長年にわたる自閉症への介入をめぐる議論

1990 年代、ティファニー ハモンドがテキサスで育ったとき、他の子供たちから彼女の話し方をからかわれました。彼女の話し方は小さすぎる、単調な話し方、言葉と言葉の間の時間が長すぎる、十分に話しません、彼女は自分自身に話しかけました。 「彼女の頭は何かおかしい」と子供たちは言いました。 彼女はいつもペンやトロール人形をいじっていました。 彼女は、恐怖小説「グースバンプス」シリーズやNBAなど、彼らの興味を自分のものとして取り上げることで、仲間とつながろうとしたが、その試みは裏目に出た。NBAのスケジュールを印刷し、ラミネート加工して色分けして持ち込んだときのように、その試みは裏目に出た。学校への会話のネタとして。 彼女は「人間になる方法」に関するノートを保管しており、そこにはワークシートの左上隅を忘れずにホッチキスで留めることや、正しいフィラを一組用意することなどのヒントが含まれていました。 何も機能しませんでした。 「なぜ自分には友達がいないのか、それとも自分には友達がいる資格があるのか疑問に思いました」とハモンドさんは語った。 彼女は学校がとても怖かったので、歩いてそこへ行くはずの朝、約25マイル離れた曽祖父母の家に行こうとしたこともあった。

ハモンドが12歳のとき、彼女はタイレノールを過剰摂取しました。 彼女は私に、自殺を図るつもりかどうかは分からないと言いました。 彼女は頭の中の騒音と否定的な考えを止めたかっただけです。 母親はハモンドさんを医師のところに連れて行き、パキシルを処方され、アスペルガー症候群と診断された。アスペルガー症候群は当時、コミュニケーションや社会的感情スキルに影響を与える自閉症関連の障害として認識されていた。 彼女は治療のために週に2回クリニックに通い始め、2年間続けました。 「それは、『椅子に正しく座らなければならない、このように足を組んではいけない、はっきりと発声しなければならない、そわそわしてはいけない』というものだった」とハモンド氏は語った。 彼女は、「Charlotte’s Web」の同じ段落を何度も声に出して読んで、明確に話す練習をするように求められるかもしれません。その後、次のセッションでもう一度それを繰り返します。 その作業は退屈で大変でした。 「子供の頃、なぜ私はこんなふうになったんだろうと思うでしょう？」 なぜできないのですか 得る それ？” ハモンド氏は語った。 「そして、なぜ私が座りたいように座らせてくれないのかと思うときがあります。」

ベストセラー絵本の著者である自閉症擁護者であるハモンドが、彼女が「言葉のない一日」と、彼女の子供時代のセラピストが応用行動分析と呼ばれるものを実践していたことに気づきました。 ABA 療法は、課題を小さなステップに分割し、繰り返しとご褒美を通じて望ましい行動を強化することで、多くの自閉症の人が持っていないスキルや習慣を構築することを目的としています。小さなお子様の場合、それはキャンディーの形であったり、お気に入りのおもちゃで余分な時間を費やしたりすることもできます。 。 ハモンドさんは ABA に登録するまでにそのようなインセンティブを感じなくなりましたが、セラピストから賞賛を得ることは十分な補強でした。 「この大人たちを喜ばせたかったのです。 人々に私のそばにいると心地よく感じてもらいたかったのです」と彼女は語った。

ABA は、50 州すべての保険会社とメディケイドによって承認されている唯一の自閉症介入です。 この練習は、自傷行為や他者への攻撃性などの危険な行動を示す自閉症の子供や、着替えやトイレなどの基本的なスキルを習得する必要がある自閉症の子供に広く推奨されています。 ニューヨーク市に住む重度の自閉症の男の子の母親は、ABAでの息子の現在の目標には、シャワーの間隔を徐々に長くすることを我慢すること、他人の髪を引っ張りたいという衝動を方向転換すること、音声タブレットを使って「ノー」と言うことが含まれていると語った。 別の子供は、フラッシュカードを使ってドリルしたり、学業に集中する能力を磨いたりして、より複雑な言語スキルに取り組んでいるかもしれません。 多くの場合、ABA は、そわそわする、アイコンタクトを避ける、または一般に刺激として知られる常同行動 (体を揺すったり、手をバタバタさせるなど) など、社会的に非難されるかもしれないが、それ自体には害のない自閉症の特性を対象とします。

