9歳の子供に医療用大麻を与える必要があるとは思ってもいませんでした。ここに至った経緯があります。

大麻を摂取している9歳の子供をご存知ですか？私も最近まで知りませんでした。私の現在の生活の多くと同様に、大麻を摂取することは予想もしていませんでした。

娘がまだ1歳にも満たない頃、私は地元の小児病院の硬いプラスチックの椅子に座って、医師から夫のシーダーと私に、娘が珍しい遺伝子欠失を持っていることを告げられました。あまりに珍しいため、名前もありませんでした。私たちの美しい娘はDNAを失っていました。残念ながら、その多くは失われていました。

強い蛍光灯の下で、遺伝学者は私たちの子供の将来についてはほとんど未知数であると説明しました。彼女のような病気の人は少なすぎるので、遺伝的差異が彼女にどのような影響を与えるかはわかりませんが、おそらく大きな影響があるでしょう。医師が、私たちの子供は歩くことも話すことも口から食べることもできないかもしれないし、深刻な心臓疾患や進行性の難聴、中度から重度の発達遅延や行動障害など、さまざまな医学的問題を抱える可能性があると明かすと、現実が夢のように思えてきました。

その後すぐに、娘は複数の消化器疾患に苦しみ、腸の矯正手術と栄養チューブが必要になりました。口から食べることもできず、ひどい嘔吐と慢性肺炎に苦しみました。私たちが試したどんな方法も効果はありませんでした。どれだけ多くの専門医やクリニックを訪れても、娘の健康を保つことができませんでした。数え切れないほどの医療介入、入院、処置にもかかわらず、娘の体重はひどく減少していました。私が心から愛していたこの子は、死の危険にさらされていました。

美しく、目を輝かせた娘が苦しんでいるのを目の当たりにすることは、私が経験した中で最もつらいことでした。そして今もそうです。私は悲しみのさまざまな変化に苦しみました。車の中で一人で泣いたり、自分を責めたり、他の母親たちと自分を比べたりしました。私が想像していたような母親たちです。これらの母親たちは、ハロウィーンのキャンディーをどのくらい与えるべきかなど、子育てに関する日常的な疑問について考えていました。一方、私の子供はほとんど何も食べられませんでした。

セラピーは、私の感情や経験を処理するのに役立ちました。私自身、15 年間人間関係セラピストとして働いてきましたが、人生が計画から大きく外れたときは特に、良いセラピストには良いセラピストが必要だと強く信じています。

我が家には3歳年上の子供がもう一人いて、私たちは彼の生活をできるだけ安定させようと努力しました。両親は、子育ての負担と、少し混乱した在宅病院の運営のロジスティクスを大いに手伝ってくれました。時間が経つにつれて、素晴らしい看護師とその夫など、私たちを支えてくれる強い絆を築くことができ、彼らは私たちにとって家族となりました。

奇跡的に、娘は成長しました。自分のペースで歩き、話すようになりました。小学生と同じように本を読み、喜んで手をパタパタと動かし、キスをするように私の頬に顔を押し当てました。

私の娘は夏の日のような笑顔で、ポップシンガーやティーン向けの映画が大好きです。彼女がまだ幼児だったときでさえ、私は病院のベビーベッドに潜り込んで一緒に「ティーン・ビーチ・ムービー」を見ました。可能なときは、家のほぼすべての部屋で踊ります。一緒に歌うこともあります。どういうわけか、娘はラジオで流れるほとんどの曲の歌詞を知っていて、最初の数音を聞くだけで曲名を判別できます。

彼女の嘔吐は徐々に減ったが止まらず、行動上の問題がエスカレートし始めた。これは、最初の診断以来発見され、彼女の失われたDNAと相関するSYT1関連神経発達障害の遺伝子プロファイルと一致していた。SYT1の症状には、攻撃性や、頭をぶつけたり自分を殴ったりするなどの自傷行為が含まれる。

娘が幼稚園に通っていたとき、私は別の硬いプラスチックの椅子に座って、別の医療従事者が私と夫に、娘の自閉症スペクトラム障害の診断書に添付するパンフレットの束を渡しました。私はまったく驚きませんでした。娘は社会性が限られており、ASD 診断に典型的な特定の興味を持っていました。（娘が何かに熱中するとしたら、それがポップミュージックとそれに欠かせないディーバであることに感謝しました。）娘は決して一人ではありません。自閉症 36人に1人の子供が罹患 米国では、自閉症スペクトラム障害（ASD）の子供や若者の約50％が 行動上の問題がある。

シダーと私は、子供を守るために特別なヘルメットを見つけました。彼女は自分や他人を傷つけるつもりはありませんでした。認知障害のため、彼女は簡単に感情に流されてしまいます。私たちは、身体療法、作業療法、心理療法など、多くの療法を試しました。 応用行動分析 そして 早期集中行動介入 — そして精神科医が処方するたくさんの薬。私たちが変えようとしていたのは、娘の神経多様性ではありませんでした。娘の脳はクールでユニークで、私が今まで会った誰よりも楽しい人です。娘の精神崩壊を引き起こす不安定さを治療するものが必要でした。娘の気分を良くし、娘と家族全員の安全を守るためです。

私たちが初めて医療用大麻を試したのは、娘が5歳の時、パンデミックの真っ最中だった。地元の公立学区は、通常の学校が提供する環境よりも制限の厳しい特別支援教育のレベル4への配置を推奨していた。自宅では、安全上の理由から、起きている間は常に大人が娘の隣にいた。（狭い家に避難している間は簡単ではないが）

