障害者の権利活動家アリス・ウォンさんの訃報、51歳で死去 : –

障害者の権利と正義のために戦った作家兼活動家のアリス・ウォンが死去した。ウォン氏は51歳だった。

マッカーサー「天才」 受賞者 友人で活動家仲間のサンディ・ホー氏がNPRに送った電子メールによると、金曜日にカリフォルニア大学サンフランシスコ校の病院で感染症により亡くなったという。

「アリス・ウォンはヒステリックな友人、作家、活動家、そして障害者正義の著名人であり、その影響力は計り知れなかった」とホー氏は書いた。 「彼女のメディア帝国である障害可視化プロジェクトは、我が国の文化的景観に消えることのない足跡を残しました。彼女の仕事の遺産は受け継がれるでしょう。」

ウォンさんの家族 ソーシャルメディアの投稿で言った 土曜日、彼女は「障害者正義の猛烈な著名人、優秀な作家、編集者、そしてコミュニティのオーガナイザー」として記憶されることになるだろう。

「私たちはアリスの不可解な死を悼みながら、彼女が回想録から私たちに贈ってくれた言葉を分かち合います。 寅年。 「誰もが与えることができる本当の贈り物は、結合組織の網です。私たちが激しく愛するなら、私たちの祖先は思い出の暖かさから輝く白熱のフィラメントを通して私たちの間に生き、話しかけてくれるのです」と彼女の家族は書いている。

ウォン氏は、 障害者の可視化プロジェクト (DVP)。このグループは、ストーリーテリング プロジェクト、ソーシャル メディア、その他のチャネルを通じて障害者と障害文化に焦点を当てています。

DVP は 2014 年に発足し、障害を持つ人々が自分たちのストーリーを共有することを奨励するオーラル ヒストリー プロジェクトを開始しました。 StoryCorps、日常のアメリカ人の個人的なストーリーを収集、保存、共有する非営利団体です。 StoryCorps のナラティブは定期的に放送されています。 –。

移民からコミュニティのリーダーへ

ウォンさんは1974年、インディアナ州インディアナポリス郊外で香港からの移民の両親のもとに生まれた。彼女は出生時に筋ジストロフィーと診断され、筋肉がゆっくりと弱くなる進行性の神経筋疾患で、医師らは両親に「18歳まで生きられないだろう」と告げた。

「子供の頃はとても苦労した」とウォンさんはインタビューで語った。 セグメント 今年初めにNPR加盟局KQED向けに録音された。 「私はとても孤独で怒りを感じました。私は公立学校で主流であり、通常は教室で唯一の障害のある生徒か、少数のアジア系アメリカ人の生徒の一人でした。」

彼女は続けて、「私は、自分が経験していることを言葉で表現できなかったにもかかわらず、教師や医師などの大人たちに自分自身を主張しながら、急速に成長しなければなりませんでした。」

多くの課題にもかかわらず、ウォンさんはインディアナ大学とインディアナポリスのパデュー大学で学士号を取得し、その後修士号を取得しました。 カリフォルニア大学サンフランシスコ校で学位を取得。卒業後は、 彼女はサンフランシスコの母校で研究員として 10 年以上働いていました。その間、障害者擁護活動における彼女のキャリアは開花しました。

2022 年に一連の医療緊急事態が発生した後、ウォンさんはデジタル音声合成技術を介してコミュニケーションを開始しました。 2022年の回想録の中で 寅年: ある活動家の生涯、著者は自分自身を「障害のあるサイボーグ」、つまり「生き続けるために機器、テクノロジー、電気に縛られている」人間であると説明しています。

障害者の注目を高めることに加えて、ウォンは米国における体系的な障害者差別の解体に努めた。 ストローの禁止 の着用を強制する必要性 医療現場でのマスク。ソーシャルメディアのパワーユーザーであるウォン氏が共同設立 #クリップザ投票 2016 年には、超党派のオンライン運動により、有権者と政治家の間で障害問題についての議論が促進されました。

権利擁護をさらに進める

ウォンは多作の作家であり、次のような賞賛を受けた。 寅年。 – 説明された この本は、「SFとおいしい食べ物と猫に満ちた、悪びれず、恥じることのない障害者の人生を送る」という著者の情熱を強調している。ウォンの文学活動には、障害に関するいくつかの作品の編集や、 カラム に ティーン・ヴォーグ。

「アリスは私の政治闘争の同志です。彼女は私の友人です。彼女はグルメです。彼女はアーティストです」と障害と社会正義のオーガナイザーであるヨミ・サチコ・ヤングはウォンの2025年に語った。 セグメント KQEDの場合。 「彼女はちょっとブジーで、それが大好きなんです。」

ウォンさんは首都にも自らの主張を訴えた。彼女は2015年にアメリカ障害者法制定25周年を記念したホワイトハウスのレセプションに出席した。 テレプレゼンスロボットを通して。報道によれば、彼女はロボットの「代理人」を介してホワイトハウスと米国大統領（この場合はバラク・オバマ）を訪問した最初の人物だったという。 ポピュラーサイエンス。ウォン氏はオバマ大統領の要請で、2013年から2015年まで全米障害者評議会の委員を務めた。

2025年2月、ウォンさんはKQEDのデジタル音声で、自分は「楽しくて楽しい生活に徹底的に取り組んでいる」と語った。彼女は、年老いた両親に週に2回の昼食を提供したり、猫のバートとアーニーの世話をしたりすることなど、他の人のために料理をする楽しみについて語った。

「私の特権を利用して、他の障害者に機会を与え、私が信じているプロジェクトを支援できることは、私に大きな喜びをもたらします」とウォンさんは語った。 「私たちはこのような暗い時代に生きていますが、私を前進させるのは、謝罪せずに最大限に生きることです。」