しました」と彼女は語った。
「私がUHLに戻ったとき、医師はすぐにResusに連れて行くように言いました。 初めて「死ぬのかな」と思った時でした。 イースターバンクホリデーの週末以降、多くの管理書類が提出されていなかったため、誰も私のファイルを見つけることができませんでした。
「心筋炎と診断されたことを医療スタッフに伝えたところ、再び心臓病棟に戻されました。 4月11日、新しい心臓専門医が来て、私が非常にベタベタしていることに気づきました。 別のEDの医師は、「何か問題があるが、それが何かはわからないので、あなたがここに戻ってきて本当にうれしいです。」と言いました。
「翌日、私の心拍数は突然 240 まで上昇しました。全員が部屋に押し寄せました。 それはパニックステーションでした。 ベルクロの音が聞こえたので、蘇生パッドをもらうのかと思いました。
「恐ろしかったです。 医師たちが「彼女にこれを与えなさい、あれを与えなさい」と叫んでいるのが聞こえました。 私は心と魂で自分が死ぬことを知っていました。 私は信じられませんでした。 私は子供を産んだばかりなのに、どうして死にそうになるのだろうかとずっと考えていました。
「私は心停止に陥っていました。 何が起こったかというと、私は心筋炎を患っていなかったということです。 私は冠動脈に断裂があり、SCADと呼ばれる状態でした。 私が痛みを感じているとき、引き裂かれた動脈の一部が心臓内の血流の上でバタバタと動き、心臓発作を引き起こしました。
「事実上、大規模な心臓発作を3回起こしました。 動脈壁が二重になって血流を妨げていたのです。」
彼女は、何人かの優秀な医師がUHLで優れた治療を提供していることを認めた。 彼女が心停止に陥ったとき、心臓を通る血流が止まり、これを起こそうと心臓の鼓動がどんどん速くなっていましたが、実際にはそうならなかったため、蘇生が必要でした。
UHLでの緊急蘇生の後、彼女は救急車でダブリンのマハー病院に緊急搬送され、そこで医師が彼女の医療記録を見て冠動脈解離が疑われた。
これは血管造影検査で確認されましたが、裂傷の範囲が広すぎて冠動脈が 99% 閉塞していたために、すぐに病院に搬送されました。 彼女が以前に動くたびに、動脈壁が間違った痛みを引き起こし、耐え難い痛みを引き起こしました。
意識が朦朧としていた彼女は、母親のシーラ・ハーリーさんの腕を掴み、「もし私が生き延びられなかったら、子供たちのことを気にして、私の赤ん坊の娘が決して責められないようにしてください」と言ったのを覚えている。
彼女の父親は彼女と一緒にダブリンへ旅行し、子供たちを父親に残しました。
4時間以上続いた二重バイパス手術の後、彼女は5日間集中治療室で治療を受けた。
「私の命を救ってくれた素晴らしい外科医がいました。 彼は私の血を流し、心臓を再び機能させました」と彼女は言いました。
「医師たちは私の足から静脈を取り出して心臓に移植しなければなりませんでしたが、それは奇跡的な仕事でした。 私はまだ 38 歳でした。私は飲酒も喫煙もしていませんでした。 動脈の断裂は生活習慣とは関係ありません。 おそらく、遺伝によってそうなりやすいものなのかもしれません。 私の家族の片方に動脈瘤がありました。
「目が覚めたとき、私は70歳の心臓を持っていると言われました。 心筋が損傷したため、心臓の機能が 10 ～ 20% 低下しました。 それが私の人生で最悪の日でした。なぜなら、これが私の現実だったからです。 開胸手術と帝王切開の後、私は肉体的にボロボロでした。
「トイレに行くためにベッドから起きたら、倒れて死んでしまうかわかりませんでした。 3週間後、医師たちは私の体に除細動器を挿入しなければなりませんでした。
「閉経期に動脈壁が少し薄くなると、これを経験する女性もいます。 SCAD の平均年齢は 42 歳です。女性の 80% が罹患しています。」
家に帰ると、彼女は10週間赤ちゃんを抱き上げることができず、それは「拷問」でした。 夫が働いている間は身体的にきついことは何もできなかったため、両親はローテーションで彼女の世話をしなければならなかった。
彼女の保健師は、一定期間ホームヘルプを確保した。 約12か月間、彼女は肉体的にも精神的にも苦しみ、毎日定期的に死ぬことを考えていました。
「やかんをかぶろうと思ったとき、赤ちゃんを抱いているのに途中で落ちて死んでしまったら何かに頭をぶつけてしまうのではないかと思いました。 落ちてくる死骸のことは、ほぼ2年間私の頭から離れませんでした」と彼女は語った。
「計画の中でこの可能性について考えるのは、一日の中でほとんど当然のことになります。
「人生はとても孤独で、悲しみ、恐怖、孤立感は大きかったです。 私はビジネスを経営していましたが、それはできませんでした。
「午後4時になると体が弱ってしまい、話すこともできなくなりました。 夫は事業を経営していて、帰ろうとしていましたが、帰れないこともありました。 肉体的、精神的、経済的に大きな負担がかかりました。
「これは家族全員に影響を及ぼします。 外出して遅れたら、9 歳の息子が私にどこにいたのかと尋ねるでしょう。子供たちはすでに不安を抱えていることを知っているので、自分の不安について子供たちに話したくないでしょう。 誰もがみんなを守ろうとしている。」
心臓専門医のデクラン・サグルー教授がオシェアさんをアイルランド心臓財団に紹介したところ、彼女の生活の質はさまざまな面で改善されました。
それにより、彼女は心不全を経験した他の女性や男性とつながることができました。
「アイルランド心臓財団は私に命綱を提供してくれました。 何か問題があればFacebookページに質問したり、ナースラインやさまざまなサポートを利用したりできました。 ストレスを感じると、それが心に物理的に現れます。 研究では、うつ病がさらなる心臓病を引き起こす可能性があることが示されています」と彼女は言いました。
「人々は生活を再建するために助けを必要としています。 IHF を除けば、私の地元コミュニティでは重要なピア サポート サービスが見つかりませんでした。
「IHFは安全な避難所を提供します。 ユーモアがたくさんあります。 私たちは仲間内で笑います。 患者の間には医療的な絆があり、深いつながりがあります。
「IHFに参加する前は、まるで海の上でゴムボートに乗っているような気分でした。 他の患者さんに会うと、まるで他のディンギーを見ているようでした。 私はもう一人ではありませんでした。 カウンセリングはとても有益でした。 希望を持つことを恐れず、自分の脳に希望を育むために、私は精神的に多くの努力をしました。 人生のあらゆる出来事を大惨事にせずに生きる方法を学ばなければなりませんでした。」
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#一度に一拍ずつ自分の人生を生きる
2024-05-03 18:45:41