ハモンドさんは現在、2人の自閉症の息子の母親です。 彼女の長男エイダンは 16 歳で、言葉が話せないため、24 時間の介護が必要です。 ハモンドさんは若い頃、伝統的な学校に通っていましたが、教師たちは「文字通り毎日私に電話をかけてきました。『ここに来て一緒に座ってもらえませんか？』と電話をかけてきました」と語った。 彼を迎えに来てもらえませんか？』 ハモンドさんはエイダンのために理学療法、作業療法、言語療法を試みたが、「すべての治療から追い出された」と彼女は語った。 セラピストらは「息子の行動が学習の妨げになっており、ABAに通う必要があると感じた」、ABAの臨床医らは「少なくとも息子を喜んで診てくれた」と付け加えた。

彼女はテキサス州南西部の自宅から約1時間のところにあるクリニックでABAの予約ができるクリニックまで彼を車で連れて行ったが、わずか数回の治療で治療を中止した。 これは、通勤と自己負担のせいもありましたが、エイダンが適切なサイズの穴に形を合わせるパズルを解くのに、複数のセッションにわたって長時間を費やす必要があるこのアプローチへの不快感も原因でした。 「彼はこれを何度も何度も何度も何度も繰り返さなければなりませんでした」とハモンドは回想しました。 まるで子犬のようだ。」

近年、ABAは自閉症行動を残酷に病理化すると信じているニューロダイバーシティ運動のメンバーからますます激しい批判にさらされている。 彼らは、コンプライアンスに対する報酬は人間性を奪うものであると言います。 ABAを転換療法と比較する人もいます。 この行為を非難するソーシャルメディアの投稿には、#ABAIsAbuse というハッシュタグが付けられることがよくあります。 ABAが送るメッセージは、「あなたの本能的な生き方は間違っている」ということだ、と非営利団体自閉症自己擁護ネットワークの擁護ディレクター、ゾーイ・グロス氏は語った。 「ABA療法の目標は、その開始時から現在に至るまで、自閉症の人に非自閉症の人のように行動するように教えることに重点を置く傾向があります。」 しかし、この批判はABAができる良い仕事を曖昧にするという人もいる。 ニューヨーク市でABAエージェンシーを共同経営し、自身も自閉症である、委員会認定の行動分析家であるアリシア・オールグッドは私にこう語った。 自閉症の人たちの中には、ABAは有害だ、嫌悪的だ、あるいはトラウマを引き起こしている可能性があると声高に主張する人たちがいます。」

アメリカ医師会は最近まで、「応用行動分析療法を含むがこれに限定されない、科学的根拠に基づいた自閉症スペクトラム障害の治療」を正式に承認していました。 昨年の夏、同協会の医学生団体は、自閉症の自己擁護者らの反対を理由に、ABAへの支援を撤回するよう同団体に提案した。 同協会は提出された決議案をそのまま採択しなかったが、同協会の代議員院は最終的にABAへの明示的な言及を削除する修正案を承認し、自閉症活動家らはABAがもはや国内最大の医学会の完全な支持を得ていないようだという情報を広めた。

自閉症科学財団の会長兼共同創設者であるアリソン・シンガーは、ABAへの批判は行き過ぎだと考えている。 現在 20 代になった娘のジョディは、体の各部分の名前を付けるなど、ABA で必須の言語スキルを習得したと彼女は私に話しました。 「彼女が歯痛を感じた場合、彼女は叫んだり癇癪を起こしたりするのではなく、『歯が痛い』と言うことができました。私は彼女が歯医者に行く必要があるとは全く知りませんでした」とシンガーさんは語った。 ジョディは以前、移行期に何時間もメルトダウンを経験していました。 「自閉症の子供たちの多くは順番を待つことができません」とシンガー氏は私に語った。 「ABAで彼女は、時間が経つにつれ、次のことを学びました。 初め 私たちはこれを行います、そして それから これをやります」—たとえば、最初にいくつかの新しい単語を練習し、その後、iPad で自由時間を取ります。 「最初」と「その後」の間の間隔は、わずか 10 秒から始まり、30 秒、1 分と長くなります。

