私が「良い」がん患者であることをやめた理由

「あなたは経口化学療法にアレルギーがあります。私たちはより新しい薬を試します」と腫瘍科チームは最近の診察で説明しました。私は自分の体と癌の両方に適した経口治療を見つけるために4回目の試みをしています。そうすることで、3年かかった寛解と幹細胞移植を維持することができるのです。 ウィーザーは私のヘッドフォンで「そんなことはないって言ってよ、あなたのドラッグは心を壊すものよ」と痛々しい声で言う。

2017年にフェーズ3の慢性骨髄性白血病と診断されて以来、自分の体が納得する経口化学療法を見つけるのは波瀾万丈の経験だった。 これらの標的療法は白血病のより人道的な治療法であると考えられていますが、ほとんどの場合、私の人生は残酷に中断されてきました。 手足を裂くような神経痛の発作で、何日もその場で苦しみ、凍りついた状態から、医学的に引き起こされた肺高血圧症、古い骨髄生検部位に激しくぶつかる筋肉のけいれんに至るまで、毎日の仕事がほぼ不可能に感じられ、新しい処方箋が出るたびにほぼ不可能に感じられる私の癌と私の体が協力して、「頑張ってよ、でも絶対にだめだ」と言っているようにいつも感じていました。

2020年、私は「出口」を発見したと考え、幹細胞移植によって私の癌を永久に取り除くことができると信じていました。 そのような「祝福」に値するために、私は自分自身を完璧な患者に仕立て上げました。症状を追跡し、綿密な研究に何時間も注ぎ、化学療法と放射線療法によって「陽性」を維持し、理学療法を行い、新型コロナウイルス感染症を避けるために孤島になり、そして、自分の中にある恐ろしいものから「前に進む」ために、徹底的なフープを飛び越えました。

移植から3年が経った今、私はまだここにいます。その後、4回の経口化学療法が失敗し、見慣れた地獄のぽっかりと開いた口の前に立ち、さらに別の薬を渡されています。したがって、過去6年間の「すべての良い仕事」が無くなるわけではありません。 私を治療している人は誰も、このすべてを実際に生き抜くことが何を意味するかを考えていません。 敵は常に癌であるため、薬を処方するのは簡単です。 彼らの目には、私が治療に「ノー」と言えば、死ぬことに「イエス」と言っているのと同じことになります。 私は血の通った敵に「イエス」と言っています。

彼女の独創的な本の中で 比喩としての病気, スーザン・ソンタグは、悪魔的なものを説明するために癌が論争の的となる機能を私たちは歴史的に目撃してきたと述べています。 がん治療を「浸潤」細胞を粉砕することを目的とした「戦い」とみなす「がんとの戦争」から、トロツキーがスターリン主義を「マルクス主義のがん」と呼んだこと、ジョン・ディーンがニクソンにウォーターゲート事件を「至近距離のがん」と説明したことまで。大統領の座について議論するとき、この病気は怒り、嫌悪感、被害妄想を呼び起こす手段となってきた。 それは、何が悪であり、撲滅が必要であるかを文脈化する手段でした。

ホージャーのようなミュージシャンが「あなたのその部分が引きはがされ、成長する癌のようにつかまり立ちになったとき…心が折れそうになるのは分かっている」と歌うとき、癌は絶望の媒介だ。 レイジ・アゲインスト・ザ・マシーンのようなバンドが「はしごから引き裂かれた横木、腫瘍には届かない、一つの神、一つの市場、一つの真実、一人の消費者」というバンドが歌うとき、癌は資本主義のバロメーターである 癌は空虚な深淵のままである。 しかし、この神秘主義は、患者が最も感じている現実をあいまいにし続けている。その隠喩は私たちの経験を伝えており、患者として私たちがどのように尊厳と病気を抱えて生きたいのかについてはほとんど考えられていない。

