私n 2024年3月、インド政府は2016年障害者の権利（RPWD）法の下で改訂されたガイドラインを発行しました。これらのガイドラインは、鎌状赤血球遺伝子のコピー、または鎌状赤血球とベータサラセミア、またはHb Dの両方のコピーを持つ人々の障害の程度を評価するための枠組みを提供します。
鎌状赤血球疾患（SCD）は、痛みを伴う、進行性で、障害のある血液障害であり、疎外されたコミュニティに不釣り合いに影響します。この法律に基づく認識は、農地と住宅の割り当て、貧困緩和と開発計画、および病気のある人々に教育、仕事、医療の留保を提供することが期待されていました。 2016年のRPWD法は、視力と難聴、運動障害、および知的障害のある人の4％の割り当ての下で、公共部門の雇用の留保を延長しています。ただし、SCDおよびその他の血液障害のある人はクォータに含まれていません。この決定は、失望と批判を引き起こしました。
障害の狭いレンズ
2016年のRPWD法は、障害者の権利を保護し、社会への完全な包含を促進するための一歩を踏み出しました。障害者の権利に関する国連条約と一致する法律は、尊厳、平等、非差別を約束します。障害の法的定義を拡大し、「ベンチマーク障害」のある人に権利ベースの保護を導入しました。法律のセクション2（R）は、「ベンチマーク」という用語は、障害の特定のしきい値、特に40％以上を満たす障害のある個人を特定するために使用されると述べています。ベンチマーク障害のある人は、高等教育機関、開発支援プログラム、政府の雇用の留保と同様に、無料の学校教育と留保を受ける権利があります。
ただし、この40％のしきい値は、評価された障害がこのマークを下回る障害のある多くの個人を除外しています。コミュニティの経験は、障害率が客観的な尺度とはほど遠いことを示しています。さまざまな病院、医療委員会、および医師は、個人の判断に応じて、同じ人に異なる割合を割り当てることができます。その結果、個人の生活に大きな影響を与える条件を無効にすると、ベンチマーク障害としての資格がない可能性があります。
SCDは常に目に見えて無効になっているわけではありませんが、衰弱させています。 SCDのある人は、激しい痛み、疲労、貧血、臓器損傷、頻繁な入院のエピソードを再発します。これらのエピソードは、学校教育を混乱させ、雇用と生計の機会を減らし、平均寿命を大幅に減らすことができます。スティグマと差別は、特にアディバシとダリットのコミュニティにとって、これらの障壁を悪化させます。
RPWD法は、慢性、変動、目に見えないものよりも目に見える身体的障害を優先する障害の医療を受けた狭い理解から離れることを目的としていました。完全な保護からSCDを持つ人々の生物医学的スコアリングと排除への継続的な依存は、法律に基づく状態を認識するというまさに目的を損なうことです。
立証責任
インドでは、いくつかのスキームが、認定程度の障害を持つ個人に特別な利益をもたらします。たとえば、OdishaとHimachal Pradeshは、重度の障害を持つ個人に年金制度の強化を提供します。 1961年の所得税法のセクション80Uに基づき、障害を持っていると認定された医療当局によって認定されたものは、総収入から75,000ポンドの定額控除の対象となり、重度の障害の場合は1.25千ルピーに増加しました。この利益と他の多くの政府スキームを主張するには、個人が法のセクション58に基づいて発行された障害証明書を取得する必要があります。
主要な障壁は、認証プロセスにあります。最高医療責任者を含む医療機関は、障害を評価および証明します。確認テストの診断レポートは、政府または標準的なラボからのものでなければなりません。 40％のベースラインを超える障害のさらなるグレーディングは、痛み、輸血の要件、神経学的合併症などのさまざまな合併症にポイントを割り当てるスコアリングシステムに基づいています。このシステムは、特に症状が目に見えない、または一時的な場合、状態の影響の全範囲を捉えることができないことがよくあります。このアプローチは、SCDの人々に対する社会経済的および感情的な犠牲を逃しています。若い人は、入院のために学校を逃したり、衰弱させる痛みのために仕事を失ったりするかもしれません。さらに悪いことに、認定プロセスは、それを最も必要とする人々にとってほとんどアクセスできません。農村部や遠隔地のAdivasiおよびDalit患者の場合、評価のために診断テストまたは地区病院への移動距離を手配することは不可能です。
行為が約束に応えられるようにするために、いくつかの改革が必要です。 SCDおよび関連する血液障害を持つ個人への雇用の留保を延長すると、その状態は重大な生涯にわたる障害として認められます。変動と目に見えない障害を説明するために認証プロセスを改革することは、純粋に生物医学的なレンズではなく、権利ベースのレンズを反映します。
障害は、身体の健康だけでなく、社会的排除、構造的障壁、政策ギャップによっても形作られる生きた経験であり、SCDのインドの認識が真の権利と保護をもたらさない限り、排除が包含されるようになります。
Gargi Mishra、Sarojini Nadimpally、Lila Shriramは、公衆衛生、性別、障害、鎌状赤血球疾患に取り組んでいます。ラギーニ・デはフリーランスの作家です
公開 – 2025年9月3日02:16 on