シンガー氏は一世代前、「自閉症と診断された人は皆、ABAを受けている。そのような画一的な治療法は、言語が損なわれていなかったり、IQが高かったりする子どもにとってはまったく意味がなかった」と述べた。今ではその子どもたちは成長した。 「彼らはABAについて、そしてそれが彼らにとってどれほどマイナスだったかについて話しています。 しかしそれは、それを必要とする人々のためにそれを排除すべきだという意味ではありません。」 シンガー氏の立場は部分的には現実的なものだが、ABAをめぐる議論は実用性を超えている。 それは単に特定の治療法が効果があるかどうかという問題ではなく、自閉症であるとはどういうことなのか、すべての自閉症の人に共通することは何か、あるいはそうでないことは何なのかということです。

ABA の起源は間違いなく気がかりなものです。 ABAの起源に最も密接に関係している人物は、UCLAの臨床心理学者で重度の自閉症児の治療に携わったO. Ivar Lovaasだ。 1960 年代初め、ロヴァースは、被験者の子どもたちの癇癪、刺激、不注意を罰するために、叫び声、平手打ち、さらには電気ショックなどの「嫌悪感」を与えることもありました。 （現在、マサチューセッツ州中部にあるローテンバーグ判事センターは、米国でABA療法の一環として電気ショックを今でも行っている最後の施設であると考えられている。） ロヴァースの保護下にある子供たちの中には、定期的な食事を与えられず、スプーン一杯だけを与えられただけだった子供もいた。命令に従った報酬としてシャーベットなどの食べ物。 そしてロヴァースは、自分が治療した自閉症の子供たちについてのぞっとするような見解を公然と共有し、ある時はインタビュアーに「彼らは心理的な意味で人間ではない」と語った。

1987 年、ロヴァースは 60 人の自閉症の子供を対象とした独創的な研究を執筆しました。 その中で、離散トライアルトレーニングとして知られるABA技術で治療を受けた子供たちのほぼ半数は、ロヴァース氏の言葉を借りると「普通の友達と見分けがつかなくなる」ようになった。 「そもそも、それが良い目標ではないと我々は主張するでしょう」とゾーイ・グロス氏は辛口に述べた。それが得意であることが証明されました。」 ABAの有効性を裏付ける、何十年にもわたって収集された豊富な研究がありますが、その多くは小規模な研究と、被験者が効果的に独自の対照群として機能する単一被験者計画として知られるものに基づいています。 ABA サブジャンルの急増により、データの重み付けもより複雑になっています。ABA サブジャンルは、昔ながらの ABA よりも遊びベースで反復性が低い傾向があります。

ABA の特異な点は、多くの場合、高度な資格を持つアナリストがクライアントに直接サービスを提供する人ではないことです。 むしろ、分析者は、スキルの低い行動技術者のグループを監督します。 「ABAは誰でもできるし、費用もかからないという論理でした。なぜなら、これらはネズミにも使える基本的な行動原則だからです」と、学部時代にロヴァースのもとで学んだUCLA教授のキャサリン・ロードは私に語った。 （「それは真実ではありません」と彼女は付け加えた。）

近年、プライベート・エクイティは 貪欲な興味 ABA サービスが安価であると認識されていることが理由の 1 つです。 プライベート・エクイティ会社は多くの小規模クリニックを大規模チェーンに統合したが、そこでは医療提供者は非現実的な請求ノルマや切り貼りされた治療計画に悩まされることが多い。 昨年、経済政策研究センターは次の報告書を発表しました。 驚くべき報告 このテーマには、ブラックストーンがどのようにして成功したABAプロバイダーを実質的に破産させ、100以上の治療施設を閉鎖したかについての説明が含まれていた。 プライベート・エクイティが所有するABAチェーンは、不正請求と賃金窃盗で告発されている。 ABA プロバイダーの掲示板には、低賃金、離職、燃え尽き症候群に関する恐ろしい話が溢れています。 離職率の高さは、プロバイダーとクライアントの間の精通性に依存する専門分野に深刻なダメージを与えます。 「ABAプロバイダーをフランチャイズ化すれば誰でも仕事ができるという考えは誤解でした」と自閉症科学財団のシンガー氏は言う。