適切な治療法の不足とケアへのアクセスにおける地理的格差が、がんを患う小児の生存率に影響を与えています。 ローナ・ロザリー氏は、がんに罹患した小児および青少年の転帰の改善に取り組んでいる汎欧州組織である小児がんインターナショナルの欧州支部に話を聞いた。
CCI Europe は、小児がんの親および生存者の団体、およびその他の小児がん団体を代表する欧州最大の小児がんの親および生存者の組織です。
CCIヨーロッパは、保健分野で活動する欧州の機関や関係者と連携することにより、欧州レベルで小児がん患者と生存者の権利とニーズを擁護しています。 CCI Europe はまた、研究とイノベーションの柱を通じて、研究開発に積極的に取り組み、提携しています。
CCI Europe は、次のような EU 資金提供の多くのプロジェクトに従事しています。 UNCAN.eu、 パンケアフォローアップ (PCFU) そして アラジン。 CCIヨーロッパはまた、「欧州青少年がん生存者ネットワーク」の発展を目的としたEU資金援助プロジェクト「EU-CAYAS-NET」を青少年がんヨーロッパと調整している。
小児がん研究の進歩を妨げている主な障害は何ですか?
小児がんは稀な疾患であり、ヨーロッパでは毎年 35,000 人の子供や若者が診断されています。 ヨーロッパでは毎年6,000人が死亡しており、1歳以上の子供の病気による死亡原因の第1位となっている。
小児がんに関連する複雑さ（例、60を超える異なる小児悪性腫瘍を伴う稀な疾患、臨床試験での患者募集の難しさなど）および患者数の少なさにより、小児抗がん剤の開発は見落とされてきました。 製薬会社にとって、少数の高リスク集団向けの医薬品開発への投資は本質的にも経済的にも魅力的ではありません。
2017年に小児科規則が発効して以来、小児がんの治療に承認された新薬はわずか16種類であったが、同時期の成人がんの場合は200種類以上であった。
医薬品開発を加速するには、開始プロセスと初期段階の臨床試験の実行をスピードアップする必要があります。 現在、臨床試験は主に北ヨーロッパと西ヨーロッパ諸国で行われていますが、これらの治験をヨーロッパのすべての国で行うことができれば、より迅速に患者を募集することができ、その結果、臨床試験を完了することができます。
小児がん生存者の母親であり、CCI欧州地域委員会のメンバーであるレイラ・カメリッチ氏が述べたように、彼女の子どもが治療を受けたボスニアなどの東欧諸国では、小児がんの研究は事実上存在しないか、少なくとも西欧諸国よりも進んでいない。ヨーロッパ。 これらの東ヨーロッパ諸国における最大の課題は、がんに罹患した子供たちに基本的なケアを提供することです。
小児がんのスクリーニングと診断にはどのような課題がありますか? がんの不平等はケアへのアクセスにどのような影響を与えるのでしょうか?
がんと診断された小児のうち、がんを発症する遺伝的素因がわかっているのはほんの一部（5～8％）だけです。 これらの子供たちに、今後新たに発生するがんを早期に発見できるように、定期的な検査を提供する必要があります。
これが、CCIヨーロッパがヨーロッパのすべての子供と青少年に遺伝子検査へのアクセスと遺伝カウンセリングの実施を呼びかける理由です。 新たに診断されたすべての小児の DNA 配列決定とヨーロッパ全土の腫瘍の分子プロファイリングは、小児がんに対する理解を深める機会を提供するでしょう。
別の話ですが、小児がんは非常にまれな疾患であるため、一般開業医はさまざまな種類の小児がんをタイムリーに診断するための十分な専門知識を習得していません。 がんを早期に発見し予後を改善する可能性を高めるために、一般開業医の間で意識と教育を構築する必要があります。
ケアへのアクセスにおけるがんの不平等に焦点を当てると、成人と小児腫瘍学の間の格差は、若い患者の革新的な臨床試験へのアクセスに反映されます。小児科では、このアクセスは依然として例外であり、治療の選択肢が不足している子供は10人に1人だけです。初期段階の臨床試験で認められています。 非常に論理的には、その結果、平均生存率は停滞しており、2000 年以来わずか 4% しか上昇していません。
ヨーロッパのさまざまな国では、がんを患う子どもの間にも不平等が存在します。 実際、ヨーロッパ全土でがんを患う子供たちは、利用可能な最善の標準診断、治療、ケア、研究プロトコルへのアクセスにおいて不平等を経験しています。 これらの格差は生存率に 20% 以上の差をもたらしており、特に東ヨーロッパ諸国では北ヨーロッパや西ヨーロッパよりも大きな懸念となっています。
小児がん治療の晩期障害にはどのようなものがありますか?
小児がんに対する特効薬の研究と開発は非常に限られているため、小児がんのほとんどは 50 年代、60 年代、または 70 年代にまで遡る非常に古い薬剤で治療されています。 これらの薬は非常に有毒であるため、そのほとんどは子供には適していません。
古くて有毒な薬の使用により、小児がん生存者は重度の長期後遺症に苦しんでいます。 現在ヨーロッパでは生存者が約50万人に達しており、その3分の2が視力の低下、心臓疾患、静脈疾患、切断、臓器摘出、記憶障害、またはより高いリスクへの曝露などの長期的な影響に苦しんでいます。二次がん（最初のがんの治療によって引き起こされる）。
したがって、小児がんのより良い治療法を開発するための研究にさらに投資することが重要です。
ヘルスケアにおける国際協力と知識の共有は、特にがん研究の支援という点でどの程度重要ですか?
私たちは非常に希少な病気を扱っているため、研究を促進し、革新的な治療法を見つけるためには国際協力が不可欠です。 規模が小さい国では、小児がんに罹患する患者の数が少ないため、この協力はさらに重要です。 このため、CCI Europe は、欧州のがん撲滅計画で予見されている小児がんインフラのネットワークの構築を支援しています。 これは、小児科病院であろうと成人腫瘍専門病院であろうと、すべての小児科病棟の参加がサポートされれば、小児腫瘍学における質の高いケアと研究への平等なアクセスを確実に改善するでしょう。
EU 内の他の国境を越えた協力はすでに実施されています。 European Reference Network on Pediatric Cancer (ERN PaedCan) は、医療提供者と患者の両方の間で専門知識のフォーラムを創設することを目的としています。患者の症状には専門知識が必要であり、症例数やリソース不足の結果として広く利用できないツールが必要です。
最後に、他の地域との協力が最も重要です。ACCELERATE プラットフォームは、医薬品の優先順位付けを促進し、患者のニーズをより適切に満たし、小児開発の実現可能性を高めるために、ヨーロッパ、カナダ、米国などの専門家を再結集するマルチステークホルダーのグループです。
小児がん国際 – ヨーロッパ
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#小児がん治療における公平性を主張する
2024-04-18 10:44:57