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2024-01-21 08:06:49
MS
アナの病気は、あらゆる面で彼女の人生に影響を与えます。 「私の短期記憶は低下しており、とても疲れていました。 エネルギーをたくさん使うと、回復するのに 3 ~ 4 日かかります。 しかし、私が病気であるとはわかりません。そのため、誤解されていると感じることがよくありました。
いつも前向きに何かをしようと思っているのですが、最近は疲れていてそれがうまくできません。 だからこそ、一歩退かなければなりません。 私は部分的に不採用になり、今は週に10時間しか働いていません。 身体だけでなく、給料、仕事、社会生活などあらゆる面で衰えているので、それがとてもつらいと感じています。」
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薬
アナが診断を受けた後、治療計画が立てられます。 「第一選択の薬を処方されました。 これは病気の初期段階で使用される薬であり、まだそれほど重くはありません。 そのため、すぐにほてりや腹痛がひどくなりました。 MRI検査まで長い間待たなければなりませんでしたが、最終的に脳に20個の新たな感染症があり、その数は増える一方であることが判明しました。」
その後、アナはより重い第二選択薬である化学療法薬に切り替えます。 「3月に母が亡くなるまで、しばらくはうまくいきました。 ストレスは MS にとって非常に悪影響であり、死が私の人生に与えた影響が私の病気の引き金でした。 7月に重度の発作に見舞われ、症状はさらに悪化しました。」
炎症
その後アナが受けた MRI 検査では、彼女の脳にさらなる炎症が発生しており、MS が非常に活動していることがわかりました。 「その後、神経科医は私にアムステルダムUMCを紹介してくれました。 そこで彼らは私が幹細胞移植を受ける資格があるかどうかを調査することになりました。」
アナはこれに非常に満足しており、幹細胞移植を受ける機会をずっと望んでいた。 「効果がある確率は 75% 以上ですが、薬の場合はその確率がはるかに低くなります」と彼女は言います。 「これは深刻で危険な処置ですが、もし効果がなかったとしても、少なくとも私はあらゆることを試したと理解しています。」
幹細胞移植
2022年以来、オランダではMS患者の治療法として幹細胞移植が提供されています。 しかし、すべての患者が対象となるわけではありません。 治療が検討される前に、かなりの数の基準を満たさなければなりません。
アムステルダムUMCによると、幹細胞移植は、疾患が非常に進行しており、最も効果的な薬剤に反応せず、短期間で症状が悪化するRRMS(MSの一種)患者のみを対象としている。
委員会
アナさんが幹細胞移植を受ける資格があるかどうかは中央委員会によって決定される。 彼女の神経内科医もこれに参加しています。 しかし、残念なことに、彼女は症状が悪化しているにもかかわらず、移植を受けることはできないと言われました。
「彼らは、私に最初にさらに深刻な薬を試すよう求めています」とアナは言います。 「実際はそんなこと望んでいないんです。 私は医師たちが処方した薬を一生飲み続けることになりますが、他の患者からはその薬に対する反応が非常に悪かったと聞いています。」
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メキシコ
アナには海外に行く以外に道はないと考えています。 「私のMSは今とても活発です。 だからこそ、できれば夏前にメキシコに行って幹細胞移植を受けたいと思っています。 合計で 60,000 ユーロかかりますが、移植がオランダで行われた場合は返金されます。 お金を節約するために、クラウドファンディングキャンペーンを立ち上げました。」
#アナは多発性硬化症を患っているあらゆる面で私の生活に影響を与えています

