うなずき症候群は、成長を阻害し、脳に損傷を与え、けいれんを引き起こす悲惨な病気です。 原因はいまだ不明ですが、てんかんの治療薬が苦しんでいる子供たちを助けることができると期待されています。
ムヴォロとマリディのフローレンス・ミエトー
2024年3月25日（月）午後7時 AEDT
けいれんが始まると、他の子供たちは怖くなって離れていきます。 タボさんは長く喉を鳴らして息を吸い、意識を失って地面に倒れ込み、体全体が震えた。 17歳の母親、ペニナ・モニョ・グル・ビロさんは、発作が続く間少女を優しく抱きしめた。
1～2分後、タボさん（上の写真）は再び起き上がり、涙が頬を伝いました。 「彼女はこんなことになって悲しいから泣いているのです」とビロは言います。
2016年、タボさんはうなずき症候群と診断された。 彼女の10歳の妹、ニイビリを亡くしたのは神経疾患だった。
うなずき症候群は 1960 年代にタンザニアで初めて確認され、その後、タンザニアでも見られるようになりました。 南スーダン 南スーダンの研究チームを率いるこの病気の専門家ガシム・アブド・エルファラグ博士によると、過去5年間にコンゴ民主共和国、中央アフリカ共和国、カメルーンで感染者が報告されているという。慈善団体、人類へのアクセス。
南スーダン、西エクアトリア州、ムヴォロ町近くのドンボロ川の空撮 写真: Florence Miettaux/The Guardian
しかし、アムレフによると、タボさんの故郷ムボロがある南スーダンの西エクアトリア州は、うなずき症候群の有病率が世界で最も高く、同州の10郡のうち4郡の医療施設で6,000人以上の症例が記録されているという。 健康 アフリカ、この国での対応を主導する援助団体。
アムレフは、2019年に設立された援助団体と大学のコンソーシアムであるうなずき症候群同盟（NSA）の一員であり、ムヴォロの南に隣接するマリディ郡、ムンドリ西郡、ムンドリ東郡で研究プログラムや専門診療所を運営している。
うなずき症候群を持つタボ・ヨワンさん（左）、17歳と母親のペニナ・モニョ・グル・ビロさん。 写真: Florence Miettaux/The Guardian
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タボ・ヨワンさん（左）、うなずき症候群の17歳と母親のペニナ・モニョ・グル・ビロさん
政府運営の人道支援機関である救済・再生委員会の現地コーディネーターであるレクソン・ビラ氏によると、この地域は感染者数が3,000人に達し、この病気のホットスポットであるにもかかわらず、ムボロ郡には専門の診療所がない。
遠隔地の村では、症状の管理に役立つ抗てんかん薬をほとんど、あるいはまったく入手できません。
うなずき症候群の原因はまだ不明であり、3 歳以上の子供が罹患し、成人になっても続くこの病気の治療法は見つかっていません。 それが始まると、食べ物を見て気温が下がると、うなずきのエピソードが引き起こされます。
てんかんの治療薬がなければ症状は悪化し、発作が事故を引き起こしたり、場合によっては死亡する可能性もあります。 長期的な影響には、脳損傷、成長阻害、精神障害などが含まれます。
影響を受けた子供たちは、集まりから遠ざけられるため、社会的に孤立してしまうことがよくあります。 「うなずき症候群の子どもたちは、さまざまな種類の偏見にさらされています。その主な理由は、この症状、どこから来て、どのように伝染するのかについての理解が不足しているからです」と、NSA慈善団体の1つであるライト・フォーの南スーダンディレクター、ソフィア・モハメッドは言う。障害者をサポートし、目の健康を促進する世界。
「彼らは他の人と一緒に食事をしないことがよくあります」と彼女は言います。 「彼らは通常、学校に通わせられず、学校に通う生徒はクラスの他の生徒とは別に座るように求められることがよくあります。」
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リリアン・セビット・ドーロさんの娘グレースさんは2019年に亡くなった。「彼女はマラリアと胸痛で亡くなった」とリリアンさんは言う。彼女は子供の死はうなずき症候群で体が弱ったせいだと考えている。 彼女の残りの 3 人の子供のうち 2 人もこの病気を患っています。
彼女の娘、ロダ・タバンさん（25歳）は「一晩に最大12回の発作」を経験する可能性があるため、けいれんを始めた赤ちゃんにロダさんが誤って危害を加えないよう、リリアンさんは同じ部屋で寝ている。
