「良くなりたくない」：ME/CFS患者の時代遅れの治療は国家的スキャンダル | ジョージ・モンビオ

私これは21世紀最大の医療スキャンダルだ。 何十年もの間、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の患者は、態度を変えることで症状を改善できると言われてきました。 英国で約25万人が苦しんでいるこの壊滅的な状態は、多くの医師や科学者によって心理学的に分析されており、恐ろしい生理学的疾患の負担がさらに増大している。

このアプローチが科学文献で誤りであることが暴かれてからずっと後、このアプローチを擁護した臨床医たちは手放すことを拒否してきました。 彼らは医療制度、政府、医療保険会社に影響を与え続けています。 そしてその結果、患者は今も苦しんでいます。

ME/CFS は、患者のエネルギーと基本的な身体的および認知機能を奪い、多くの人を自宅やベッドに閉じ込め、仕事、社会生活、家族生活を遮断することがよくあります。 この症状は非常に深刻であり、診断検査も有効な治療法もないという事実により、医師と研究者には特別な厳格な義務が課せられています。 しかし、ME/CFS は「心理社会的」なものであり、患者の信念や行動によって引き起こされるという多くの医療従事者の根深い信念によって、患者ケアが損なわれ、有用な研究が阻害されてきました。

これは私を発見した物語でした。 2021年、私は長らく新型コロナウイルスについて書いた後、それを広めたとして精神科医のマイケル・シャープ教授から告発された。 どうやら、議論することでそのような病気を誘発する可能性があるようです。 さらに調査を進めたところ、私は彼のプレゼンテーションが彼の主張を証拠で裏付けることができていないことに驚き、また私の質問に対する彼が満足のいく答えを示さなかったことに動揺した。 シャープ氏は、ME/CFSに対して同様の「生物心理社会的」アプローチを採用しており、このアプローチは彼のCovidに関する長いプレゼンテーションの時点ではまだ英国の医療現場を支配していた。

このモデルの起源は、1970 年に発表された論文に遡ることができます。このモデルは、一人の患者を評価したり、一人の医師にインタビューしたりすることなく、症例記録のみに基づいて、ウイルス感染後の ME/CFS の初期の発生を「集団ヒステリー」のせいにしました。 その理由には、感染拡大により男性よりも女性の方が多く影響を受けたという事実が含まれていた。 何世紀にもわたって、医師は女性の病気を男性の病気よりもヒステリーまたは心身症として分類することに抵抗がありませんでした。 ME/CFSは、長引く新型コロナウイルス感染症と同様に、女性にさらに大きな打撃を与えているため、すべては心の中にあるに違いないと考えられています。

国立公文書館への情報公開請求は、生物心理社会モデルが研究実践や政府の政策にどのように組み込まれたかを示しています。 1993年の政府の給付金政策に関する会議の議事録は、当時の精神科医サイモン・ウェスリーの立場を物語っている。 議事録に要約されているように、同氏は会議でME/CFSは「神経疾患ではない」と語った。 同氏は、明らかに重篤な症例は「誤診された精神疾患または不適切な病気管理」のいずれかが原因である可能性が高く、一方、多くの症例は「医原性」、つまり健康診断や治療が原因であると主張したと伝えられている。 彼の見解は明らかに、「一番やってはいけないのは、休むように言うことだ」、「運動はこれらの患者にとって良いことである」、「ほとんどの症例は時間の経過とともに改善することが期待できる」、そしておそらく最も衝撃的なのは、「利益は多くの場合、患者はさらに悪化します。」

これらの主張はどれも今では根拠がないように見えます。 しかし、それらは、この国で ME/CFS を治療しようとする主要なアプローチの基礎となりました。 患者の苦しみの代償は想像するのが難しいです。

2007 年、この信念体系は公式のガイダンスとなりました。国立医療研究優秀研究所 (ニース) は、この疾患の生物心理社会モデルに基づく 2 つの治療法、段階的運動療法 (GET) と認知行動療法 (CBT) を提唱しました。 2011年、労働年金省が一部資金提供した主要な研究であるペース試験では、GETとCBTがME/CFSの治療に効果的であることが示されたと主張された。 この研究には偏りがあり、重大な欠陥があることが後に判明した。

信者たちはサイエンス・メディア・センターによって擁護され、そのセンター（現在はサー教授）サイモン・ウェスリーが創設メンバーとなっていた。 メディアの報道の中には、同センターの影響を受けて、ME/CFS患者を虐待的、脅迫的、仕事好き、治療に抵抗する者として描いたものもあった。

この教義が医療業界に広まるにつれて、一部の開業医も同じ態度をとりました。 心理療法を推進するある論文は、「理論的根拠についての受け入れの欠如」から生じる「治療に対する患者の抵抗を管理するという困難な課題」を嘆いていた。 看護師たちは、「患者は感謝の気持ちを持ってあなたのアドバイスに従うべきです」と述べました。 [but] 患者は非常に抵抗しており、ご存知のように、『野郎どもは良くなることを望んでいない』ということがあります。」

私たちは今、無益かつ有害であることが判明した介入に患者が抵抗したのは正しかったことを知っています。 その影響はしばしば恐ろしいものでした。 スイスで行われた研究では、ME/CFS患者の自殺念慮に寄与する最も強力な要因は、「この病気は単なる心身症だと告げられたこと」であることが判明した。

一部の患者はこうした治療計画を強制され、服従させるために精神科病棟に閉じ込められることさえあった。 ME/CFSの子供の親の中には、 社会サービスに言及した おそらく彼らが病気であるという信念を助長したためです。 証拠はありませんが、生物心理社会モデルは政府の社会保障政策に影響を与え、障害給付金を求める人々に対する強制的な扱いを強化しました。

2020年にナイスが行った独立したレビューでは、GETとCBTを推進するすべての研究の質が「低い」か、ほとんどの場合「非常に低い」かのいずれかであることが判明しました。 ある論文では、2011年のPace研究で患者が回復したとみなされる閾値が試験開始後に変更されたと報告した。 いくつかの研究は、GET が推進する運動計画が患者の症状を悪化させ、運動後の倦怠感を引き起こす可能性があるため、GET は明らかに有害であると結論付けています。 ある論文では、少なくとも50％の患者の健康に悪影響を及ぼしたと報告しています。

その結果、2021年にナイスは、GETとCBTをME/CFSの治療に使用すべきではないと結論付けた（ただし、より従来型のCBTは病気の心理的影響から患者を助けることができる）。 同様の変化は米国とオランダでもすでに起こっていた。 この状態は現在、生理学的疾患として正しく認識されています。 先月、Nature Communications 誌に掲載された論文では、この症状の生理学的メカニズムの可能性が提案されました。

しかし、決して諦めない人もいます。 圧倒的な証拠の重さにも関わらず、シャープ氏やウェスリー氏を含む古くからの信奉者らは自らのモデルを正当化しようと努力を続け、最近ニースは強力な反論を発表することを余儀なくされた。 メディアの強力な友人たちに守られて、彼らは仮説が誤りであることが暴かれた後も長い間、その仮説に命を吹き込むことができました。 科学的根拠に基づく新しい考え方は、医療制度の一部にはまだ浸透していません。一部の患者は依然として虐待を受けています。

これは科学のあり方ではありません。 信念は証拠に基づいている必要があります。 医療には、証拠を尊重し、患者の意見に耳を傾けるという二重の義務があります。 ME/CFS患者の生活を改善する可能性のある心理的介入、つまり彼らが受けた被害を謝罪し認識することがある。

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