がんに伴う社会的影響のせいで、私は無意識のうちに自分を悪者だと考えていました。 私は 23 歳のときの自分の診断を、当然のカルマ的負債、または私を見捨てることを選択した神からの呪いだと考えていました。 インスタグラムで、見知らぬ人が私にメッセージを送ってきて、これほど致命的な病気が骨に宿るなんて「とても憎むべき」だということをほのめかした。 白血病のせいで、私はまだ生きていたにもかかわらず、家族も見知らぬ人も同じように私の存在を嘆く、無思慮なコメントが数多く生まれました。 疎遠になっていた祖母は電話でこう嘆いた。 さあ、あなたを見てください」と言って、私の癌のせいで大義がなくなったことをほのめかしました。 周囲の誰かからほんの少しの共感をもって扱われたいと思うなら、がんについて人々が抱いているあらゆる否定的な固定観念に対するアンチテーゼを完全に体現する必要があることが私には明らかになりました。 彼らの目には、もし私が風刺画になるまで善行を行ったとしたら、私の高潔さは私が生きるに値することを意味するのです。

太っていて、黒人で、クィアで、ノンバイナリーの人間として、私はロマンチストを許されたことがありません。 しかし、癌はすぐに私を一人のサーカスに変え、自分自身のアイデンティティ、感情、恐怖を放棄して、病気がみんなの精神に刻むあらゆる否定的な影響とは正反対のものを体現しました。 がん患者、特に黒人患者は、適切な治療を受けるために「良い患者」であることを要求される医療制度の中で生きていかなければなりません。 私は、白人、壊れやすい、または脅威のないように聞こえるようにコードスイッチを強いられてきました。 疲労感や慢性的な痛みが耐えがたいほど現実的ではないと感じた日には、症状だけでは私が人間として十分ではないため、自分自身を親切であると演じなければなりませんでした。 私は、真剣に受け止めてもらうために、医療専門家の道徳的感性に訴えて過剰な補償をしてきました。 私の愛する人たちが私の病気や私との付き合いに嫌悪感を抱かないように。 ソンタグの言葉を借りれば、「病気に意味を与えることほど懲罰的なことはない。その意味は常に道徳的なものである。」 がんは非常に普遍的な試金石となっているため、ほぼすべての人ががんの影響を受けていますが、完全かつ人道的にがんに立ち向かう方法を知っている人はほとんどいません。

特に米国では、健康は個人の責任であるという誤った概念に病気の複雑さを軽減することで恩恵を受ける社会に住んでいます。 それは影を落とし、がん患者だけでなく病気や障害のある人々全体の健康、生活、治療に真の意味で貢献する社会政治的現実に直面することから私たちの目をそらすことになります。 そして、この現実に正面から立ち向かうためには、すべてのがん患者が行き来する医療産業複合体が、何世紀にもわたる黒人の実験、殺人、搾取の上にその基盤が築かれているために、その規模がどのように肥大化してきたのかを考えることが重要である。

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医療倫理学者ハリエット・A・ワシントンの著書、 医療アパルトヘイト: 植民地時代から現在に至るまでのアメリカ黒人に対する医学実験の暗い歴史、 健康を抑圧の関数として明らかにする。 これには歴史的な先例があります。^番目 世紀には、サミュエル・カートライトのような医師が、黒人の幸福のためにプランテーションの所有者によって制定された矯正の必要性として奴隷制を正当化するために、奴隷制度から逃れたいというアフリカ人の正当な欲求を「ドラペトマニア」のような精神疾患に病理化した。 それ以来、継続的かつ意図的なデータの改ざんを通じて、社会から疎外されたコミュニティを抑圧する政治戦略の中心に医療が据えられ続けている。 タスキーギー研究を考えてみましょう。黒人が不当であることを「証明」しようとする米国公衆衛生局の試みです。 「梅毒に染まった人種」 治療を差し控えることによって。 また、次のことも考慮してください。「…1992 年から 1997 年にかけて、ニューヨーク市のニューヨーク州精神研究所 (NYSPI) とコロンビア大学のローウェンスタイン小児破壊行動障害研究予防センターは、 調査研究 遺伝学と暴力との関連性を確立しようとしたのです。」 これらの略奪的研究は、黒人と褐色の少年を異常な暴力と関連付けようとする最終的には無駄な取り組みとして実施されたが、偶然にも1994年にジョー・バイデンが犯罪法案を提出したのと同時期に実施された。

