認知症が近づいている兆候を無視できなくなったにもかかわらず、ジョゼフ・ドロレさんはパートナーを長期介護施設に移す可能性を恐れていました。
79歳のドレット氏と71歳の最愛のレベッカさんは、どちらもアトランタの弁護士と検察官を退職し、33年間夫婦として暮らしていたが、別居を続けていた。 2019年、彼女は運転中に道に迷い、お金の使い方を間違え、テレビのリモコンと格闘するようになった。 アルツハイマー病という診断は2021年に下された。
時間が経つにつれ、ドレットさんはレベッカさん（プライバシー保護のため姓を伏せるよう求めた）を自宅に移した。 しかし、毎日のあらゆる作業に手助けが必要なため、24 時間体制で介護者として働くことは疲れ果てて耐えられなくなった。 レベッカさんは近所を徘徊し始め、「真夜中に着替えて、予定外の旅行の準備をしていた」とドレットさんは振り返る。
昨年、レベッカがもうどこにいるのか本当に分からなくなったと判断したとき、彼は彼女を近くの記憶ケア住宅に移す時期が来たと感じた。
何らかの理由であれ、配偶者やパートナーを老人ホームに入所させることは、夫婦にとって困難な移行を意味し、時には押しつぶされるような介護の重荷から解放されることを意味することもありますが、長引くうつ病、不安、罪悪感を伴うこともある、と研究結果が発表しています。示されています。
「非常に弱い立場にある人のケアのため、すべてが私の肩にかかっていたということで、ストレスが残りました」とドレットさんは語った。 レベッカが去った後、「24時間勤務は他の誰かが引き受ける可能性がある」。 自分が死んだり障害を負ったりしたらレベッカはどうなるのかという彼の絶え間ない恐怖も和らぎました。
それでも、毎日彼女を訪問するうちに、ドレットさんは疲労感が「罪悪感と不安感に取って代わられた」と感じた。 彼がレベッカを気遣ったのと同じように、レベッカも気遣われていたのだろうか？ 彼女は満足しているように見えたが、答えはノーだったという。
訪問後、彼は「家に帰ると、どこを見ても彼女の不在を思い出させる」と語った。 電話中に彼は泣きました。
ミネソタ大学の老年学者であり、患者の施設ケアへの移行に関する研究の多くを主導してきたジョセフ・ゴーグラー氏は、「日々の責任をスタッフに手放すことができれば、気持ちが楽になるかもしれない」と語る。 ゴーグラー博士は、「介護者にとって、抑うつ感や負担感は実際にある」ことを発見しました。 かなり大幅に下がります、 横切って 複数 研究」
しかし、介護施設への入居は、他の家族介護者と比べて、配偶者にとって特別な課題をもたらします。 初期の、よく引用される 2004年 介護に関する調査 アルツハイマー病患者の場合、配偶者は他の家族よりも配置前にうつ病になることが多く、その後もうつ病や不安になる可能性が高いことがわかりました。
ピッツバーグ大学の元社会心理学者で、この研究の筆頭著者であるリチャード・シュルツ氏は、「配偶者は息子や娘よりも責任感が強いと考えられている」と述べた。 「一部の人々にとって、施設でのケアは、放棄すること、手放すべきではない責任を手放すことだとみなされています。」
成人した子供や兄弟は、患者と何十年も家を共有しており、その患者が去った後にその空虚さを経験する可能性は低くなります。 家族がどれほど気を配っていても、彼らにも仕事や家族がある場合、「私たちは彼らにそこまでのことを期待することはできません」とシュルツ博士は付け加えた。 死によって別れるまで、病気と健康についてその誓いを立てたのは配偶者だけでした。
シュルツ博士の研究では、配偶者以外の介護者の約4分の1にとどまるのに対し、配偶者の介護者の約半数が施設に収容されている愛する家族を少なくとも毎日訪問していることが判明した。
家族は訪問時に複数の仕事を引き受けます。 老人ホームでは、家族の介護者が食事や身だしなみなどの身の回りの世話、移動、活動、社交などを手伝う傾向にあります。 ある最近の研究 彼らを「目に見えない労働力」と呼んだ。
「多くの場合、施設への入所は家族の介護の終わりであると考えられています。 それは違います」とゴーグラー博士は言いました。 実際、ケアを監督し、入居者に代わって主張し、スタッフを監視するという新たな任務を担うことは、「ある意味で、一連の課題を別の課題に置き換える可能性がある」ことを意味します。
