多くの慈善団体が現在、この症状に関して「タブーな話題はない」と強調するために力を合わせている。
MSには、性的問題、膀胱、腸の問題だけでなく、疲労、筋肉のけいれん、視力の問題など、幅広い症状があります。
この症状を抱えて暮らす1,426人を対象とした調査では、患者の85％がこれらの症状の1つ以上を恥ずかしいと感じていることが明らかになった。
その結果、約 38% が臨床医と話すことを避けていました。
全体のうち、59％が膀胱の問題を恥ずかしいと感じていると答え、27％が性機能障害を恥ずかしいと感じていると答えた。
半数弱（48％）は、つまずきなどの歩行の問題に恥ずかしいと答えた。
MS Society、MS Trust、MS Together、MS-UK、Neuro Therapy Network、Shift.ms、および Overcoming MS が協力して、偏見を打破し、患者が孤独を感じないようにすることを目的とした新しいキャンペーン MS Unfiltered を立ち上げました。 。
MS協会の最高責任者であるニック・モバリー氏は、「膀胱の問題、性機能障害、運動障害などのMSの症状は一般的ですが、話しにくい場合があります。
22歳でMSと診断されたペイジ・バークレーさん（ペイジ・バークレー/MS協会）
「困ったことに、私たちの新しい研究は、多くの人が自分の MS 症状を恥ずかしく感じていることを示しています。 その結果、人々は医療機関を受診することを避け、愛する人たちに自分の症状を隠す必要さえ感じるようになりました。
「私たちは偏見を打ち破り、人々がサポートが必要なときに自信を持って声を上げることができるようにしたいと考えています。 私たちの無料の MS ヘルプラインは MS の影響を受ける人なら誰でも利用できるので、私たちの Web サイトにアクセスしてどのようなサポートが受けられるかを調べることをお勧めします。」
MS-UKの最高経営責任者であるエイミー・ウルフ氏は、同団体は「健康に関してタブーな話題はなく、長年にわたりMSのあらゆる側面についてオープンに話してきたことを誇りに思っている」と信じていると述べた。
ＭＳトラストの最高経営責任者ルーシー・テイラー氏は、この症状は「信じられないほど多様で、同じ範囲と強さの症状を経験する人は２人もいない」と付け加えた。
「その結果、膀胱や腸の問題、認知の問題、性的機能不全などの問題を抱えているのは自分だけだと思いがちです。 このため、人々は孤立し孤独を感じています」と彼女は付け加えた。
2023年にITVの『ビッグ・ブラザー』に出演したリアリティスターのケリー・リッチズさん（40歳）はMSと同居しており、MS Unfilteredキャンペーンのスポークスマンを務めている。
「膀胱や腸の問題は常に少し恥ずかしいものですが、MSとともに生きる私たちの多くにとって、それは受け入れなければならない問題です。
「私の膀胱はゴミのようで、くしゃみをするとおもらししてしまいます。替えのニッカーズなしではどこへも行きません。いつもおしっこが出たり漏れたりするので、24歳のときからナプキンを着用しています。以前には飛行機でおもらししたこともあります。」
「私はMS協会とこのキャンペーンで協力しました。MSの濾過されていない側面を示し、彼らが一人ではないことを他の人に示したいからです。」
MS 協会は、英国では 130,000 人以上が MS とともに暮らしており、年間約 7,000 件の新規感染者が発生していると推定しています。
ダンディーに住むペイジ・バークレーさん（24）は、再発性MSと診断されたとき22歳で、その時は「壊滅的」で「絶望的」な気持ちになったと彼女は語った。
彼女の主な症状は頭の霧、倦怠感、片頭痛ですが、性的感覚も診断以来変わってきたことを認めていますが、このことについて医師には話していません。
「約束に行くとき、私はそれがとても些細なことなので、彼らはそれについて聞きたくないのだと自分に言い聞かせます」とバークレーさんは語った。
「性的な問題を提起するのは恥ずかしいと感じます。なぜなら、自分が人間としてうまく機能していないように感じるからです。」
バークレーさんも時々言葉を忘れてしまうため、恥ずかしくて仕事に応募することができませんでした。
「人々が私を真剣に受け止めてくれないのではないかと心配しています」と彼女は付け加えた。 「私は多くのことについて話すのを、必要以上に長く先延ばしにしてきました。
「私はかつて、多発性硬化症によく見られる尿路感染症を患っていました。 しかし、パートナーがもう十分だと判断し、私の代わりに医師に電話をするまで、数週間対処を延期しました。
「恐怖と恥のせいで、これらの症状について話すことができなくなりました。」
NHSの一般医であり、セント・アンドルーズ大学の名誉上級講師であるパンナ・ムキット博士は、患者が声を上げないことで問題の「潜在的な解決策をうっかり回避している」と警告した。
「自分の症状をすぐに共有することで、新しい治療法を模索したり、食事やライフスタイルを調整したりすることができ、問題の拡大を防ぐことができます」と彼女は付け加えた。
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#MS患者は恥ずかしすぎて症状について医師に相談できない
2024-04-21 23:15:26