家族とともにイラクから米国に移住して数年後、医学博士のアリージ・エルジャワリは法律を学ぶつもりでミシガン大学に入学しました。その後、彼女の親友が末期癌と診断されました。この友人が最期の日々に経験した悲痛な体験が、エルジャワリに癒しに専念する新しいキャリアの道を歩むことを決意させました。現在、彼女はボストンのマサチューセッツ総合病院で血液学の診療に従事し、腫瘍学における緩和ケアの主導的な提唱者となっています。
インタビューの中で、エル・ジャワリ氏はバグダッドからボストンへの旅と、血液学における緩和医療の将来について語った。
質問: あなたはどこで育ちましたか?
エル・ジャワヒリ： 私の家族はイラクのバグダッド出身で、私はそこで生まれました。14歳の時にアメリカに引っ越しました。ミシガンに来たときは英語がまったく話せませんでした。私の両親は、父は機械エンジニア、母はコンピューターエンジニアで、デトロイト郊外のファーミントンヒルズの白人の多い地域に住むことにしました。その地域には移民やアラブ系アメリカ人はいませんでした。ミシガンにはアラブ系アメリカ人がたくさんいますが、両親は私が言語を学べるよう、早いうちから彼らと付き合わないようにしました。本当に良い選択でした。
質問: 大学時代の友人に何が起こったのですか?
エル・ジャワヒリ： 彼女は脳腫瘍を患い、人生の終わりには集中治療を受けることになりました。私たちは彼女の希望や願いについて何度も話し合いましたが、どれも尊重されませんでした。彼女の最期は彼女が望んだものではなく、彼女の記憶を尊重するものでもありませんでした。
質問: 何が悪かったと思いますか?
エル・ジャワヒリ： 彼女は家族のために治療を受けていました。彼女を失うことは家族にとってあまりにも辛いことでした。彼女が「人生の終わりに病院に入院しなければいいのに」と言っていた会話を、私は今でも鮮明に覚えています。私たちはその会話をはっきりと交わしました。しかし、私たちはまだ幼かったので、彼女の家族は彼女の治療に深く関わっていました。多くの意思決定は非常に複雑でした。
質問: この経験はあなたのキャリアパスをどのように変えましたか?
エル・ジャワヒリ： 私は腫瘍医になって癌を治すために医学の道に進みました。20歳の頃の私の心は「誰もこんな悲惨な死を遂げるべきではない。私は入って癌を治すつもりだ」と言いました。
質問：緩和医療があなたの主な焦点になったのはなぜですか？
エル・ジャワヒリ： ハーバード大学医学部での最初の年、私は「命に関わる病気と生きる」というコースを受講しました。このコースでは、医学生は最初の1年間を、重病を抱えて生きる患者と知り合うことに費やすことになります。私たちは毎週、コーヒーやランチタイムに患者と過ごし、彼らの体験談を聞きました。毎週患者と会うたびに、数人の学生とグループのファシリテーターが集まって、患者との関わりについて話し合い、それを処理しました。私は転移性乳がんを患っている女性を担当しました。 乳癌また、緩和ケアの分野についても学び、患者が複雑な症状を管理し、難しい診断に対処できるように緩和ケアがどのように役立つかを学びました。緩和ケアは、患者が十分な情報を得た上で治療を決定するための理解を養います。その時、私は残りの人生で何をしたいのかを知りました。つまり、緩和ケアと支持ケアの概念を統合し、腫瘍学の現場における患者と家族の人生経験を改善する方法を見つけることです。
質問: その後何が起こりましたか?
エル・ジャワヒリ： 1年目の研修医のとき、私はマサチューセッツ総合病院で研修医として働きました。私は腫瘍学の診療を担当し、がんと診断された若い大学生を入院させました。 急性骨髄性白血病彼女はアスリートで、寮の階段を上るたびに息切れがひどくなっていました。20歳で健康であれば、何も必要ないだろうと思い、ウォークイン クリニックに行きました。そこで血液検査が行われ、2時間後に電話がかかってきて、「おそらく白血病です。すぐに救急科に行く必要があります」と言われました。そこで救急医に診てもらい、「入院していただきます。白血病です。腫瘍専門医を呼びます。おそらく、1、2日以内に化学療法を始めなければならないでしょう」と言われました。
質問: 患者さんにとってその経験はどのようなものでしたか?
エル・ジャワヒリ： こんなに怯えている人を見たことがありません。彼女が私に最初に尋ねたのは、ノースカロライナ州出身の家族についてでした。彼女は「みんなが私が死にかけていると思っているようです。家族がここに来るまでに間に合うと思いますか？」と言いました。彼らは車でやって来ていました。これは、この集団に特有の話ではありません。残念ながら、これらの患者は最もトラウマ的な方法で診断を受け、おそらく腫瘍学で最もトラウマ的な経験をします。彼らは病院環境に連れ去られ、すべてのコントロールを失い、すぐに治療を開始します。その後、最初の4〜6週間は、吐き気、嘔吐などの副作用を伴う非常に強い毒性を経験します。 下痢粘膜炎では、口や喉に痛みがあり、静脈内鎮痛剤の投与が必要になります。これが本当の心的外傷後ストレスを引き起こします。その女性を見てから、私は白血病や移植の分野で働き、これらの患者の状況を少しでも良くしようと決意しました。
質問: 患者さんの状態はどうでしたか?