臨床ソーシャルワーカーの資格を持つモイラ・ケラーは、アトランタのピードモント・ヘルスケアで 23 年間、介護者向けの毎月のサポート グループを推進してきました。 現在は退職していますが、今でもボランティアで近所のグループのリーダーを務めており、ドレットさんもそのメンバーです。
彼女は、配偶者が老人ホームへの入居決定とその余波に苦悩するのを見てきました。 特に妻は、夫が助けを必要とし始める前から子供たちや年老いた親の世話をしてきたため、介護の役割に親しみを感じていると彼女は指摘した。
「彼が長期介護施設を必要とする可能性があることを彼らが認めるのはさらに困難です」とケラーさんは言う。 夫やパートナーが一度住宅に引っ越してきたとしても、妻は「毎日家に行くこともよくあります。 それが彼らの新たな日課となり、新たな目的となるのです。」
ケラーさんは時々、配偶者に、訪問頻度を少し減らし、喜びをもたらす人々や活動に再び参加するよう勧めます。 認知症の住民は、配偶者が週に3回訪問したのか、6回訪問したのか、それとも1時間滞在したのか4時間滞在したのか思い出せないだろうと彼女は指摘する。
しかし、配偶者は「これが今の私の人生だ」と答えることが多いと彼女は言う。
マーシー・シャーマン＝ルイスは確かにそう感じている。 彼女はほぼ10年間、夫のジーンさん（86歳）の認知症が進行するミズーリ州セントジョセフの自宅で介護を続けた。
彼女は在宅介護補助者を雇って自分の努力を補おうとしましたが、費用が高すぎることがわかりました。 弁護士は夫がメディケイドの受給資格を得るのを助け、現在は老人ホームの費用のほとんどをメディケイドが支払っている。
病気が原因で攻撃的な行動を起こすルイス氏を受け入れる唯一の施設は、44マイル離れた非営利団体だった。 「彼らは天使です」とシャーマン・ルイスさん、68歳。
しかし、距離があるため、彼女は毎日行きたいのに、車でそこに行くのは 2 日おきになります。 訪問の際、彼女は彼に食事をさせようとします。 「私は彼にスムージーを飲ませています。 私たちはテレビで犬の番組を一緒に見ています」と彼女は言いました。 注意を払ったにもかかわらず、彼女は罪悪感を感じています。 「彼の生活の質は私よりもはるかに悪いです。」
しかし、彼女の人生も苦しみました。 シャーマン・ルイスさんはめったに眠れず、体重は30ポンド減り、2種類の抗うつ薬と肺感染症の治療薬を服用している。
とともに サポートグループ 多くのコミュニティ、研究者、 介護者の擁護者 家族の介護者の教育とサポートを支援するために、さらに多くのプログラムを作成およびテストしています。 ケラーさんの支援グループのメンバーは強い絆を築くことが多い、と彼女は語った。 彼らは自分自身も家族の世話をしてきたので、新人にアドバイスできることに意義を感じています。
愛する人たちが引っ越しても、ほとんどの介護者は「新しい役割に適応できる」と彼女は言う。 「時間はかかりますが、24 時間電話対応が不要になったことに感謝しています。」 しかし、臨床的うつ病の兆候を示している会員を見つけると、ケラーさんは心理療法士を紹介する。
シャーマン・ルイスさんはセラピストの診察を受けないことに決めました。 「『ジムに行って授業を受けなさい』とは言えますが、家に帰ってくるとやはり誰もいない家です」と彼女は言う。 しかし、彼女は介護者支援グループに参加しようとしている。
ドレット氏は、セラピーとケラー氏の支援グループから恩恵を受けたと語った。 彼はまた、エモリー ブレイン ヘルス センターの介護者教育プログラムが役立つことにも気づきました。 昨年の夏、彼は毎日の訪問を週に4回に減らし、一部の地域活動を再開したり、友人を訪問したりできるようになりました。 睡眠も良くなりました。 （トラゾドンは効果があります。）
しかし、この移行を容易にするものは何もありません。 レベッカさんは自分の施設でホスピスケアを受けており、ドレット氏は現在、1日に2回彼女と一緒にいる。 彼女は快適そうに見えますが、彼は彼女がもう自分を認識していないと考えています。
彼はすでに何か月も彼女を悼み続けており、「愛しながらも訪問するのが怖い」と語った。 「この状況では幸せな明日はありません。」