リリアンさんの30歳の息子も定期的に発作を起こし、河川盲目症として知られる寄生虫によって引き起こされる病気であるオンコセルカ症によりほぼ失明している。 感染したブユに噛まれることによって感染します。
孫を抱いて娘グレース・タバンの墓のそばに立つリリアン・セビット・ドーロ 写真: Florence Miettaux/The Guardian
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孫を抱いたリリアン・セビット・ドロさんは、2019年にマラリアで亡くなった娘グレース・タバンさんの墓のそばに立っています。リリアンさんは、彼女の死はうなずき症候群のせいで、それと戦うにはあまりにも衰弱してしまったせいだと考えています。
2022年にムヴォロでの活動を停止した国際援助団体の料理人としての職を失ったリリアンさんは、てんかんの薬を買う余裕がなくなった。 「ブユによるものなのか、それとも親戚の殺害によるものなのか、この病気の原因はわかりません」と彼女は言い、うなずき症候群やてんかんは、親族を殺した犯人と食べ物を分かち合った罰であるという地元の考えに言及した。浄化の儀式。
研究者らは、うなずき症候群、ブユ咬傷への曝露、オンコセルカ症感染症との関連性を特定した。 ブユはムヴォロ川などの流れの速い川沿いで繁殖します。
スティーブン・ジェイダ氏、Amref Health社の医師兼研究者 アフリカ「私たちは、オンコセルカ症が非常に蔓延している川の近くに住む地域社会では、てんかんやうなずき症候群の症例がより多いことを観察しました。
「川から遠ざかれば離れるほど、感染者数は減少します。 そして、川のない村やブユの咬傷が観察されない村に行くと、うなずき症候群の症例は、皆無ではないにしても、まれです。」
うなずき症候群は「オンコセルカ症関連てんかん」の一形態である可能性が高いとジェイダ氏は言うが、次のように付け加えた。
「寄生虫が脳に到達するかどうか、あるいはその原因となる毒素を放出するかどうかを確認するための検査が行われましたが、成功しませんでした」と彼は付け加えた。 「これはすべてまだ調査中です。」
ムヴォロの町近くのドンボロ川にかかる橋。 写真: Florence Miettaux/The Guardian
この地域におけるうなずき症候群の症例の急増を説明するために、他にもいくつかの理論が浮上しています。 食料援助の腐敗、内戦中に使用された可能性のある化学兵器、栄養不足などが潜在的な原因として調査されてきたが、「決定的な結果は出なかった」とアブド・エルファラグ氏は言う。
「それはまだ謎の多い病気です」と彼は言います。 「私たちはまだパズルを組み立てることができず、その本当の原因を理解することができません。」
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研究者らは、ブユを中心とした介入研究に注目している。 これらには、昆虫が繁殖する草を取り除くためのスラッシュアンドクリア作業が含まれます。 オンコセルカ症を抗寄生虫薬で治療するキャンペーンは、内戦と13年前の南スーダン独立後の長年の不安定のため数十年にわたって中断されてきたが、現在は保健当局によって年に2回実施されている。
ムボロ町近くのドンボロ川沿いの昆虫の繁殖地の一つで、オンコセルカ症に関する研究プロジェクトのため、ブユ捕りのボランティアをするベネス・ベア氏（左）とジュリアス・セビット・エマニュエル氏 写真: Florence Miettaux/The Guardian
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オンコセルカ症の研究プロジェクトのためにブユ捕りのボランティアをするベネス・ベアさん（左）とジュリアス・セビット・エマニュエルさん
オンコセルカ症または「河川盲目症」の原因となる寄生虫を運ぶブユを捕まえる 写真: Florence Miettaux/The Guardian
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オンコセルカ症または「河川盲目症」の原因となる寄生虫を媒介するブユの捕獲。 研究者らは、うなずき症候群、ブユ咬傷への曝露、オンコセルカ症感染症との関連性を特定した。