この意図的に破壊的なプロパガンダは常に黒人を「健康」という神話的な概念と対立させ、医療業界による人種差別的な医療過誤、過失、暴力をさらに煽ってきました。 その具体的な成果は、黒人女性の妊産婦死亡率のような統計で証明されています。2.6倍 2021 年の CDC の調査によると、新型コロナウイルス感染症の感染率は白人女性よりも高かった」と推定されています。 3.57倍の確率 白人よりも新型コロナウイルス感染症で死亡する可能性が高い。」 このひどい無視の結果は、私の人生にも現れました。2017年、私はロサンゼルスの救急外来に迷い込みました。めまい、打撲、脾臓の腫れ、視力低下などの症状があり、補助なしでは歩くことができず、危うく瀕死の状態になりました。 「麻薬中毒者のように見えた」という理由で治療を拒否されました。 実際、私の静脈は 666,000 個の癌性白血球で膨張していました。

がんからの生還は尊厳ある過程ではなかったと私は認めます。 「善」に生きようと必死になった私は、まるで海の底に落ちたイカロスのような気分でした。 私は、自分一人ですべてのことを「正しく」行うことができれば、と信じていました。つまり、援助なしで薬や治療計画を管理し、自分の診断に「より大きな目的」を割り当て、人生の意味を生産性と仕事中毒への熱狂的な賛歌に変え、深刻な問題を無視することです。肉体的、精神的、感情的な燃え尽き症候群の警告サインが現れたら、そのご褒美として健康、つまり「苦労して得た」無敵を手に入れるでしょう。 今、私は、私と他のがん患者が、沈黙の文化と生存者の見世物づくりを要求する、怠慢で故意に暴力的なシステムによって常に失敗してきたという、根拠のある明確な認識を持っています。

私はもう、自己啓発としての自責には興味がありません。 私は、障害者活動家のパティ・バーンがマニフェスト草案に書いたように、この問題に対処することを拒否している勢力が何の名前を挙げるかに興味がある。 障害者の正義、「私たちは生命と両立しない地球規模のシステムの中にいます。」 病気は私を無効にしたり無価値にしたりするものではありませんし、理解や自己決定を否定されるべきでもありません。 私は、すべての自尊心を最低限のものと交換しなければならない基準に従うことを拒否します。 私たちの健康とコミュニティに意図的に失敗し、無視し、影響を与える重要な役割を果たしている大規模システムを無視することを強制することはもうできません。

最近の診察のフォローアップの際、私は腫瘍科チームに、現時点では治療に興味がないことを伝えました。 現時点では、ひとときの休息を得るために、私が喜んで引き受ける慎重なリスクです。 ヒステリーだと言われても仕方がありませんが、生活のあらゆる面で適切なサポートを見つけ、相互依存を受け入れる自律的な荒野に入った私は信じられないほど明晰です。 私のことを、私の体の声を聞き、細胞レベルで知っている悪い患者と呼んでください。私が生計よりも利益に主に投資されている業界からの休暇が必要であることを知っています。 私には死の願望はありません。 私は生きたい――ただこのままではいけない。 がんやその他の障害を抱えながらの人生を受け入れることは、自分自身を放棄しなければならないという意味ではありません。 もしそれが、私の残されたがん細胞の回復力が高まることを意味するのであれば、それがその「良い仕事」をすべて元に戻すことを意味するのであれば、それは持続不可能な方法で行われた「良い仕事」でした。

言ってみれば、私は警告の物語ですが、警告の物語であるからといって、私が失われた大義になるわけではありません。 私は自分がイカロスのようなスターであると信じていただけではありませんでした。 私 午前 ある人は疲れて、近くの星座に何かを求めています。 光のバースト。 失敗するなら失敗ですが、私にとってはどれも失敗ではないことを知ってください。 それは私に対して行われた戦争ではありません。 私はハゲワシの目覚めを招いたわけではありません。ガンは病気であり、私の体は単なる体です。 意味がありません。 比喩はありません。