レベル・ヘルス: スザンナ・フォックスの個人的および職業上の情熱

「反逆者」は名詞でもあり動詞でもあります。 名詞としては、 メリアム・ウェブスターはこう語る 反逆者とは、政府や支配者に反対したり武器をとったりする人のことです。

動詞として「反抗する」ということは、 権威や支配下にある者、あるいはその他の者に反対する、または従わない 自国の政府の権威を放棄し、武力で抵抗すること。」

この動詞の追加の定義は次のとおりです。怒りや嫌悪感を感じたり、表したりすること。」

もしあなたが病気の診断に直面したことのある患者であれば、それがまれであるか一般的であるかにかかわらず、自分の中でこうしたさまざまな感情が渦巻いているのを感じたことがあるかもしれません。 「政府」の代わりに、「病院」、「健康保険」、または「製薬会社」という単語を使用することもできます。 病気や慢性疾患を抱えている愛する人を介護したことがある場合、反抗的な感情を抱くこともあります。

スザンナ・フォックス 彼女は患者と介護者の経験を記録したメモを 20 年以上収集しており、これらはまとめて、彼女がインターネットと健康に携わるキャリアの初期に観察したピアツーピア医療の成長現象を記録しています。 スザンナは、この歴史と力強い物語を、彼女の言うところの「患者主導の医療革命へのフィールドガイド」に仕立て上げました。 反乱軍の健康。

完全に開示すると、スザンナ・フォックスは、ピュー研究センターで働いていたときに出会って以来、長年の同僚、協力者であり、実際に私の友人であり、ヘルスケアにおけるインターネットの初期の時代を定義し説明するのに役立ちました。 デジタル ヘルスの初期の時代 (いわゆる「ヘルス 1.0 またはヘルス 2.0」の時代) からビジネス プランの作成に携わっていた場合は、おそらくスザンナのチームが業界を定義する調査で生成したデータの一部にアクセスしたことがあるでしょう。ハリス世論調査のハンフリー・テイラーのような人々が「サイバーコンドリア」や「グーグル先生のページング」について語るときにアメリカ人がインターネットを使用することは、私たちの分野では新しいフレーズでした。

私はデザートを先に食べることが多いのですが、この本の 163 ページから始まる 2.5 ページ分の謝辞は、医療機器を DIY したり、医療機器を組み立てたり、設備を整えたりしている、最も著名で創造的で実際に反抗的な市民科学者の目録として再検討する価値があります。個人の健康データを分析し、そのデータにアクセスするよう機関に挑戦し、ハッキング、そして最終的には生きる（そして健康に生きる）ための解決策を探し、ネットワーキングし、解決し、擁護し続けるよう患者仲間を鼓舞することです。

スザンナの指導者の一人であり、当時私たちが eHealth と呼んでいた分野で働いていた多くの初期のロールモデルである偉大なトム・ファーガソン博士から始めてそのリストを見直すのは、とても楽しい作業でした。もう見た。 それから、思い出してみると…

• ヘイウッド兄弟のベンとジェイミーによって設立されたペイシェント・ライク・ミーの初期の頃
• メドトロニックがブロックした除細動器のデータを要求したウーゴ・カンポスの物語、
• ダナ・ルイスさんは、おそらくインスリン依存性糖尿病で一晩で命を落としてしまうかもしれないという睡眠恐怖症（夜間低血糖症と呼ばれる症状に対処している）
  または「ベッドで死んだ」症候群）
• デイブ・デブロンカートとダニー・サンズ博士は患者と医師として協力し、最善の意思決定を共有しました。
• 糖尿病とソーシャルメディアの先駆者としてのエイミー・テンデリッチの進出…

….そして他の何十人もの….最初の 20 年間のオンライン患者コミュニティがインスピレーションと力を与えてくれた、非常に多くの英雄的で非常に創造的な精神を思い出させます。

ここで挙げた 200 人以上の名前はそれぞれ、スザンナが『レベル ヘルス』で特定した 4 つの原型のうちの少なくとも 1 つとして役割を果たしました。

• 諦めない探求者たち
• 「良いもの」を広めるネットワーカー
• ソルバーは、存在すべきと考えるものを構築し始めます。
• 患者、生存者、介護者が率いるチームに機会を創出したチャンピオン。

それぞれがやる気を持っており、ここに示されている反乱軍の健康マトリックスの 1 つまたは複数の象限で役割を果たしています。

#WeAreNotWaiting Diabetes DIY 運動によって作成されたこのマニフェストは、データにアクセスして規模を拡大すること、または治療やデバイスの代金を支払者に支払わせることを動機とする、または市場で入手可能なものに不満を抱いている、適切に設計された建物を構築することによって動機付けられているすべての健康状態の反逆者に関係しています。愛する人へのギア。

この本に登場する市民科学者の多くの例は少なくとも 40 年に及び、ロングコロナウイルスと患者コミュニティにおける TikTok の使用についての最新の洞察も取り上げています。

デザートと言えば、私はこの画期的な本のすべての章を味わいましたが、スザンナが非常に個人的な物語を 2 つの方法で共有する最後の章に最も魅了されました。1 つは、彼女の愛するミツルの終末期の介護体験です。 、大家族の一員。 家族の重度の食物アレルギーに対処した彼女の個人的なストーリーと組み合わせて。 この最後の章 (#11) は「はじめに」というタイトルで、終末期ケアと日常の家族の健康の両方について取り上げています。 スザンナはこの章と本を次のように締めくくっています。

「健康とヘルスケアへの取り組み方を変える時期が来たというサインを待っているなら、これがまさにそれです。 革命に参加してください。」

スザンナはすでに知っています、私は参加しています。

スザンナは直接書籍ツアーに参加するほか、ライブストリーミングで行われるバーチャル講演も開催する予定です。 彼女に直接会うことができたら、どんなに素晴らしいごちそうが待っているでしょう。 スザンナの最初のリストは次のとおりです 反乱軍の健康 ツアーを予約する Susannah の Web サイトから — 最新情報をチェックしてください。

また、スザンナの旅の詳細については、次のリンクをご覧ください。 反乱軍の健康 —

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