ほとんどの親は、子供をマリファナから遠ざけようとします。私たちも上の子に対してはそう考えます。しかし、娘を助けるために何でも試すのは私たちにとっては無理なことではありませんでした。医療用大麻が自閉症に処方されることがあることは知っていたので、夫と私は娘の精神科医にそのことを尋ねました。また、小児科医や他の医療従事者にもその薬の安全性と有効性について尋ねました。最終的に、神経科医を紹介され、情報を提供して私たちの長い質問リストに答えてくれました。私はその問題に関する研究調査も精査しました。

医療用大麻が、娘の継続的な不快感、吐き気、そして何よりも攻撃性や自傷行為に効果がある可能性が十分あったため、夫と私は、試してみる必要があることに同意しました。

大麻はしばらくは子供の不安を和らげる効果があるようでしたが、介入を正当化するほどではありませんでした。私たちは治療を中止し、自閉症に認可されている抗精神病薬に切り替えました。すると、最初は子供のパニック発作が減り、衝動性が和らぎました。

しかし、3年後、私たちは再び絶望的な状況に陥りました。娘の不安は最高潮に達し、癇癪は激しく頻繁に起こっていました。娘の特殊な遺伝子構造のせいで、娘を落ち着かせてくれると期待して処方した薬の多くは、逆説的な効果を招き、娘の興奮を増大させてしまったのです。

私たちは、限られたながらも増え続ける医療用大麻を再び試してみることにしました。 研究は示唆している ASDにも役立つ可能性がある。 CBDを豊富に含む大麻は攻撃性を軽減する ASD の重症度が高い場合。

近くの薬局の熟練した薬剤師の専門知識により、私たちは娘の特定の健康問題を治療するために、できるだけ THC (大麻の精神活性成分) の少ないチンキ剤を少量投与することに決めました。私たちは娘がすべての薬を投与している栄養チューブを通して液体を投与します。

約2か月が経った現在、娘の不安はいくらか軽減し、吐き気もそれほどひどくはなくなったようです。万能薬ではありません。娘は今でもパニック発作を起こし、悪化することがあります。しかし、医療用大麻を服用し始めてから嘔吐の回数が減りました。これは娘にとって大きなことです。

私たちは、これらの症状をターゲットにするために、他の処方（CBD と THC のさまざまな組み合わせによるさまざまなアプローチがあります）を試す予定です。それらが効果的でない場合は、他の介入も試すつもりです。

他の薬と同様に、リスクと副作用があります。大麻の使用 精神病や学習障害に関連している、その他の危険もあります。そして医療用大麻は 現在38州で合法化されている私が住んでいるミネソタ州を含め、12 の州では依然として違法です。

医療用大麻、特に子供への使用についてはさらなる研究が必要です。 アメリカ小児科学会が推奨した 他の治療法が不十分な場合に生命を脅かす、または極めて衰弱させる症状に対して、 自閉症科学財団は、、 「現在までに、医療用マリファナやその関連化合物が自閉症スペクトラム障害（ASD）に及ぼす潜在的な短期的、長期的、神経発達上のリスクと利点に関する研究は限られており、証拠もない。」

大麻は新興国で広く使用されているため、治療のリスクと利点を考慮した信頼できる医師と十分に話し合った上でのみ投与する必要があります。 医療用大麻を使用する500人の子供 ミネソタ州で。

私は、子供の無力な症状を治療するために医療用大麻を試すという選択について、まだ批判に直面していません。私は、親しい人たちと、また私の回想録の中で、私たちが経験したことについてオープンに話してきました。 「ありえないエデンの村」 夫と私、そして村全体が娘を助けるためにどれほど懸命に働いているか、多くの人が知っています。これは娘をハイにさせることが目的ではなく、私たちがすでに多くの選択肢を検討した後でこのような決断を軽々しく下すわけではないことを皆が知っています。

もし私が横目で見られても、それについて心配する時間もエネルギーもないだろう。母親であり介護者でもある私は、人混みから離れて立つことに慣れている。過去 10 年近く、娘と私は食料品店や公園で数え切れないほどの視線を浴びてきた。そんなとき、私は慢性的な身体障害と闘い、計画通りに進まない人生に直面している家族は私たちだけではないことを思い出すようにしている。私たちの話をすることは、私にとって、そしてできれば同じような問題を抱えている他の人々にとって、私たちは一人ではないということを思い出させてくれる。

最近は「たぶんあなたたち大人こそがマリファナを必要としている人たちなのでしょう介護の必要性を考えると、「娘を亡くす」という選択肢は考えにくい。私が何よりも本当に必要としているのは、娘の苦しみを取り去る奇跡の治療法だ。それがなければ、革新的な治療法へのアクセスを含め、希望を持ち続ける必要がある。

今は医療用大麻です。数か月、数シーズン、あるいは数年後には、おそらく別のものになるでしょう。熱烈で恋に落ちた母親なら誰でもそうであるように、私はあらゆることを試し、私の美しく唯一無二の娘のために弁護することを決してやめません。

エマ・ナドラーは作家、講演者、心理療法士です。彼女の回想録、
「ありえないエデンの村」は、人生が計画通りに進まないときに適応して受け入れることを学び、コミュニティを再定義し、自分自身の不完全な道を切り開くことについてです。エマはミネソタ州で（決して退屈しない）家族と暮らしています。詳細については、 エマナドラー。

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