メリーランド州の出身だった 小人で生まれた そして耐えました 痛い 何ヶ月も 四肢伸長手順 彼女の経験（および新しい外観）を使用して、 遺伝性障害。
非営利団体を率いる31歳のチャンドラークルー チャンドラープロジェクト、 彼女の妹のように成長し、まったくのようになることを期待しているという心からの物語を語っていますが、非常に失望しました。
ハイライト
- 31歳のチャンドラーの乗組員は、最も一般的な形態であるアケンドラシアで生まれました。
- 彼女は16歳から複数の四肢伸長手術を受けました。
- 彼女の手順は、お辞儀をした足を修正し、痛みを減らし、彼女がより独立して生きることを許しました。
その後、彼女が16歳になったとき、答えは彼女の足と腕のために3つの骨切り術とストレッチ操作の形で来ました。幸いなことに、それは必要とみなされ、したがって彼女の生命保険で覆われていました。
今日、彼女は誇りに思っている4フィート11に立っており、あらゆるインチを使用して言葉を広めています。
BP Daily-バランスの取れたニュースのソース
チャンドラーの乗組員は、彼女が2歳だった頃にはAchondroplasiaという言葉を言うことができます
画像クレジット： チャンスルー
「私は話すことができる頃には「軟骨形成症」という言葉を知っていました。
「2歳のとき、私は「私は軟骨形成症を持っている」と言うことができました。」
この発言は、乗組員の若い心が言葉の意味を理解することができないにもかかわらず、来ました。
「[I] 彼女は、FGFR3遺伝子によって引き起こされ、通常のサイズの胴体によって特徴付けられる、最も一般的なバージョンの小人症について書いていますが、額が大きく、不釣り合いに小さな手足を特徴としています。
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画像クレジット： チャンスルー
「私が4歳になった頃には、軟骨形成症があることが私のダンスクラスのすべての女の子よりも小さかった理由であることを知っていました。年をとるにつれて、私はそれをますます理解し始めました」と彼女は続けました。
乗組員の子供時代は、病院の訪問によって特徴付けられました
突然変異の影響は、サイズと外観を上回ります。乗組員の場合、それは彼女の母親が突然娘の命を奪うことを恐れて暮らしていました。
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画像クレジット： チャンスルー
この恐怖は、耳の感染症、お辞儀、脊髄湾曲、難聴など、軟骨形成症の個人が直面する一連の併存疾患に由来しています。
より大きな危険は、脳幹圧縮と重度の睡眠時無呼吸の脅威から生まれました。
これらの症状のおかげで、乗組員の小児期は病院旅行によって特徴付けられます。
人々は、彼女が「ショードッグ」だったように、乗組員を頭に軽くたたく習慣がありました
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画像クレジット： チャンスルー
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振り返ってみると、31歳を最も傷つけたのは、人々が彼女を扱った方法でした。
「長い間、私が受け取った賛辞と親切な発言は、本物だと思って、本当に単なるファサードだった」と彼女は回想する。
彼女の兄弟は彼の知性を称賛されていて、彼女の妹は彼女の芸術を称賛されていましたが、乗組員は「ただ…私」のために頭を叩くでしょう。
彼女は、頭が軽くて手を振りたいと思っているため、「ショードッグ」のように感じていることを覚えています。
16歳までに、彼女は話し始め、これらの個人に、触れられたくないと伝えました。
彼女の主張は、彼女が「管理されていない」ので、両親が彼女を懲らしめるよう呼びかけました。
手足の長さの手順を取得するという彼女の決定に影響を与えた痛みは別として、彼女は「ただ正常になりたかった」
乗組員は、同じ年齢で手足長の手順を開始しました。
「16歳で、私は車椅子に出入りする7か月を費やしました」と彼女は思い出し、3年後に再び手順を受けました。
これらは、彼女の小人症を受け入れることについて彼女の両親の物語を損なった。
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画像クレジット： チャンスルー
彼女は動機を説明し、「私の選択は何よりもまず私の健康のためにありました。私の足はとてもお辞儀をしていたので、それらをまっすぐにする必要がありました。
彼女の2番目の最優先事項は、「私も普通になりたかっただけです。」
「私は大学に行って、親友と一緒に寮に住み、キャンパスを渡ってクラスからクラスを歩きたいと思っていました。学生障害サービスの助けを求めたくありませんでした。適応せずに車を運転したかったのです」と彼女は説明しました。
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画像クレジット： チャンスルー
「今日、26歳」と彼女 書いた の上 重要なものが大好きです 2020年。 [lives]彼らの状態のために。
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「延長は彼らにとってそれを妨げていたとは決して言っていません。しかし、軟骨形成症に関しては、あなたがどのカードを扱うかわからないだけです。」
乗組員は、彼女の長い腕は彼女にとって最も意味があると言います
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画像クレジット： チャンスルー
CrewsのInstagramアカウントは、Achondroplasiaの原因に対する積極的な擁護者を描いています。
「手足の延長に関しては、身長はすべての誇大宣伝を得る」と彼女は キャプション 自分自身が演習をしているビデオ。
「しかし、後知恵では、私はそれが高さの長さについてもっとあると感じています。」
「一部の人にとってはありふれたものかもしれません – バレ /散らかったパンを脱いだり、ドレスを着たり、ステアリングホイールから安全な距離に座ったり、ストーブの上に到達したり、変更せずに長袖に到達したりする […] 私にとってすべてです。」
別のもので 写真彼女は名前を付けたバナーの前で仲間と立っているのを見ることができます チャンドラープロジェクト、 彼女の非営利イニシアチブは、小人症の人々にサポートと擁護を提供しています。
多くのアキンドロプラシアの症例は、誤ったDNA複製に起因し、人生の後半をリスクに追加することで想像しています
国立医学図書館は、米国の15,000〜40,000人に1人が もっている その条件、その有病率はかなりです 少ない （ヨーロッパの1：20,000から1：30,000の間）。
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画像クレジット： チャンスルー
による研究 統計真珠 Achondroplasiaという言葉は「軟骨形成なし」を意味することを説明し、すべての症例の80％がDNA複製中の誤差に由来することに注意しています。
さらに、進行した父方の年齢での受胎はリスクを増加させ、障害のある人は平均寿命が61年であることを指摘しています。
ネチズンは彼女が「どちらにしてもかわいく見える」と思っています
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#身長手術を受けた小人症の10代は31を顎を落とす見た目を明らかにします
2025-09-07 15:36:00