エル・ジャワヒリ： 彼女は実際にとてもよくなり、病気は治りました。私たちの白血病患者の多くは、特に若い患者は生存率が高いです。しかし、彼らは診断のトラウマと急性期治療期間の苦痛に苦しんでいます。治療の場であっても、トラウマ的な診断に対処できるよう患者を助けることは、彼らの生活の質、気分、そして心理的ストレスの点での長期的な結果に大きな影響を与える可能性があります。 うつ、不安、心的外傷後ストレスなどです。しかし、白血病の患者さんは治癒する見込みがあるため、緩和ケアや支持療法を受けることができない場合がほとんどです。
質問: 血液学における緩和ケアに関する研究から得られた重要な教訓は何ですか?
エル・ジャワヒリ： 緩和ケアの臨床医を患者のケアに組み込むことで、患者と家族にとって状況を改善できます。緩和ケアを受けている患者は、終末期の希望を文書化して臨床医と話し合う可能性が高く、終末期に入院する可能性が低くなります。がん患者にどこで死にたいかと尋ねると、多くの患者が「自宅で死にたい。病院には行きたくない」と答えます。私が現在行っている仕事の多くは、緩和ケアと支持療法の介入の要素を備えたデジタル アプリの作成に重点を置いています。患者はこれらの介入を自分で実施し、病気に効果的に対処して対処する方法を学ぶことができます。デジタル アプリでうまくいく患者もいれば、対面での対応が必要な患者もいます。ハイブリッド アプローチが必要な患者もいます。私たちが今後目指すもう 1 つの方向性は、支持療法の介入を最適化する方法を考えることです。どの介入をどの患者に行うか?
質問: 大学時代から学んだことすべてを考慮すると、病気の友人はどのように扱われるべきだったと思いますか?
エル・ジャワヒリ： 彼女は緩和ケアという言葉も、緩和ケアの専門家にも紹介されませんでした。現在、特に進行がん患者の場合、緩和ケアの臨床医を病気の早い段階で統合することが標準的なケアです。私たちは、腫瘍医に代わるのではなく、患者、家族、腫瘍医がお互いに効果的にコミュニケーションをとるのを手助けする緩和ケアの臨床医が彼女にいたらよかったのにと思います。私たちは、腫瘍医と緩和ケアの臨床医で違うことを言う患者からよく聞きます。私の友人が腫瘍医とコミュニケーションが取れなかったわけではありません。しかし、腫瘍医を失望させたくないという気持ちもあったのかもしれません。 [by ending treatment]。
質問: 研究 ASCO 2024 で、非強化化学療法を受けている急性骨髄性白血病および高リスク骨髄異形成症候群の成人患者 115 人に関する発表をされましたね?
エル・ジャワヒリ： これらの患者は、頻繁な通院を必要とする治療を受けており、生活の質が著しく低下することがよくあります。この集団は、終末期ケアの希望について臨床医とタイムリーに話し合うことがほとんどないことがわかっています。この多施設ランダム化臨床試験では、患者を通常の腫瘍ケアを受けるように割り当てました。 [with palliative care consultations only upon request] 対して、外来診療では毎月、入院時には毎週 2 回、緩和ケアの臨床医に診てもらうという介入が行われました。介入では、特に患者の症状の管理と終末期のコミュニケーションを支援する方法に重点が置かれました。この研究の主な結果は、終末期ケアの希望の文書化から死亡までの時間でした。
質問: 何を学びましたか?
エル・ジャワヒリ： これは、緩和ケアの統合が終末期ケアの好みやこの集団の話し合いや文書化に与える影響を強調した最初の研究の一つです。緩和ケア介入を受けた患者は、終末期ケアの好みについて話し合う可能性がはるかに高くなりました。 [96.5% vs 68.4%; P P P = .031] 生活の質が向上した [138.6 vs 125.5; P = .010]。
質問: この分野での今後の研究は何ですか?
エル・ジャワヒリ： 私たちは、米国の 20 施設で急性骨髄性白血病の患者 11,150 人を対象に、専門緩和ケアと一次緩和ケアの大規模ランダム化比較効果試験を行っています。結果は 2028 年に出る予定です。
質問: 何を理解したいですか?
エル・ジャワヒリ： 重篤な病気の患者全員を治療できるほど、専門の緩和ケア医師が不足することは決してありません。そのため、緩和ケアがどのように機能するかを学ばなければなりません。緩和ケアはどのようにして治療結果を改善するのか。緩和ケア医師の実践を、通常の腫瘍学診療にどう取り入れていくのか。私が今、熱心に取り組んでいる仕事の多くは、いわゆるプライマリ緩和ケアに関するものです。患者とその家族のニーズによりよく応えられるように、緩和ケアのスキルを診療に取り入れるよう腫瘍学医師を訓練するにはどうすればよいのか。今後の研究で理解したいのは、どの患者層が専門の緩和ケアを必要としているか、また、優れた緩和ケアのスキルを診療に取り入れている腫瘍学医師の助けがあれば、どの患者が問題なく対応できるかということです。
エル・ジャワリ氏は、インサイトとノバルティスのコンサルタントを務めていたことを明らかにした。
ランディ・ドティンガは、独立系ライターであり、医療ジャーナリスト協会の理事です。