ウガンダ北部や、最近では西エクアトリアのもう一つの大きな被害地域である南スーダンの町マリディでも、このような介入が行われている。 変化をもたらしました: ブユとオンコセルカ症の両方が根絶されたとき、うなずき症候群の新規症例数が減少しました。
同様のアプローチが昨年 Mvolo で導入されました。 ボランティアたちはムヴォロ川沿いの岩の上に座り、何日もかけてブユを捕まえてチューブに閉じ込め、1時間ごとに集めた数を書き留めます。 その後、サンプルは首都ジュバに送られ、今年5月からはさらなる分析のためにアントワープ大学に送られ、ブユの何パーセントが河川盲目症の原因となる寄生虫を保有しているかを特定することになる。
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ムヴォロから60マイル（100キロ）南にある発展した町ムンドリでは、NSAが運営する専門クリニックが2020年の開設以来、1,500人の患者を登録している。無料のてんかん薬の提供は、発作やうなずきの頻度を減らすのに役立っている。
「これまでに25人の死亡者を記録しましたが、大多数は現在より良い生活を送っています。仕事や学校に戻ることができています」とクリニックの看護師ジョセフ・ヨートは言う。
ムヴォロ町、西エクアトリア、南スーダン 写真: Florence Miettaux/The Guardian
ムンドリ・アドベンチスト小学校では、650 人の生徒のうち、うなずき症候群に罹患しているのは 5 人だけです。 「地域にはさらに多くの人がいますが、親たちは依然として子どもたちを学校に通わせることを拒否しています」と、スーダン福音宣教団の教育職員であるレベッカ・アンティ・エズボンは言う。
ルコウェ・クリスティーン・ティナも教師の一人です。 「私はそのような精神を持っていました – もし私が触れたら [a pupil while they were convulsing]うなずくと私に伝わります」と彼女は言います。
ネゲンド・ボウダさん（左）、ムンドリ・アドベンティスト小学校のうなずき症候群の生徒と教師のルコウェ・クリスティーン・ティナ 写真：フローレンス・ミエトー/ガーディアン
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ムンドリ・アドベンチスト小学校のうなずき症候群の生徒、ネゲンド・ボウダさん（左）と教師のルコウェ・クリスティーン・ティナさん。 ボウダはうなずき症候群同盟クリニックおよびプロジェクトの一員であり、受けたサポートのおかげで学校で成功しています。
彼女はこの病気が伝染性ではないことを知り、てんかん発作時の最善の対応方法についてアドバイスを受けました。 彼女は、クリニックが提供する薬を服用している生徒の症状が改善していることに気づき、生徒がこの症状を患う可能性があると確信しました。
「伝統的な楽器で音楽を演奏するのが好きな人もいれば、英語での討論活動が好きな人もいます」と彼女は言います。 「私たちは、子どもたちが学校で自分自身を表現し、成長するのに最も快適な場所を見つける必要があります。」
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19歳のネゲンド・ボウダさんは、教室でけいれんを起こした後、「怖くて恥ずかしかったため」学校へ行くことをほとんど諦めていた。 しかし、先生は彼女に戻るよう説得し、クラスメートに話しました。
ルコウェさんはこう語る。「私たちは彼らに、彼女から逃げてはいけないということ、この病気はその人と関わるだけで影響を与えるものではないということを、彼らに認識させなければなりませんでした。 それで彼らは理解したのです。 そして彼女はなんとか試験を受けることができました。 彼女は今は大丈夫です。 彼女は薬を服用しているので自由です。」
ボウダさんは 2023 年 12 月に最初の退職証明書に合格しました。彼女は先生のことを「親友」と呼んでいます。
「大学に進学して勉強したいと思っています」と彼女は言います。学校に戻って、体を丈夫にして、仕事をしてください。 人々は彼らを恐れるべきではありません。」
南スーダン、西エクアトリア、ムンドリの町周辺の森に沈む夕日 写真: Florence Miettaux/The Guardian{{#ticker}}
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2024-03-25 08:03:00